Le Folfox est un médicament classique chez les patients pour soigner le cancer (colorectal, intestin, pancréas, œsophage, colon etc).
D’ailleurs, il existe plusieurs protocoles de chimiothérapie par Folfox :
folfox 4 et folfox 6 / 7 et Mfolfox.
La dose est définie par les médecins en fonction de plusieurs paramètres comme le stade de la tumeur.
Il peut être utilisé avec d’autres médicaments comme l’irinotecan, le bevacizumab, le capecitabine, comme nous allons le voir ci-après dans cet article. Dans ce cas, c’est un traitement adjuvant.
La chimiothérapie peut être proposée au patient seule ou avec un autre traitement contre les cancers (radiothérapie, immunothérapie, thérapie ciblée, chirurgie, etc.).
Comme vous le savez, cher lecteur et patients, les informations suivantes sont données à titre informatif à tous les patients et leurs proches.
Pour ma part, comme vous le savez si vous avez lu mon livre ou si vous êtes abonné à ma newsletter, je ne suis pas médecin. J’ai fait ce site qu’en tant que patiente qui voulait trouver des réponses à mes questions sur les meilleurs moyens possibles d’alléger la pénibilité de la chimio. J’ai donc fait beaucoup de recherches et mis en place de nombreuses solutions pour me faciliter la vie et améliorer mon quotidien, ainsi que mes soins.
Mais attention, pour tout ce qui relevait de la sphère médicale stricte, je ne m’adressai qu’à mon équipe soignante. Les oncologues ont souvent un emploi du temps chargé, mais le patient ne doit pas hésiter à leur poser toutes les questions qui le turlupine.
Ainsi, les éléments sur le protocole Folfox ci-dessous sont simplement destinés à vous donner les moyens d’engager un dialogue avec votre équipe soignante.
Personnellement, être « nourrie » d’informations pertinentes m’a aidée à faire face au cancer et à ses conséquences. C’est dans un esprit de partage que j’ai fait ce site où il y a plus de 400 articles sur les cancers, la chimiothérapie et ses effets, puis que j’ai écrit mon livre.
Tout d’abord, posons ensemble le contexte qui nous occupe ici :
Protocole de chimiothérapie : Qu’est-ce que le folfox ?
Comment se passe la chimiothérapie par Folfox ?
Ainsi, le folfox fait partie des protocoles de chimiothérapie. Dans ce traitement médicamenteux, deux molécules sont utilisées en association :
- L’oxaliplatine avec de l’acide follinique,
- Le 5-fluorouracile (aussi appelé 5-fluoro-uracile, fluorouracil).
Sommaire de l’article sur le Folfox, un protocole de chimiothérapie pour guérir :
- Ce qu’il faut faire avant la première injection de Folfox
- Comment est administré le Folfox ?
- La durée des cures de chimiothérapie par Folfox
- La combinaison de chimiothérapie folfox-avastin
- La chimiothérapie avec l’association Erbitux-Folfox
- Les effets secondaires du Folfox
- Perdre ses cheveux avec le Folfox
- Se faire aider pour vivre une chimiothérapie
Que faut-il faire avant la première cure de chimiothérapie par folfox ?
La chimiothérapie est un traitement lourd qui va considérablement modifier le quotidien des patients et de leur entourage. Anticiper au mieux les difficultés permet de faciliter la vie de la personne malade et de ses proches, au quotidien. C’est très important pour affronter cette maladie.
En tout cas, en tant que patiente, c’est ma conviction !
Ainsi, avant la première dose de la première cure de chimiothérapie en général et plus particulièrement par folfox, il est important de poser toutes vos questions à votre oncologue. Aucun sujet n’est tabou à partir du moment où vous vous interrogez.
Dans les précautions à prendre avant la prise de la première dose du traitement, il y a le bilan dentaire.
En chimiothérapie, il est fondamental de prévenir toutes sources d’infection pour le patient. Une dent mal-soignée peut être une porte d’entrée pour une infection quand la barrière immunitaire est affaiblie comme c’est le cas en chimiothérapie. Mieux vaut donc, prendre les devants pour ne pas avoir de problème. En pleine cure de chimiothérapie en revanche, avant tout soin dentaire, il faut prendre l’avis de son médecin oncologue.
De plus, pour éviter les interactions médicamenteuses, il vous faudra avertir votre oncologue de tous les médicaments que vous prenez souvent et vos maladies chroniques. Comme vous le savez, il faut éviter l’automédication même avec les molécules les plus banales comme l’aspirine ou le doliprane. Cette précaution réduit le risque de problème.
La toxicité du Folfox en cas de déficit du DPD est bien référencé
Prévenez également votre oncologue de vos possibles antécédents médicaux ou de vos maladies chroniques (migraines, varices, allergies …).
Un dépistage de l’enzyme dihydropyrimidine déshydrogénase (DPD) est indispensable avant le traitement par folfox et avec tous les médicaments de 5-fu / fluorouracile (merci à Roger pour son commentaire). En cas de déficit en DPD, des conséquences gravissimes peuvent survenir même avec une dose de fluorouracile. La toxicité est majorée, le risque de mauvaise réaction est très fort.
Dans le cas du cancer du colon, le 5-Fu est parfois remplacé par de la capecitabine en dose comprimée. C’est un dérivé du fluorouracile.
De plus, pour pouvoir surmonter le choc du diagnostic du cancer et être bien armé pour suivre les traitements, il faut se saisir des ressources positives à votre disposition. Je vous en donne plusieurs sur mon site et dans mon livre.
Traitement contre le cancer par chimiothérapie : Comment se passe l’administration du folfox ?
L’administration du folfox se fait en perfusion à l’aide d’une chambre implantable /PAC. Sauf cas très spécifique (notamment une urgence), la perfusion ne se fait pas dans le bras.
Voici un article pour répondre à la question : qu’est-ce qu’une chambre implantable (PAC) pour la chimiothérapie ?. Parfois la chimiothérapie est passée avec un picc-line, qui est une alternative au PAC (découvrez ici qu’est-ce qu’un Picc-line ?).
La chambre implantable pour l’administration des médicaments de chimiothérapie
La pose de ce cathéter nécessite une opération sous anesthésie générale ou locale. La chambre implantable permet de préserver les veines superficielles en injectant les médicaments de chimiothérapie directement dans un gros vaisseau sanguin.
Une première partie de la cure de chimiothérapie par folfox se fait à l’hôpital pendant une demi-journée :
- D’abord, l’oxaliplatine est administré en association avec de l’acide folinique qui est une vitamine.
- Ensuite, la dose de 5 – fluorouracile est donné.
Une partie du traitement par chimiothérapie se fait ensuite à domicile pendant deux jours (perfusion d’une durée de 48 heures). Une infirmière viendra retirer la perfusion dans le cadre de l’hospitalisation à domicile (HAD).
Il existe beaucoup de médicaments de chimiothérapie différents. Le Folfox est un des protocoles les plus utilisés en oncologie. Comme nous l’avons vu, il peut y avoir plusieurs variantes du Folfox (folfox, 4, 6, 7, Mfolfox, etc).
En cas de déficit en DPD, une des variantes du Folfox, sans 5fu est proposé au patient. En effet, pour certains malades en déficit de DPD, la toxicité du Folfox est réelle.
Combien de temps dure les cure de Folfox ? Quelle est la durée de son administration ?
Durée du protocole folfox
Une cure de chimiothérapie par folfox a une durée de 14 jours. L’administration de l’injection du folfox se fait donc tous les 14 jours (donc deux semaines). Le nombre de cures est variable : de 4 à 12 cures.
C’est la réunion de concertation pluridisciplinaire qui va décider du programme de soins à adopter pour augmenter le taux de survie.
Ce choix dépend du cancer à guérir, de son stade et de son grade.
Ce sont des informations qui sont données aux patients avant la première cure de chimiothérapie.
En fonction de la réaction de la personne malade durant les thérapies, ces données peuvent être modifiées par la RCP.
Pour faire son choix, la RCP va se fonder sur des études publiées, qui vont mesurer la survie avec ce protocole.
En plus, un traitement adjuvant peut être proposé par les médecins avec de l’avastin, le cetuximab, l’irinotecan, … Il a pour objectif de renforcer l’action du protocole et d’augmenter le taux de survie.
Vous pouvez même demander à votre médecin, l’étude qui a permis de fonder le choix de la RCP sur ce traitement adjuvant. Vous aurez aussi le risque que cette thérapie implique pour le patient et ses effets.
Folfox en association avec l’avastin ©
L’association du Folfox et de l’Avastin (molécule bévacizumab) peut-être proposée en fonction de la situation médicale du patient. Cette option est parfois proposée à certains malades d’un cancer du côlon métastatique.
Pour approfondir ce sujet, j’ai rédigé un fiche-patient sur l’Avastin.
Erbitux © (cetuximab) et Folfox (l’oxaliplatine, acide folinique, 5 – fluorouracile )
L’Erbitux ©, tout comme l’Avastin, peut être proposé en association au Folfox ou au protocole de chimiothérapie par Folfiri. Ce médicament fait partie des thérapies ciblées. L’Erbitux va toucher spécifiquement les cellules cancéreuses qui produisent trop de R-EGF.
Administration de L’Erbitux © se fait en dose d’intraveineuse, via la perfusion (via le PAC et non dans le bras).
Conséquences de la chimiothérapie : quels sont les effets secondaires du folfox ?
Les effets secondaires de la chimiothérapie sont très différents d’une personne à l’autre, tout comme leur intensité. Il est important d’échanger avec son médecin oncologue sur leur récurrence, leur degré, leur stade.
Pour les suivre, des tableaux de suivi permettent de présenter des éléments factuels qui aident à construire un dialogue constructif avec les soignants.
Vous pouvez reprendre les tableaux dont je me suis servie et qui m’ont été très utiles. Ils sont disponibles dans mon livre Mieux vivre le cancer: La Bible.
La liste des effets secondaires de la chimio du folfox ci-dessus est purement indicative :
- Risque aggravé de phlébite (thrombose veineuse) : les personnes malades d’un cancer sont une population à risque. Selon la Haute Autorité de Santé, le traitement de référence contre les varices est les bas de contention,
- Des fourmillements ou des engourdissements (surtout dus à l’oxaliplatine et sa toxicité sur les nerfs),
- Une fatigue intense,
- Une fragilité de la peau, des coups de soleil, risque avec le fluorouracile,
- Des troubles de l’alimentation avec des nausées et des vomissements,
- Un goût de fer dans la bouche, effet de l’oxaliplatine,
- Des aphtes et mucites, notamment avec l’oxaliplatine,
- Des troubles du transit avec des périodes de diarrhées et/ou de constipation (redoublé votre attention avec un cancer colorectal),
- Modification de la numération de la formule sanguine avec possibles saignements, hématomes ou périodes d’aplasie. Dans ces périodes, il faut être particulièrement vigilant à toutes les sources possibles d’infection,
- Alopécie ou chute des cheveux.
- Si vous avez le bras qui gonfle pendant la perfusion, il faut immédiatement avoir un avis médical. C’est peut être un signe d’extravasation.
Une allergie à l’oxaliplatine, à l’acide folinique ou le fluorouracile est toujours possible. Il faut donc rester vigilant, tout au long des semaines de thérapie, sur ces différents points. Et même après car il peut y avoir des effets tardifs.
De manière générale, mieux vaut être prudent et signaler à votre médecin tout élément qui pourrait l’intéresser. Durant toute la durée du protocole de chimiothérapie (et même après) vous devrez être très vigilant sur les effets que vous ressentez.
En cas de fièvre, il faut absolument appeler votre service d’oncologie pour savoir quoi faire.
Certaine molécule adjuvante peuvent être prises pour atténuer les effets du fluorouracile, comme leucovorin (en injection ou en comprimés).
Le Folfox fait-il perdre les cheveux ? L’alopécie en question
Perte de cheveux liée aux folfox
Je vais évoquer, dans cette partie, un récit personnel.
Après l’annonce du cancer, et la définition du protocole de chimiothérapie BEP, mon oncologue m’a avertie que mes cheveux allaient tomber entre 2 et 4 semaines.
Cet effet secondaire de la chimio était pour moi terrible.
Je redoutais énormément ce moment de la chute des cheveux. A l’époque, ils étaient longs. Je les trouvais beaux. Certains diront que c’est de la vanité. D’autres, que cette réaction était superficielle… Toujours est-il que la perte des cheveux à venir était très violente pour moi.
Je suis donc allée dans une boutique de perruques spécialisée dans les cancers. J’étais la cliente parfaite, convaincue que j’étais que la perruque me permettrait de conserver la même apparence.
Ni vus, ni connus la chimio et le cancer.
Seulement, le rendez-vous s’est très mal passé. La vendeuse a été infecte et semblait particulièrement dégoûtée par son métier. Après la déconvenue initiale et quelques pleurs, je me suis dit jamais je n’achèterais quoi que ce soit chez ces marchands qui devraient changer de métier.
Chimiothérapie par folfox : dépasser le cap de la chute de cheveux
Ça a été un cap pour pour moi. Un déclic s’était produit et l’alopécie suite à la chimio n’était plus si importante. Je me suis mise à réfléchir autrement.
Malgré tout, je ne voulais pas me promener crane nu dans la rue. Certaines patientes le font, je trouve ça très bien si cela leur convient. Pour moi, ce n’était pas possible. Donc, j’ai confectionné une postiche avec des mèches de cheveux artificiels et un bandeau. Recouvert d’un foulard, je trouvais cette solution satisfaisante. Elle était parfaite pour moi. Je mets d’ailleurs les schémas de ce bandeau à mèche dans mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible.
Par cette histoire, je veux simplement signaler que la perte des cheveux est un cap à passer pour beaucoup.
L’idéal est de trouver la solution qui conviendra le mieux à la personne malade. Il n’y a pas de solution universelle mais une pluralité de possibilités pour chaque personne malade. La perruque en fait partie, tout en n’étant qu’une option parmi d’autres. Le tout est d’être en phase avec la solution que vous choisirez.
Les moyens de faire face à la réalité du quotidien pour les personnes malades du cancer et les aidants
Surmonter le choc du diagnostic et faire face aux traitements contre le cancer sont deux épreuves difficiles. Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. Il existe des ressources qui peuvent vous aider à diminuer les difficultés. Elles ne changent pas la vie, mais apaisent le quotidien. Ce qui est déjà beaucoup.
Parmi ces ressources pour les patients, il y a :
- Les associations de patients (Ligue contre le cancer, Choix Vital, …) et leurs groupes de paroles pour les personnes malades et les aidants,
- Des centres comme Ressource à Aix en Provence ou les Maisons Rose,
- et mon livre Mieux vivre le cancer: La Bible. C’est un guide complet et unique. Je l’ai conçu comme une boite à outils pour aider concrètement toutes les personnes confrontées au cancer. Et l’objectif est atteint car 96 % des lecteurs sont satisfaits. Mon livre de référence face au cancer est disponible sur Amazon et chez mon éditeur GANACA (avec des frais d’envoi réduits).
Voici un exemple de témoignage du traitement par chimiothérapie :
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Crédits photo sur l’article de présentation du folfox with © abhijith3747 — Fotolia.com
Après avoir eu un cancer des ovaires à 29 ans (tumeur vitelline), je suis persuadée que l’expérience et l’expertise des patients peuvent aider les autres malades et leurs proches.
Bonjour,
Mon père de 73 ans a un cancer de l’estomac métastasé avec atteinte du pancréas, du foie et des nodules au niveau du poumon. Il a subit il y a deux mois une gastrectomie. Le traitement proposé au départ était du folfox avec de l’herceptine. Aujourd’hui on nous dit qu’il n’y a pas d’Autorisation de mise sur le marché pour cette association de médicament et il a donc reçu que le folfox. Quelqu’un pourrait me renseigner à ce sujet ? Il n’y a pas d’AMM pour folfox/Herceptin ?
Merci de vos réponses
Bonjour,
Sur l’autorisation de l’association de ces deux molécules, il faudrait sans doute contacter la Haute Autorité de Santé. Vous pouvez aussi contacter les associations de patients.
De manière générale, si vous voulez avoir un autre éclairage sur le protocole de soins proposé, il est possible de demander un second avis, notamment dans un centre de référence anti-cancer.
Bien à vous
Bjr pour un cancer du colon gauche avec metahepatique a reçu de la chiotherzpie a bse de 5 fluouracil et oxlyplatine et panitumab m à is pas une bonne réponse est c c le protocole est correct et su est le 2 le tr a itement de 2ligne sachant que la malade n a pas reçu de acide folinique merci
Bonjour , moi jai un cancer de l estomac non operable avec metastase sur le peritoine , je suis a ma 10 ieme cur de chimio folfox , je recherche des témoignages de gens qui ont été opere de cancer de l estomac avec metastase merci
Bonjour Françoise,
Sur les cancers inopérables, il y a les nouvelles techniques comme le cyberknife ou la tomothérapie. Elles ne peuvent pas être appliquées à toutes les pathologies… mais sait-on jamais ? Cela ne coûte pas grand chose de se renseigner (mis à part du temps, de l’énergie et de la fatigue, bien-sûr).
Si vous ne l’avez pas déjà fait, peut-être pourriez vous demander un second avis après d’un centre de référence comme l’IGR ou Curie ? Qui sont très au fait des nouvelles techniques de soins.
Bien à vous
Une « association victimes du 5fu »c’est cree.Si vous devez être traité par une chimio au 5fu vous pouvez nous contacter car il y a danger si vous avez un deficit de l’enzyme dpd et ca nous aideraient dans notre démarche visant a faire le depistage systematique de cette enzyme.Merci de prendre en consideration cette information
Je conseille fortement aux patients qui doivent être traité au 5fu de faire un depistage dpd.Mon epouse en deficit total est decedee.Conclusion du service réanimation, choc septique avec défaillance multiviscerale post chimiothérapie au 5fu porteuse d’un deficit en dihydropirimidine deshydrogenase DPD.Deficit DPD expliquant la toxicite
Bonjour,
J’ai 42 ans et j’ai été opéré d’un adenocarcinome du Colon . J’ai 1 ganglion controlé positif (stade T3N1)et je suis un protocol Folfox de 12 cures.
J’ai une chambre implantable dans la poitrine juste en dessous du cou.
J’en suis à la 2ème cure.
La première cure s’est passé comme suit :
– Le premier jour à l’hopital(un mercredi). Aucun effet, j’ai travaillé sur mon PC toute la journéé. Je suis resté de 8h30 à 16H (la poche a été posé vers 10h). je suis reparti avec une bonbonne que je garde 2 jours supplémentaires
– Le jeudi chez moi: Début des effet secondaires vers 16H
– Le vendredi : le pic des effets secondaires, ma plus mauvaise journée. On m’a retiré la perfusion et la bonbonne vers 17h
– Le Samedi : idem que le vendredi mais les effets se sont atténués vers 16h jusqu’à être presque disparu le soir
– Le Dimanche : Idem que la journée du samedi (le matin difficile et décroissante des effets dans l’après midi). L’intensité des effets était inférieur à celle du samedi.
Aucun effet constaté dans la semaine qui a suivit.
Quels ont été les effets secondaires pour moi :
– identique à une très forte insolation : très fort maux de tête et surtout des nausées permanentes pendant 2 jours. Je ne pouvais rien faire (télé, lecture ….) je vegetais dans mon lit en essayant de trouver une position à peu près acceptable pour passer le temps.
– Je n’ai ressenti aucun effet de fatigue ni de sensation dans les extrémités, pas de trouble du désir. Les nausées ont été les effets les plus désagréables. A noter que j’avais un grand appétit, je mangeais très bien mais la digestion était difficile du fait de ce sentiment de nausée (je n’ai jamais vomi)
Nerveusement, j’étais indisposé par la chambre(je ne sais pas si c’est rationnel mais je ne « supportais plus la perfusion », quand l’infirmière l’a enlevé, ca été comme une libération.
La chambre « tire » un petit peu mais c’est tout. Je fais du sport (pompe, des abdos, des étirements, etc) et ca ne me dérange pas. J’ai du arrêter le crossfit car je ne peux pas faire d’haltérophilie du fait de la chambre (c’est une frustration à gérer car j’avais une bonne activité sportive).
Je recommande de faire du Yoga ou de la mobilité articulaire car ca m’a énormément aidé à me réapproprier mon corp après l’opération et a accepté la chambre.
Sur conseil de mon médecin, je vais voir un Médecin avec une spécialité Acuponcteur/Homeopathe demain pour voir comment réduire ces nausées.
C’est bien sur difficile mais globalement, je vis bien mon traitement jusqu’à maintenant. En parler avec mes proches et mes amis a été clé dans l’acceptation de ma maladie.
J’ai repris le travail en Janvier 2017. Je travaille 1,5 semaines et les 3 derniers jours je fais la chimio. J’ai un travail très prenant mais peu physique (je suis directeur commercial) et je n’ai aucun rencontré aucun problème pour continuer. C’est très bon pour mon moral et j’espère pouvoir continuer sur ce rythme. J’en ai parlé ouvertement avec mon chef, ma DRH et je l’ai annoncé en janvier à toute mon équipe par souci de transparence. J’ai aménagé mon emploi du temps et j’ai délégué un certain nombre de tache à mes équipes et aux autres managers. Ca nécessite un peu de préparation mais cela permet de minimiser les impacts sur ma vie.
J’ai 3 enfants (2, 6 et 9 ans). Ma femme et moi nous leur avons parlé avec des mots simples et non dramatisants : pour l’opération, j’avais « un bobo » à enlever et pour la chimio, « je fais un traitement pour que le bobo évite de revenir ». Ils ne sont pas pertubé. Ils n’ont pas conscience a cette age du côté dramatique des mots « cancer » ou « chimiothérapie »
Voilà ! N’hésitez pas à me poser des questions si vous vous retrouver dans ma situation et que vous voulez échanger.
Bonjour tout d’abord comment allez vous aujourd’hui ?? Ou en etes vous ?mon mari a exactement pareil que vous,1ganglion touché il a commencé la chimiothérapie lundi dernier puis retour domicile 48h débranché le mercredi.ça a été terrible.. nausées, étourdissements…et il en a encore 11a faire… Je me demande s’il tiendra le coup je suis très inquiète
Est ce que cette chimiothérapie va le détruire lui,ou ce foutu ganglion??
Merci d’avance pour votre réponse
bonsoir , voila on ma retirer la port a catch il a 2 ans ,suite a un cancer colateral , mes depuis 2 ans toujour des douleur comme des décharge electrique ,les docteur ne save pas trot pourquoi ,il dise prenait un anti douleur ,mes ses toujour la se décharche a me couper le souffle ,et avoir mal au bras je ne sais plus quoi faire ;jaie meme vue les deux chirurgien ,il dise sa passera avec le tempt pourtant d autre personne on se meme probleme et leur docteur on des reponce tres vague ,qui peut m’aider je suis a bout et je dort plus
Bonjour,
Avez-vous essayé de vous rapprocher d’un centre de lutte contre la douleur ?
bonjour j’ai 25 ans je vient d ‘apprendre que j’ai un cancer du seins je ses pas encors la suite …. quel traitement quel suite m’attend .
Bonjour,
Le mieux, même si c’est très difficile – c’est d’attendre de voir votre oncologue.
Il n’y a pas un cancer du sein mais des cancers du sein, avec des traitements différents pour chacun.
En revanche, préparer votre future consultation en listant toutes les questions que vous vous posez, est un bon moyen pour ne pas être démunie le jour J.
Bien à vous
Bonsoir,
Merci pour cet article enrichissant, ma maman (60 ans) s’est faite opérée pour cancer de côlon (adénocarcinome lieberkuhnien) le médecin lui a enlevé 10 cm du côlon. On a aussi détecté deux lésions au niveau du foie et un épanchement intra articulaire coxo-fémoral droit.
Elle a subit un traitement folfox, après 3 cures on a effctué un bilan ASAT/ALAt, ACE et AC 19-9 tout est normal sauf que CA 19-9 = 100 ( ce taux était normal avant l’opération, c’est ACE qui était égal à 5.30)
en Googlant je trouve qu’un taux élevé du CA 19-9 est signe de cancer de pancréas mais ce dernier était nickel avant l’opération.
quelqu’un peut me clarifier, je suis trop angoissée.
Merci
Bonjour,
Le CA 19-9 n’indique pas forcément un cancer du pancréas. Ce marqueur est présent dans de nombreuses autres pathologies et peut très bien être lié à la situation médicale actuelle de votre mère.
L’idéal serait d’accompagner votre mère (si cela est possible et si elle est d’accord) au prochain rendez-vous avec l’oncologue pour pouvoir évoquer la hausse de ce marqueur avec un spécialiste.
Bien à vous
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse
A ceux qui doivent être traité au 5fu je leur dit de se renseigner sur la possibilité de faire une recherche pour savoir s’ils sont en deficit de DPD.Il existe un test qui ne coute que 180euros pour cela il suffit de se mettre en rapport avec l’hôpital d’Angers Paul Papin.Je souhaite de tout coeur que cette information pourra sauver des vies.Pour plus de renseignements je vous invite a me contacter.Merci
Le depistage DPD n’est pas obligatoire,c’est pourquoi j’ai entame une action en justice pour faire valoir cette pratique.Je suis a la recherche de témoignages pour apporter des elements pouvant etayer cette demarche.Vous pouvez me contacter par mail »brunoriroger@yahoo.fr »
Merci
Bonjour,
Vous avez raison de diffuser cette information cruciale.
Merci pour ce partage.
Si vous devez avoir une chimio au 5fu il est indispensable de faire un depistage DPD car si vous ete en deficit de cette enzyme vous pouvez avoir des sequelles graves voire mortelle.Je me permets de témoigner car mon epouse est decedee pour cette raison
Merci beaucoup de m’avoir signalé cela. J’ai complété l’article.
Je vous exprime toutes mes condoléances pour le deuil que vous devez traverser.
Bjr Roger,
Intriguée par votre ‘post’ du 24/11/2016 je suis bien évidemment alertée par le dépistage DPD dont personne ne m’avait parlé. J’ai, en effet, eu une réaction violente (cardio) suite à ma première chimio Folfox. Réticente à devoir continuer avec ce protocole, je cherche à savoir comment se protéger et quelles alternatives au 5-fu. Si vous avez des pistes à explorer, je suis preneuse. Cordialement. Cicilia
Bonjour,
Mon père s’est fait retirer une tumeur non métastasée, au niveau du duodénum, début mai 2016 ;le chirurgien souhaite faire une chimio après cette opération qui s’est bien passée afin d’éradiquer les dernières cellules.
Mais tout ce que je lis me fais extrêmement peur…déjà la première chose qu’il a dit à mon père c’est vous n’allez pas perdez vos cheveux!
Ah bon?! d’après ce que je lis sur votre site…moi je vais trop avoir de mal avec ca cela m’angoisse beaucoup.
j’ai l’impression que cette chimio va l’abimer quand je lis le mal aux pieds et mains que cela cause et surtout que cela peut être irréversible mon dieu mais j’ai envie de l’interdire de la faire…j’ai peur de tous ces effets secondaires de nausées etc…il a déjà perdu beaucoup de poids mais alors là ! pffff il est déjà fatigué alors là aussi quand je lui que cela va le fatiguer encore plus c’est très dur…
nous devions partir en vacances au portugal (son pays d’origine) 2 jours de voiture pour y aller l’oncologue nous l’a déconseillé…il a été obligé d’arrêter de fumer c’est très difficile pour lui mais il résiste car il a l’espoir de reprendre plus tard je pense…j’ai peur vraiment de cette période qui arrive ces 6 mois…il a déjà perdu beaucoup de poids j’ai peur que la chimio aggrave cela ainsi que la fatigue et surtout la perte de cheveux, le chirurgien nous a dit ainsi que l’oncologue qu’il allait pas perdre ses cheveux.
J’aime pas le fait qu’il va prendre du « poison » pour le guérir soit disant à 100%…tous ces effets secondaires me font froids dans le dos…
Bonjour,
Le liste des effets secondaires peut faire peur. Mais comme je le dis souvent sur mon site :
– tous les patients ne ressentent pas tous les effets secondaires, autrement dit, ils ne sont pas systématiques,
– les effets indésirables ressentis sont très variables en fonction des personnes.
De plus, je serais tentée de vous dire que rien, aucune information trouvée sur internet ne peut se substituer à ce que vous diront les médecins.
Peut-être que l’idéal serait de parler, avec l’oncologue de votre père, de vos craintes et vos doutes. Les médecins ont l’habitude de ce type de réaction.
Bien à vous
quelles sont les chances de succès par cette méthode? qui est violente…je ne suis que sa fille je n’ai accès à toutes ces infos et je ne peux pas l’accompagner lors de ces rdv…
Personne ne pourra répondre à cette question. La seule personne qui peut avoir une idée du taux possible de rémission est l’oncologue de votre père. Et encore… rien n’est jamais certain dans le bon sens comme dans l’autre.
Si vous ne pouvez pas vous déplacer, peut-être pouvez vous demander à parler à l’oncologue de votre père par téléphone ?
Après votre père a aussi la possibilité de demander un second avis, notamment auprès d’un centre de référence de lutte contre le cancer. Il y en a une vingtaine en France.
mon oncologue m’avait dit que je ne perdrai pas mes cheveux et je ne les ai pas perdus. Certes il y a des effets secondaires après des chimios qui sont parfois très difficiles mais cela s’estompe. Personnellement les nausées se sont arrêtées 6 mois après les traitements mais les douleurs et crampes continuent peut être moins souvent et cela fait un an que je n’ai plus aucun traitement.
Mon pere agé de 60 ans atteint d un cancer digestif métastatique au foie et au poumons opéré le 30 décembre 2014 ablation de 4/5 de l estomac, 23 cm du colon et deux metas au foie
En avril 2015 à commencer son cure de folfox perfusion chaque 21 jrs suivie d un traitement de 14jrs de xeloda (12 seances )
Resultat : amélioration au niveau des metas au foie de plus 80%
Apres des effets secondaires (stade 3 )
L oncologue decide de changer le traitement ,flox ou je sais pas exactement ce qui est écrit perfusion de 22 heures chaque 14 jours + cetuximab chaque semaines
Et maintenant il a 4 metas au foie dont le plus volumineux et de 8 mm apres qu il avait 8 metas le plus volumineux 37 mm
Et pour les poumons un micro nodule de 2mm ( reste a surveillé) n a pas changé de volume depuis son apparition
Il est a se niveau la depuis 6 mois sans changement
Et l oncologue continue le traitement
Je me demande jusqu’à quand va continué avec ce traitement
Sachant que les deux protocoles ont des effets secondaires et je pense que l etat de mon pere ne résiste plus au traitement
Aidez-moi svp
Bonjour,
Les traitements contre le cancer sont très lourds, c’est particulièrement vrai dans le cas de votre père.
Dans ce que vous dites, le premier traitement avait une bonne efficacité.
Peut-être serait-il possible de prendre en second avis sur la situation médicale de votre père dans un centre de référence de lutte contre le cancer ? Il y en a un peu plus de 20 en France, un peu partout. Ce sont des structures totalement dédiées à la lutte contre le cancer (recherches + traitements). Ca permettrait d’avoir un éclairage différent.
Bon courage dans l’épreuve que vous traversez, bon courage à votre père.
Bonjour , merci de me repondre
Cordialement 🙂
Bonjour,
Atteint d’un cancer colo rectal, (rectum bas), j’ai subi un traitement radiothérapie (25 séances) associe à une chimio par cachet (xeloda), en octobre 2014.
Opéré de cette tumeur en décembre 2014, ai eu une stomie trois mois, remise en continuité en mars 2015.
A partir de février 2015, un traitement chimiothérapie FOLFOX, (12 séances), terminer fin juillet 2015.
Mon problème : une érection incomplète et courte, j’éjacule avec une douleur de la verge, même avec le sexe mou. J’ai essayé le Viagra et le Cialis, à peine mieux, j’aime ma femme, et j’ai très envie d’elle, nous avons préféré ne plus rien tenter tant que cette situation persiste, même les films porno n’ont plus d’effet, l’ambiance familiale est devenu très désagréable.
J’ai aussi le fameux effet pied main, assez fort aux niveaux des pieds, des crampes aux pieds et aux mains, et supporte assez mal le froids sur ces extrémités.
Question : est-ce que mon problème d’érection a à voir avec ces traitements, sachant que cela est survenu petit à petit, et combien de temps cela risque encore de durée ? y a-t-il un traitement pour éliminer plus ou moins ces effets ?
merci
Bonjour,
Les effets secondaires des traitements contre le cancer sont variés et leurs impacts très différents en fonction des personnes. Seul un médecin pourrait vraiment « tracer » les liens entre les médicaments que vous avez pris et les troubles qui vous affectent.
En avez-vous parlé avec votre oncologue ? Il me semble qu’il est le seul à pouvoir vous donner un éclairage fiable.
De manière plus générale, lorsque le rapport au corps et à l’autre change (ce qui est souvent le cas, pour différentes raison, dans les traitements contre le cancer), changer de regard sur la sexualité permet de gagner en sérénité. Autrement dit, la sexualité est un domaine beaucoup plus vaste dans lequel l’érection peut être, parfois, perçue comme secondaire. C’est le regard qui change et la conception même d’un rapport physique qui ne nécessite pas forcément de pénétration et où l’éjaculation n’est pas forcément recherchée. Adopter un autre point de vue, être dans une autre recherche, permet de lâcher prise et de passer un bon moment à deux, sans course, sans performance et où le plaisir est tout de même bien présent.
C’est une tout autre définition que celle qui est prééminente chez nous mais qui est tout aussi valable. Bien-sûr, le cheminement est bien différent.
Il y a un petit moment, j’avais vu une interview du Docteur Catherine Solano qui expliquait cela très bien.
Bien à vous,
Laetitia
Bonjour,
Mon mari a un cancer du cardia, non métastasé. Il a de nombreux ganglions volumineux autour, mais les prélèvements se sont avérés négatifs, le péritoine n’est pas contaminé.
Les médecins ont successivement émis des avis différents :
– le médecin traitant et le gastrologue référent parlent de couper au dessus et en dessous de la tumeur,
– un chirurgien parle de tout enlever : oesophage et estomac, et de raccorder avec du gros colon, ce qui serait une opération trés lourde, il « passe la main »,
– et un autre gastro (celui de la chimio) dit qu’il n’est pas opérable,la gastro qui a fait l’écho endo partage cette opinion.
Le seul chirurgien capable d’une telle opération dans la région -un professeur spécialisé- ne retient pas d’indication chirurgicale et parle de continuer la chimio par folfox.
Mon mari pourtant doté d’une solide constitution, supporte très mal la chimio (nausées, fatigue+++, mains gelées, perte d’équilibre etc).
Ce traitement peut-il réduire et à terme éliminer totalement la tumeur ? (environ 10 cm, moitié en bas de l’oesophage et moitié haut estomac, côté petite courbure).
Merci de me donner votre avis.
Bonjour,
Seul un médecin pourrait vous affirmer que la traitement pourrait réduire la totalité de la tumeur. Certaines tumeurs sont très chimio-sensibles. Après, chaque patient réagit de manière propre.
Éventuellement, vous pouvez demander un autre avis à un centre de référence de traitement contre le cancer. Il en existe une vingtaine en France. Certains ont même prévu une demande de second avis via une procédure par internet.
En ce qui concerne les pertes d’équilibre spécifiquement, un article de Que Choisir Santé de décembre 2015 pourrait vous intéresser. Il indique des petits exercices à faire pour améliorer cet aspect de manière général. Ca peut, peut-être, aider.
Cordialement
Bonjour, Selon votre expérience, les effets secondaires du Folfox (nausée, fatigue) ressentis dès la 1ere dose sont ils plus accentués aux doses suivantes ou identiques ou moindre ?
Bonjour,
Il y a plusieurs ressentis sur le sujet. Comme toujours, c’est très variable entre les personnes. Peut-être que votre oncologue ou l’infirmière-cadre pourrait vous donner des éléments plus précis sur le sujet.
Bonjour,
Mon époux a subi déjà 3 traitements chimio. Des gens nous avaient dit qu’à la longue, l’organisme finissait par s’habituer. Pour mon mari, il n’en est rien. Les effets secondaires indésirables sont accrus à chaque nouvelle chimio.
Bonjour,
Je vais entamer ma deuxième cure de Folfox la semaine prochaine.
J’ai 43ans, célibataire et sans enfants. Combien de temps après la cure puis-je envisager à nouveau des rapports sans risque pour une éventuelle descendance ??
Pour info, je suis atteint d’une Tumeur Neuro endocrine du pancréas métastasée au foie. La partie atteinte du pancréas a été retiré l’an dernier et j’ai déjà eu une première cure de Folfox (14 séances) qui m’a laissée des neuropathies mains-pieds qui d’après le neurologue risquent de rester. Cela m’a aussi occasionnée une légère impuissance et une éjaculation spontanée. Un urologue m’a donné du Viagra 100mg et du Tramadol 100mg pour remédier à ces « inconvénients ».
Merci de vos réponses
Bonjour,
Il est souvent dit que la chimiothérapie met un an à s’évacuer de l’organisme, après la dernière cure.
Personnellement, je ne peux que vous « conseiller » d’avoir un échange sur ce sujet spécifique avec votre oncologue, si vous ne l’avez pas déjà fait. C’est le meilleur placé pour avoir une vision « long terme ». La fécondité post-traitement du cancer est une souvent une préoccupation forte chez les patients. Il devrait avoir plus d’éléments.
Bien à vous
Merci Beaucoup pour votre réponse.
Ce traitement est pour moi un espoir. Je repasse des clichés mi aout et je revois le chirurgien fin aout.
J’espère un passage au bloc opératoire pour retirer le lobe droit du foie métastasé courant septembre et reprendre enfin le travail avant fin décembre. Cela fait plus d’un an que je ne travaille plus et cela aussi est dur à vivre. J’ai parfois l’impression d’être un poids pour mon entourage.
Actuellement, les services d’oncologie en France manquent de psychologues pour accompagner les malades. Au CHU où je suis suivi, la psy à quitté ses fonctions il y a presque un an et n’a pas été remplacée. Cela est dommage car durant les traitements, on a des périodes de doutes, d’angoisse.
Effectivement, un soutien est souvent d’une grande aide durant cette période. Peut-être certaines associations près de chez proposent-elles ce type de consultations ? Ou peut-être que votre service d’oncologie pourrait vous orienter vers des professionnels en ville ?
Sinon, les groupes de paroles sont une bonne ressource pour être épaulé. Il y en a dans certains hôpitaux. La Ligue Contre le Cancer en propose également, tout comme choix Vital mais cela dépend de l’endroit où vous habitez. Pour connaître l’accompagnement disponible vous pouvez contacter les ERI ou le site internet lavieautour.
Bonjour Yannick,
Mon frère a la même maladie que vous et va commencer le folfox la semaine prochaine .Je voulais savoir si vous avez bien répondu après votre première cure.
Merci.
bonsoir ,oui le 2 iem chirurgien ,une dame ma bien recu ,vite le 1 décembre
un peut moin mal ,mes toujour en permanence et choutée au dafalgan
bonsoir ,
voila j’ai rendez vous le 1 décembre pour enlever le port a catch, mes douleurs insupportables j’en peux plus c’est trop douloureux, c’est une véritable torture
Bonsoir,
Le rendez vous avec le chirurgien s’est bien passé ?
Le premier décembre est dans moins de 10 jours. Il faut encore patienter (et ce n’est pas facile quand on a mal), mais après vous serez libérée.
Courage.
merci pour les info demain on prend rendez vous ,car le premier chirurgien ne veux pas ,on change de chirurgien ,et si il veux pas je le retire moi meme avec un cutter
bonne soirée
Il n’y a pas de raison que le nouveau chirurgien soit réticent… surtout que l’oncologue est d’accord.
S’il ne veut pas, contactez votre oncologue pour qu’il y ait un échange entre médecins et que vous ayez une solution… plus douce que le cutter…
re l’onconloge a donné son feux vert , et il a dit de ne pas tarder car les problème dur depuis fervier 2014. Il me semble que ses l’oncologe qui décide ,demain nous allons changer de chirugien.
Oui c’est l’oncologue qui décide. Donc, s’il est d’accord, autant ne pas tarder à avoir le rendez-vous avec le chirurgien.
Le retrait de la chambre implantable est moins pénible que sa mise en place.
bonsoir ,
voila ma chimio terminée par folfox ,quelque picotements aux mains, quelques malaises en chimio, mais maintenant ça va mieux je récupère bien, presque plus de fatigue, mais ma chambre implantable m’a donnée plein de problème depuis le début de cette année, ne fait que bouger, donne des douleurs insupportables, des bouteille anti douleur sans effet, ça lance de le bras, le cou, même pour prendre un verre, repasser, tenir un sac de course ,et même sans rien faire en dormant c’est comme des décharges électriques, ça me réveille et redouleur bras et cou. Ca peut plus durer. J’ai fait des examens, de contrôle de mon cancer colon t4 n1m0 j’ai plus rien, c’était juste en prévention après la chirurgie. Je me demandais s’il était possible de retirer la chambre implantable plus tot, qui me pourris la vie, me fatigue et me torture combien de fois elle et sortie de sa loge et a du être replacer par les infirmières j’ai fini la chimio il a plus d deux mois et je suis a bout de ses douleurs et les anti-douleurs sans effet
merci
cordialement
belindaj
Le mieux serait d’en parler directement avec votre oncologue. Ce n’est pas normal que la chambre implantable vous donne tant de douleurs. Normalement, ce dispositif est « neutre ». A priori (mais ce n’est pas un avis médical), si votre traitement est terminé, vous n’avez plus besoin du PAC. Certains patients la gardent longtemps. Par exemple, je l’ai gardée 4 ans après les traitements… c’était mon choix car je ne voulais pas du tout revoir un bistouri. Mes médecins n’étaient pas vraiment pour. Ils auraient préféré que je l’enlève beaucoup plus tôt.
Essayez de téléphoner, de voir rapidement votre oncologue ou envoyez lui un mail pour lui parler de votre situation en précisant bien vos douleurs et en lui demandant quel serait votre « intérêt » de garder le PAC aujourd’hui.
Bonjour,
Mon mari suit actuellement le protocole folfox ; il en est à sa 3ème cure ;
Outre les effets secondaires cités plus haut, il s’est plaint hier d’avoir des douleurs au cœur ;
Mon mari est un « jeune » homme de 51 ans et sportif ; il n’a jamais ressenti de telles douleurs ;
Est-ce possible qu’il y ait un lien avec le traitement en cours ?
Merci pour votre prochaine réponse
AC
Bonjour,
En chimiothérapie, pour toutes « douleurs nouvelles », mieux vaut avoir directement l’avis de l’oncologue qui suit votre mari. Vous pouvez passer un coup de fil au service d’oncologie dont il dépend. Souvent, ce numéro de téléphone pour les patients est donné lors de l’entretien d’explication du protocole de soin.
Avoir l’avis de la personne qui connaît le dossier médical de votre mari et le traitement donné est incontournable. Signalez également tout ce que vous avez constaté comme éléments « annexes » : essoufflement, toux, fièvre … pour que le médecin puisse avoir un tableau clinique général.
Bien à vous
merci pour vos conseils ;
Cordialement
AC
je vous remercie pour les infos que vous avez apportées, dans les personne qui ont le même médicament que moi (oxaliplatine) se sont toutes des personnes âgées. Je suis la seule « jeune » de ce groupe. Ce n’est pas évident de partler de ce sujet avec des personnes qui sont très âgées
cordialement belida
bonsoir ,il parait que l’oxaliplatine peut rendre infertile ou provoquer une ménopause a l’avance or j’ai 37 ans je suis un femme a qui on a enlever une tumeur du colon polype cancer ,je suis sou folfox ,j’aimerais avoir des témoignages de femmes qui ont ou pas eu ses problèmes de libido et de ménopause a l’avance de mon age
merci
Bonjour,
En général en traitement de chimiothérapie, la libido n’est pas au beau fixe. Le désir revient souvent à la fin des traitements. Il faut laisser faire le temps.
Concernant les effets de l’oxaliplatine et la stérilité, il faut d’abord en parler avec votre équipe soignante qui devrait vous avertir si c’était le cas et surtout si vous avez un désir de grossesse. En groupe de parole, j’ai connu des femmes jeunes qui avaient eu un traitement avec de l’oxaliplatine et qui ont eu des grossesses après le traitement. Mais en la matière, ces cas particuliers ne peuvent pas tenir lieu de généralités.
Le mieux est d’avoir un échange direct sur ce point avec votre oncologue.
Après, à partir du moment où vous avez vos ovaires, des trompes de Faloppe, un utérus, il me semble qu’une grossesse est toujours possible. Il y a des tas d’histoires (mais là aussi, cela reste des cas individuels) où des femmes ne pouvaient pas avoir d’enfants pour des raisons X ou Y, et finalement ont eu une grossesse menée à terme. A contrario, il y a des tas de femmes qui selon la médecine peuvent avoir des enfants et qui n’arrivent pas à en avoir. On ne peut jamais vraiment savoir.
Bjr moi personnellement j’ai eu 12 cure de fol fox et on m’a dis que je pourrais être fertile mais c’est p5mon cas après 9 mois de fin de traitement je suis tombé enceinte de mon fils qu’il a 11 mois maintenant
bonjour, apres avoir lu l’ article sur le folfox a quelle pathologie s’ adresse t il ? cancer du sein? moi en ce qui me concerne c’ est une tumeur desovaires en premier. merci
Bonjour,
Le folfox est souvent donné pour les cancers digestifs comme le cancer du côlon. Il peut également être donné pour le cancer du pancréas. Pour les autres cancers, ce traitement semble moins classique. Mais sur les plus de 100 tumeurs identifiées à ce jour, les réunions de concertations pluridisciplinaires peuvent très bien attribuer ce traitement pour traiter un cancer différent. C’est votre cas ?
Bonjour, mon époux s’est vu diagnostiquer un cancer de l’estomac. Linite gastrique avec carcinome peritoneale. Il a eu 3 chimio avec filfox mais pas de 4e car il semble la chimio ne fonctionne pas comme on souhaitait et la maladie s’est réveillée. Ils vont changer de protocole mais ne sais pas si ça prendra. Pouvez vous m’aider? Je suis consciente que son état est critique mais je souhaite qu’il vive un peu plus. Merci
Bonjour,
Peut-être si ce n’est pas déjà fait, pouvez-vous demander un second avis à un centre de référence de lutte contre le cancer ?
bonjour ma mere a exactement la même chose . linite gastrique et maintenant atteinte du peritoine avec ascite. elle vient de faire sa 1ere chimio de folfox. j ai peur que tout se degrade trop vite