Suivre un traitement par Folfiri, les informations à avoir

Le protocole de chimio "folfiri"

Le protocole de chimio « folfiri »

 

Un protocole de chimiothérapie est un traitement défini selon certains critères comme les molécules utilisées, leur dosage, les modalités d’administration et leur posologie. Dans les traitements contre le cancer, il existe plusieurs protocoles chimiothérapeuthiques, le folfori est l’un d’entre-eux.

Le folfiri combine le 5-Fu, l’acide folinique et l’Irinotécan. L’administration se fait par intraveineuse et a lieu tous les 15 jours. La prise des médicaments se déroule en deux temps successifs : un en hôpital de jour (pendant une séance de moins de 3 heures), puis souvent à votre domicile par une perfusion continue sur 46 heures.

De manière générale, il me semble que plus une personne sera informée, plus elle sera armée pour faire face aux épreuves de la vie comme peut l’être le cancer. C’est pour cela que j’ai fait ce site et écrit mon livre. Après, cela ne remplace jamais un avis médical. L’avis et les conseils de votre médecin sont très précieux. Pour avoir un échange constructif, il est utile d’avoir des éléments à discuter avec lui. C’est ce que vous trouverez dans cet article sur le protocole Folfiri. Si vous avez suivi ce traitement, que vous souhaitez apporter une information, partagez votre expérience, n’hésitez pas à laisser un commentaire en bas de page.

 

Ce qu’il faut faire avant le début du traitement folfiri

Les traitements contre le cancer sont des traitements puissants en ce sens qu’ils permettent de combattre des cellules tumorales redoutables. Avant le début du protocole, voici les étapes qui me semblent indispensables.

 

Vous souhaitez avoir un autre éclairage sur votre situation médicale ?

Sachez que vous pouvez à tout moment demander un second avis, notamment dans un centre de référence de lutte contre le cancer. Ce sont des structures dont l’activité est totalement concentrée autour du combat contre les pathologies cancéreuses en recherche et en traitement. Il y en a plus de 20 en France. Pour les connaître, il vous suffit de taper les mots clés « centre de référence de lutte contre le cancer » dans un moteur de recherche. L’hôpital Curie à Paris ou l’Institut Gustave Roussy à Villejuif en font partie.

Certains ont même dématérialisé les demandes de second avis en proposant ce service en ligne.

Si vous souhaitez faire cette demande de second avis, il vous faudra avoir la copie de la totalité de votre dossier médical en faisant une simple lettre à votre établissement actuel.

De plus, en cas d’urgence dans le début des soins, rien ne vous empêche de commencer le traitement et de demander un second avis en parallèle.

 

Prévenir les infections durant la chimio et autres conséquences

Durant la chimiothérapie, la barrière immunitaire de la personne malade est affaiblie, avec parfois des périodes d’aplasie. Votre organisme a moins de ressources pour se défendre face aux différentes infections possibles.

Ainsi, il est souvent recommandé de faire un bilan dentaire avant le début de la chimio. De plus, demandez à votre équipe soignante les mesures à prendre en terme d’hygiène, notamment lors du traitement à domicile.

De plus, en cas de prise de 5fu, il est important de faire le test DPD. Cet examen permet de vérifier un éventuel déficit en en dihydropyrimidinedehydrogénase connu sous l’acronyme DPD. S’il y a déficit, le patient peut avoir des séquelles graves comme me l’a signalé Roger dans les commentaires de mon article sur le Folfox, protocole de chimio qui utilise aussi le 5-fu. Même si ce test n’est pas obligatoire, il est incontournable dans le cadre de la sécurisation des soins.

 

Avoir une vision claire des répercussions financières de votre traitement contre le cancer

Même si votre médecin a demandé une prise en charge en « affection longue durée » (ou ALD), le cancer peut avoir des conséquences financières sur votre vie qu’il vaut mieux anticiper pour éviter d’être dans une situation délicate :

  • Vos médecins, votre centre de soins pratiquent-ils des dépassements d’honoraires ? Si oui, demandez un devis,
  • Suivre un traitement contre le cancer peut-il conduire pour vous à une baisse de revenu ? Quel impact financier aurait un arrêt de travail ? Vos mutuelles et assurances – notamment si vous avez un prêt immobilier – peuvent-elles le palier ?

À savoir, si vous avez un logement de fonction, renseignez-vous sur les possibilités de garder ce logement durant le traitement, à défaut vous devriez assumer une dépense supplémentaire pour vous reloger.

 

Comment vous organiser au mieux durant le protocole de chimiothérapie et les autres traitements

La chimio par Folfiri se déroule à l’hôpital et à domicile. Il faudrait donc que vous puissiez anticiper vos contraintes au quotidien que vous pourrez assurer plus difficilement (aller chercher les enfants à l’école, sortir le chien, faire les courses pour votre voisine vieillissante, …). L’idéal est de trouver des relais pour les tâches qui peuvent être déléguées.

De plus, pour tout ce qui relève de la chimiothérapie à domicile demandez à votre médecin si vous pouvez bénéficier d’un protocole « hospitalisation à domicile » ou si vous devez contacter un infirmier en libéral pour les soins liés à la perfusion.

Enfin, concernant l’organisation du quotidien et notamment l’alimentation demandez si vous avez des restrictions alimentaires à intégrer : alcool, pamplemousse, …

 

Les effets secondaires de ce protocole de chimiothérapie

Tous les traitements ont des effets secondaires qui sont variables en fonction des individus. Leur intensité est également très aléatoire. Autrement dit, le ressenti d’une personne malade n’est pas forcément superposable au ressenti d’une autre même avec un traitement similaire.

Les effets indésirables des traitements contre le cancer font souvent peur. Personnellement, je ne dirais pas que les vivre soit une partie de plaisir, mais je ne veux pas non plus participer à une surenchère malsaine que je retrouve parfois dans les forums ou dans les conversations entre personnes malades.

 

Ainsi, les effets secondaires que je vais détailler maintenant sont les plus connus pour le Folfiri, mais cela ne veut en aucun cas dire que vous allez les ressentir.

Malheureusement, si vous les ressentez, il me semble très important de les suivre pour pouvoir étudier les solutions que pourra vous donner votre médecin. De plus, il est fondamental que votre médecin vous donne les points d’alerte qui doivent vous inciter impérativement à consulter. N’hésitez pas à demander explicitement qui appeler en cas d’urgence médicale et ou aller.

Là également, il ne s’agit pas de faire peur, mais si une urgence est là, il vous faut avoir les bons outils pour bien réagir.

En parallèle, vous trouverez dans mon e-book, plus de 400 pages d’astuces pour mieux vivre les traitements contre le cancer.

 

Les lésions de la bouche et mucites :

En chimiothérapie, les lésions de la bouche, aphtes et mucites sont très fréquents.

Pour les éviter, il faut tout d’abord veiller à avoir une hygiène de la bouche impeccable : brossage de dent doux (brosse à dents ultra-souple ou toothette© et bain de bouche avec la solution prescrite par l’hôpital (pas ceux du commerce, ils contiennent de l’alcool et sont irritants). Il y a aussi des aliments à éviter comme les noix, certains fromages à pâte dure, les épices, plats ou boissons trop chauds,…

 

Un rapport à l’alimentation plus difficile, des nausées et vomissements :

Avoir des nausées, perdre l’appétit sont des classiques de la chimio. Le plus souvent, un médicament est donné aux personnes malades pour les prévenir. En plus, vous pouvez respirer l’air frais avant de manger, sélectionner des aliments neutres, ayant peu d’odeur ou qui vous font envie (que vous aimez particulièrement). Si les repas « classiques » deviennent trop compliqués, n’hésitez pas à les fractionner en les répartissant tout au long de la journée.

Il est également utile de repérer les aliments – s’il y en a – ou les odeurs qui provoquent, chez vous, un écœurement. C’est très personnel, mais une fois que vous avez identifié les aliments que vous ne supportez pas, cela facilite la prise des repas.

Essayez également de boire en petite quantité, tout au long de la journée : un verre d’eau toutes les heures par exemple.

 

Des troubles de la digestion avec des périodes de diarrhée

Pour les troubles digestifs et les diarrhées, il est important de boire beaucoup.

Au niveau de l‘alimentation, vous pouvez essayer d’introduire dans votre alimentation du riz, des carottes, des bananes, … Il est parfois nécessaire de suivre un traitement spécifique, en plus du folfiri, pour limiter cet effet indésirable qui peut être sévère.

 

Le syndrome mains-pieds

Cet effet indésirable du Folfiri peut être un « simple » engourdissement des mains et des pieds. Mais il peut avoir des formes plus sévères avec un œdème (gonflement) et des irritations cutanées.

Pour limiter les effets sur la peau, il faut faudra troquer vos savons (pour les mains, pour la douche et autres) par des savons surgras ou des bases lavantes sans savons. Avec l’accord de votre médecin, essayez des crèmes comme du cérat de Galien, de la cold cream ou du Dexeryl.

Le soleil est à éviter. Optez pour des vêtements recouvrant, larges et évitez les expositions à la chaleur (soleil, mais eau chaude également).

 

La fatigue

La fatigue est un effet secondaire classique de la chimiothérapie et n’est pas exclusive au folfiri. Elle peut s’accompagner de troubles du sommeil ce qui n’arrange pas les choses.

Pour alléger cet état, vous pouvez essayer :

  • De redécouvrir les bienfaits des siestes (matin et après-midi),
  • De vous coucher à heures fixes et, si cela vous fait du bien, de « travailler » sur votre respiration (inspirer lentement et profondément) comme lors d’un exercice de sophrologie ou de méditation en pleine conscience,
  • De faire une activité sportive modérée. Parfois, il y a des séances proposées directement à l’hôpital ou des associations proposent également des séances de sports adaptés. Marcher un petit peu peut également vous être bénéfique.

 

La perte des cheveux

Aussi appelée alopécie, elle peut être partielle ou totale. Il ne faut pas vous colorer les cheveux durant tout le traitement ni faire de permanente.

Coupez-vous les cheveux avant le traitement et brossez-vous les cheveux le moins possible avec une brosse très très souple.

Sachez que la perruque n’est pas une fatalité. Si vous souhaitez en avoir une choisissez bien votre magasin (la qualité d’accueil est très variable…), résistez si on vous pousse à l’achat, prenez votre temps pour faire votre choix.

Personnellement, je n’ai jamais porté de perruque même quand j’ai perdu tous mes cheveux. Je me suis confectionné une postiche dont je mets les schémas dans mon e-book.

Le tout c’est de trouver la solution qui nous convient parfaitement pour ne pas rester « bloqué » sur cet aspect du traitement. La meilleure des solutions contre l’alopécie sera celle avec laquelle vous serez le plus à l’aise.

 

Crédit photo : © chrisdorney – Fotolia.com

 

1 Commentaire

  1. marie francoise

    Merci pour vos conseils je suis actuellement sous forciriez j’en suis à ma cinquième chimio, j’ai un pied qui est très enflé et me fait mal on dirait que les doigts de pied Cé paralysent j’ai eu oparavent 12 séance de folfox et subi une opération du colon et la ship merci de m’écouter à bientôt. marie Françoise

    Réponse

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