Chimio-pratique : l’histoire de mon blog « conseils de patient » face au cancer
Avoir toutes les informations et les astuces pour mieux vivre le cancer et ses conséquences.
Cette phrase d’introduction est l’objectif de chimio-pratique.com : donner des informations de qualité pour vivre au mieux (et autant que faire se peut) le cancer, ses traitements et toutes leurs répercussions.
En effet, ce sont ces informations-là, qui m’ont le plus manquées quand j’étais en traitement. Ce site existe pour alléger le parcours des personnes qui, comme moi, sont ou ont été malades d’un cancer. Sur ce blog cancer, je souhaite partager les ressources que j’ai trouvées avec vous.
Mais je vais sans doute un peu vite en besogne. Voilà comment tout a commencé.
La création de chimio-pratique : des aides face au cancer
Ce site a été créé en 2008. Il a beaucoup évolué depuis.
Son fondement est basé sur une expérience personnelle et la volonté de partager les ressources qui aident concrètement à mieux vivre les traitements contre le cancer pour les personnes malades et leurs proches.
Comment je suis « devenue malade du cancer »
En résumé de mon témoignage de malade d’une tumeur vitelline qui détaille ma « vie de malade du cancer » et pour me présenter, le cancer et moi, c’est :
- La découverte d’une tumeur vitelline de l’ovaire en 2008 (« grosse comme un pamplemousse et qui a explosé », dixit le chirurgien qui m’a opérée en urgence pour ce qui n’était qu’une « douleur vive au ventre »),
- Un suivi au service d’oncologie du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, Paris 12,
- 3 opérations,
- Application du protocole de chimiothérapie B.E.P (Bléomycine, Etoposide, Cisplatine).
C’était l’affolement à l’hôpital et chez moi. Mais dans ce contexte assez catastrophique, j’ai eu de la « chance » car j’ai été très bien soignée par mes oncologues et chirurgiens.
La prise en charge médicale a été d’une grande qualité et humainement extrêmement respectueuse. C’est assez rare pour être souligné.
Cancer : gérer les effets secondaires et toutes les conséquences du cancer
Pourtant, les répercussions du cancer sont si importantes, que je me suis retrouvée bien des fois perdue sur les aspects annexes aux traitements.
Malgré l’accompagnement des soignants, malgré la bienveillance des proches, je me suis sentie souvent isolée.
Et j’ai trouvé des ressources et des solutions pour améliorer mon quotidien.
Cela a commencé avec l’achat de la perruque… que finalement, je n’ai jamais achetée tant l’accueil a été infect (malgré la magnifique charte « qualité » affichée dans le magasin). Je suis sortie de là, remontée à bloc en me disant :
« si je suis malade, je ne suis pas encore un pigeon ! ».
Ça a été le début, d’une réflexion puis d’une construction.
C’est pour partager ces ressources, qui m’ont été utiles, que j’ai fait ce site.
Vivre un cancer et alléger la pénibilité des répercussions de cette maladie
Si vous tombez sur chimio-pratique.com, c’est que vous êtes à la recherche d’information sur les tumeurs malignes.
J’espère sincèrement que vous y trouverez des moyens qui vous aideront à mieux vivre le cancer et ses traitements.
Le premier conseil que j’aurai à donner (que vous soyez malade du cancer ou aidant), c’est :
Prenez soin de vous
Le second conseil, c’est :
Des ressources existent pour affronter l’épreuve que vous traversez.
Elles ne gomment pas les difficultés mais les atténuent. Rapprochez-vous des associations de malades, des centres dédiés aux personnes malades du cancer (comme Ressources à Aix en Provence) et lisez… chimio-pratique.com
Face au cancer ne pas rajouter du drame au drame
Voici une citation que j’aime :
Le courage et la joie sont deux facteurs vitaux
Anne FRANCK
Dans la vie, et surtout dans les moments difficiles, il faut essayer d’entretenir la joie… ce qui donne du courage. Ça part d’une action volontaire (sans être artificielle), ce n’est pas facile, mais si le résultat est là, cette joie aide à vivre.
Pour éviter les incompréhensions, je vais éclaircir mon propos : il ne s’agit pas de se réjouir d’avoir un cancer, bien entendu. Il s’agit plutôt, de se recentrer sur soi, d’identifier ce qui aide à tenir (et au contraire, d’éloigner ce qui nous pèse) et de parsemer, sur notre chemin, des petits cailloux qui vont rendre ce parcours plus léger.
Pour cela, vous aurez dans les articles de mon site, des vidéos de conseils, des astuces et de l’information régulièrement mise-à-jour pour que vous puissiez savoir où aller, et ce que vous pouvez faire pour atténuer les difficultés que vous rencontrerez et qui sont nombreuses.
Être aidé face au cancer : le rôle des patients et de leur expertise
Pour faire simple, je considère qu’internet est une source d’information formidable pour les patients. Ce canal permet le partage, les échanges et cette solidarité est un pivot pour aider à se sentir mieux.
D’ailleurs, nombre de patients choisissent de devenir des « patients-experts« . Dans ce cadre, le vécu du patient vient compléter par un point de vue différent, celui du professionnel de santé. A mon sens, cette évolution est essentielle. Chacun à sa place, il ne s’agit pas de dire que les patients vont remplacer les médecins. Cela n’aurait aucun sens. En revanche, avoir l’avis et le point de vue de personnes directement concernées par le traitement et ses conséquences, c’est fondamental pour humaniser les soins.
Les patients ne sont pas des objets. Ils ont leur mot à dire.
Le système de soins est bien un « système ». Avoir des avis de personnes qui sont passées par le même chemin que vous, évite souvent quelques écueils malheureux. Ce n’est pas une garantie, mais ça aide.
A ce propos, comme vous le verrez en navigant dans mes articles, j’aime assez publier les témoignages de mes lecteurs (malades ou proches) sur mon site.
Les bonnes informations face au cancer
Je tiens à délivrer une information de qualité à mes lecteurs. C’est essentiel pour moi. Ainsi, je cherche, je fouille, je vérifie, j’exerce une veille sur la thématique du cancer et de la maladie grave. Mes articles sont régulièrement actualisés avec les nouvelles études publiées, les publications scientifiques en cours. Si vous souhaitez être au courant de l’actualité du site et ses mises-à-jour, inscrivez-vous à la newsletter pour mieux vivre le cancer. C’est gratuit bien-sûr et vous ne recevrez jamais de spam de ma part. Vous pourrez vous désinscrire quand vous le voulez.
Par ailleurs, comme dans la vie, j’aime à ce que les choses soient bien faites, je vous propose un aperçu de la politique éditoriale de chimio-pratique.
Ce que vous trouverez sur mon blog cancer :
- Des informations sur les cancers (une personne bien informée sera un malade mieux armé),
- Des astuces pour supporter les effets secondaires des traitements (notamment avec les médecines complémentaires, mais pas que),
- L’actualité et les événements relatifs au cancer pour les patients et leurs proches,
- Des centaines d’articles sur le cancer et leurs conséquences en libre consultation.
- Des dossiers spéciaux sur :
- le cancer du sein (1 femme sur 7 aura suivra un traitement pour lutter contre ce cancer),
- les tumeurs malignes de la prostate qui touchent plus de 70 000 nouveaux malades tous les ans en France,
- le cancer colorectal,
- le cancer des poumons,
- et bien-sûr le cancer des ovaires, puisque c’était « le mien ».
Ce que vous ne trouverez pas sur mon site :
- Les solutions miracles et eaux guérisseuses (comme le Père Noël, elles n’existent pas),
- Des traitements alternatifs (ce qui m’a sauvé la vie ce sont les opérations et la chimiothérapie) en revanche vous trouverez des informations sur les approches complémentaires et soins de support qui sont à mes yeux essentiels pour aider à supporter les traitements du cancer,
- Des avis médicaux (votre seul référent doit être votre oncologue). Pour ma part, je ne suis pas médecin et n’ai suivi aucune formation médicale,
- Des certitudes (face au cancer, il y en a pas), mais il faut tout de même garder espoir.
Ce site a été construit sous le signe de l’entre-aide et du partage. Si vous souhaitez, vous aussi, partager votre expérience, faire connaitre une astuce qui vous a bien aidée, ou parler de votre expérience, n’hésitez pas à laisser un commentaire ou m’envoyer un message.
Mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible, un prolongement du site
Avant de faire ce site, j’avais écrit un livret qui était un embryon du livre existant aujourd’hui.
Ce que j’aime dans les livres, c’est de pouvoir avoir accès à une information structurée, que l’ont peut parcourir. A la différence d’une recherche internet qui a pour but de répondre à une question exclusivement, le livre ne se contente pas de répondre à une question. Il délivre une série d’informations sur une thématique précise (ici « comment mieux vivre le cancer« ).
Pour moi, il reste un support incontournable.
C’est pourquoi, j’ai repris l’idée de ce livret et que je l’ai étoffé et enrichi pour qu’il aborde toutes les questions que se posent (ou se poseront) les personnes malades du cancer et les proches. C’est devenu une Bible, un guide pratique unique. En effet, même s’il y a beaucoup de livres sur le sujet du cancer, mon livre est le seul qui prend le point de vue des besoins des patients de manière complète.
Comme Laurence Pernoud l’avait fait à son époque sur un sujet plus heureux que le cancer, mon livre a été rédigé par une patiente (moi), pour les patients et les proches (vous). Ils ne donnent pas de conseils médicaux bien-sûr, mais toutes les ressources disponibles pour vivre les traitements du cancer. Dans cette épreuve de la maladie grave, c’est indispensable.
Mieux vivre le cancer : La Bible est publié aux Editions Ganaca, mon formidable éditeur. Il est disponible sur Amazon, dans toutes les bonnes librairies et directement auprès de mon éditeur.