Cancer du sein et double mastectomie : Quels sont les témoignages et les conseils ?

En prévention ou en traitement contre le cancer, l’ablation d’un sein (matestomie) voire des deux seins a été vécue par de nombreuses femmes.

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Comment vivre la mastectomie totale ?

Pourtant, en France,  ce sujet reste assez confidentiel, voire tabou même chez certains médecins.

Pourtant, en prévention du cancer du sein pour réduire les facteurs de risque, l’ablation des deux seins (double mastectomie) est, parfois, considérée comme une chirurgie qui diminue les probabilités d’apparition de la maladie.

En effet, les recherches génétiques ont démontré qu’une femme porteuse de la mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2 a un risque de santé pour développer un cancer du sein. Le risque est évalué de plus de 50 % à 70 % avant 70 ans. La probabilité de développer un cancer des ovaires est également accru.

Ces femmes représentent 0.2 % de la population féminine mondiale. L’ablation des deux seins à titre préventif (en prophylaxie) pour ces femmes permet de faire baisser le risque de maladie à 90 %. Malheureusement, cette opération mammaire n’écarte pas tout à fait la possibilité de développer un cancer du sein.

La chirurgie de la double mastectomie en prévention du cancer du sein, est-elle pratiquée en France ?

En France, la mastectomie de prévention ou prophylactique reste une pratique médicale marginale.
Sur notre territoire, 10 % des femmes portant ces prédispositions génétiques font le choix d’une mastectomie totale. Contrairement aux Etats-Unis, ce choix de santé reste assez rare.

Sans chirurgie de prophylaxie, il est proposé à la patiente de suivre un parcours d’imagerie très rapproché avec prises de clichés de radiologie et IRM.

Cependant, l’exposition aux rayons n’est pas anodine puisque les mammographies organisées dans le cadre du suivi avant l’âge de 30 ans chez la femme porteuse de la mutation des gènes BRCA1 ou BCRA2 peut favoriser l’apparition d’un cancer du sein en raison de l’exposition aux radiations (cf. travaux publiés au British Medical Journal). En l’état actuel des connaissances, mieux vaut favoriser les IRM (imageries non irradiantes).
Allo Docteur a publié un article intéressant sur le risque de récidive en cas de mastectomie totale disponible sur leur site.

La reconstruction mammaire est parfois possible immédiatement après la chirurgie. Il existe plusieurs techniques de reconstruction mammaire. Pour moi, il est important pour la femme concernée de connaître les avantages et inconvénients de chaque technique de reconstruction. Grace aux informations données par le chirurgien et avec ses propres recherches (car on a parfois des surprises), un choix éclairé pourra être fait.

La double mastectomie et témoignages : pour sortir du tabou

En 2013, le témoignage d’Angelina Jolie a déclaré publiquement avoir subi une mastectomie préventive. Elle était porteuse de prédispositions génétiques qui augmentait le risque pour sa santé. Cette déclaration publique a permis de mettre en lumière le parcours de certaines femmes face à cette maladie.

30 % des Américaines porteuses de la mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2 font le même choix. Suite à cette annonce, plusieurs études scientifiques ont été publiées.

En France, les témoignages sont plus rares. Dans son édition datée du 24 octobre 2013, le journal Le Monde a publié le témoignage d’Ana intitulé « Ma dernière semaine dans cette vie », sur cette chirurgie particulière pour la santé des femmes.

Ce témoignage envoyé anonymement à la journaliste Florence Aubenas pendant les 7 jours avant l’intervention chirurgicale est assez emblématique d’un certain état d’esprit où se mélange la certitude d’être bien prise en charge, la peur de l’opération, le deuil d’une image de sa féminité et le décalage avec les équipes médicales.

Ablation des deux seins  : Comment reconstruire sa propre image après la mastectomie ?

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Cancer et ablation des deux seins

Que cela soit en traitement du cancer du sein ou par une opération de prévention (ou prophylactique) le choc de la décision, de l’opération et la nouvelle acceptation de ce corps différent sont vécus de manière très personnelle.

Le journal Le Monde dans son édition du 17 mai 2013 recueille plusieurs témoignages de femmes ayant eu recours à cette opération « La vie est plus importante qu’une paire de sein ». L’un d’entre eux évoque parfaitement la solitude des femmes face à ce choix de chirurgie.

Dans ce cas-là, il ne faut pas hésiter à se rapprocher des associations de patientes qui œuvrent pour l’accompagnement des femmes atteintes d’un cancer du sein (les impatientes, les essentielles…).

Il y a également le témoignage sur la mastectomie totale de Manuela Wyler.

Savoir que l’on n’est pas seule est souvent un moyen de retrouver un certain apaisement pour traverser cette étape. Les échanges de vécu, notamment dans les groupes de paroles, peuvent également être une ressource importante dans cette étape du traitement.

Personnellement, après le traitement contre le cancer des ovaires, je suis allée souvent aux groupes de parole organisés par le Comité de Paris de la Ligue contre le cancer. Je les ai beaucoup appréciés. L’écoute du parcours de chacun et la bienveillance de ces échanges ont été très positifs.

Par ailleurs, avoir des avis et témoignages sur la reconstruction mammaire est aussi important. Cela permet d’avoir un avis éclairé, ou en tout cas, des éclairages variés pour faire son choix.

Mieux vivre les conséquences du cancer du sein

Dans mon livre, la partie Toutes les solutions aux effets secondaires des traitements contre le cancer , est la plus appréciée de mes lecteurs. Plusieurs fiches pratiques se consacrent au suivi des femmes ayant un cancer du sein ; entre autres :

  • Comment bien choisir sa prothèse mammaire ?
  • Comment trouver un kinésithérapeute spécialisé dans les suites des soins pour un cancer du sein ?
  • Comment bien choisir son manchon en cas de lymphœdème ?
  • Et plus de 500 pages donnant clés et les solutions pour faire face aux traitements contre le cancer.

Mon guide de référence complet est téléchargeable immédiatement sur ce site. La version papier est disponible sur Amazon et auprès de mon éditeur Ganaca.

Crédits photo sur la double mastectomie et le cancer du sein © Svetlana Fedoseeva – Fotolia.com

Envie de poursuivre votre lecture ? Rien que pour vous, voici des trucs et astuces pour mieux vivre le cancer, ses traitements et ses effets secondaires :

1 Commentaire

  1. gwenaelle

    bonjour,

    j’ai 31 ans et un cancer du sein découvert en mai 2014. cette épreuve est loin d’être facile car on se sent incomprise même par ses proches. on ne veut pas trop les embêter avec nos problèmes, mais en même temps on a besoin de réconfort auprès d’eux.
    Le plus dur pour moi c’est que j’ai un petit garçon de 2.5 ans.Avant mon cancer, j’essayai de faire un autre enfant afin d’offrir à mon petit la joie d’être frère. Après un curetage et une autre fausse couche, j’ai découvert mon cancer. Et la terrible angoisse de ne plus pouvoir avoir d’enfant.
    Certes peut être pourrai je recommencer après, mais pour peut être transmettre à mon tour le cancer à mes enfants et petits enfants, ou voir le risque de faire une récidive. le choix est dur, et pourtant le besoin d’être maman à nouveau est toujours là, jusqu’au point de détester les femmes enceintes.  » Je voulais un bébé, pas un cancer ».
    Aujourd’hui, j’ai fait le test d’ADN afin de savoir si je suis porteuse du gène du cancer. C’est probablement le cas car je suis trop jeune pour avoir ce cancer d’après les docteurs.
    Et là, boum, ils m’annonce que je serai suivi à vie, donc que j’ai toujours un risque de récidive, et que je devrais aller tous les ans à l’hôpital.
    dans un sens, c’est rassurant de se savoir surveiller, mais de l’autre coté, on se dit que jamais on sera tranquille, que la maladie est sur nous, et que l’on combat contre la mort.
    Alors peut être que l’ablation des deux seins est une solution!
    et l’ovariectomie peut être, mais mon désir d’enfant ? le choix n’est pas évident, je continue d’y réfléchir, et je verrai bien quand j’aurai mes résultats d’ADN.
    Peut on vivre sans seins? j’en suis sûr, mais notre mari peut il le supporter?
    je préfère rester en vie et voir grandir mon fils, il a besoin de moi comme j’ai besoin de lui !

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