Hospitalisation et cancer, vos témoignages et votre vécu

Il y a quelque temps, j’interrogeais mes lecteurs abonnés à ma newsletter sur leur ressenti sur leur vie durant le traitement.

Je demandais également leurs témoignages concernant les hospitalisations, qui sont parfois nombreuses durant les traitements (nombreux) contre cette maladie qu’est le cancer.

Les vécus sont très différents et globalement bons. Ce qui est assez rassurant sur la manière dont les patients sont pris en charge et qui doivent faire face aux traitements de la maladie grave.

En voici plusieurs extraits des témoignages sur la vie et le traitement de la maladie cancéreuse que je trouve intéressants et que je publie avec l’accord de leurs auteurs en ayant remplacé les prénoms par des figures de la mythologie.

Etre hospitalisé pour soigner un cancer des ovaires, le vécu de la vie de Cybelle sur sa maladie et son traitement

Pour ma part, j’ai eu mon traitement à  l’ICM de Montpellier.

Ils sont très pointus et organisés pour les prises en main des cancers car c’est leur seule spécialité. J’y ai rencontré des soignants chaleureux compatissants disponibles. Je me suis dit que j’avais eu beaucoup de chance. Et je pense que dans la mesure des possibilités des malades mieux être soigné dans un oncopole même  si ça fait  usine…

Merci Laetitia de votre dévouement.

J’ai déclaré pour ma part un cancer de l’ovaire avec un ganglion atteint donc stade 3 et je suis en rémission totale depuis août 2015.

Je vous souhaite une année 2018 douce et en bonne santé.

Le témoignage de Chloé sur le traitement du cancer du sein et hospitalisation

Suivie pour ma maladie à l’Institut du Cancer de Montpellier (ICM VAL D’AURELLE), à ma demande (alors que je réside en P.O.) je trouve efficace, professionnelle, personnalisée presque et très à l’écoute l’aide et l’intervention des différents personnels rencontrés. J’eus du mal à m’en aller, lors de la dernière séance de chimiothérapie. Il semble que je ne sois pas la seule patiente dans ce cas …

En soins post-cancer, j’y retourne pour le moment « régulièrement » et ne peux que leur dire merci.

Il est à noter que l’ICM reçoit des dizaines de milliers de patients chaque année, tous atteints de cancers. Le personnel reçoit une formation spécifique adaptée à cette maladie.

suivie de près par le management. Les infirmières de l’hôpital de jour, qui « distribuent » les cocktails chimiques, restent en moyenne 5 à 6 ans à ces postes.

Malgré le nombre de personnes reçus pour cette maladie, la diversité des soins appliqués, je n’ai pas, pour ma part, constaté de manifestation de stress ou d’insatisfaction chez les personnes devant combattre cette maladie.

(c’est moins le cas chez les accompagnants, qui doivent attendre des heures le retour de la personne en cours d’examens ou de chimiothérapie).

Le fait d’être classé parmi les établissements « de pointe » implique l’observance des protocoles  prescrits avec une exigence particulière, bien entendu.

C’est différent pour un centre hospitaliers classique, dont une partie seulement (bâtiments ou étages) est réservée à l’oncologie.

NB : pour « ma » petite histoire, j’ai choisi Montpellier, bien que le médecin-conseil des P.O. n’ait pas accepté la prise en charge même partielle de mes déplacements (véhicule personnel, conduit par moi-même, qui ne supportait plus, les quelques fois où je fus accompagnée, de voir mes « chauffeurs » attendre la journée entière pour refaire le trajet : 320 km A/R).

Dernière précision : je n’ai aucun intérêt particulier dans les finances de l’établissement (LOL …)

Chloé, opérée d’un cancer au sein gauche après 7 mois de chimio (tumeur assez rare) radiothérapie ensuite en P.O. et tous les examens passés dans cette même structure.

Le témoignage d’Astrée et son hospitalisation pour un cancer

Vous nous demandez comment s’est passée notre parcours : pour ma part je suis suivie au CHU de Nîmes et j’en suis ravie; j’y rencontre la plupart du temps un personnel gentil ,à l’écoute et j’ai fait plusieurs services ;lés débuts on était un peu difficile ,le plus dur c’est l’attente ,on attend l’appel pour prendre un RDV.
On passe les actes d’imagerie et on doit attendre une nouvelle consultation pour avoir les résultats ;au départ cette attente a été tellement insupportable que « j’ai pété les plombs » l’unité de soins m’a rappelé en catastrophe pour que je vienne immédiatement, le professeur m’a tout expliqué et rassuré ;ils ont beaucoup de travail ,une pile énorme de dossiers sur leur bureau ,nous  nous sommes seuls derrière notre téléphone à attendre avec l’angoisse du diagnostic ;c’est ce que je leur ai dit; maintenant je sais comment fonctionne les centres hospitaliers et je demande à voir un médecin après chaque examen, je choisis  les radiologues  en fonction de leur compétence et aussi pour  leur écoute ;je suis suivie par deux équipes ,la 2eme est  plus dynamique , le chirurgien est un homme exceptionnel ;j’ai une récidive ,je n’ai pas réussi à le joindre dans la journée ,le lendemain j’avais un message dans ma boite mail ,m’expliquant tout ,envoyé dans la nuit ;ça m’a beaucoup touché ; je suis infirmière je n’avais jamais rencontré un chir comme lui auparavant ;il est jeune ,très compétant ,humble ,gentil et plein d’ humour ;j’ai eu une intervention lourde ,il a toujours était présent , m’a boosté quand je craquais un peu.
Les autres personnes ayant cette maladie pensent la même chose que moi ;quand il a besoin d’examen, ça ne traîne pas.

Pour moi ce qu’il faudrait améliorer  c’est de pouvoir voir systématiquement le médecin après les examens ; ça demande du temps et je sais que les médecins n’en ont pas beaucoup ,mais  cette attente est terrible; ça se fait à l’institut de cancérologie du Gard, qui n’est ouverte que depuis juin 2015 (début de mes ennuies!)

Aussi pour moi c’est peut-être plus facile car je connais le milieu hospitalier, je comprends le jargon médical ,et les médecins ne me font pas peur ;quand je ne suis pas d’accord  je leur dis ,j’ai d’ailleurs refusé une chimio adjuvante ,car je savais que la tumeur n’était pas chimio sensible ;l’oncologue a respecté ma décision ,j’ai su plus tard que lui non plus n’y était pas favorable.

Voilà ce que je peux en dire ,je pense qu’il faut oser dire ce que l’on ressent  ,il faut dire quand on a peur ou que l’on se sent mal mené ,je sais ce n’est pas facile.

Le témoignage d’Adonis, hospitalisé pour une chimiothérapie au CHU Rouen

Chimiothérapie assez lourde entre Octobre 2016 et Avril 2017 à raison de 50h tous les 15 jours j’ai été remarquablement pris en charge par tout le personnel tant soignants que médecins au  centre hospitalier du Bois Guillaume CHU Rouen. Tout s’est remarquablement passé et si aujourd’hui je suis en rémission tout ce personnel y est pour beaucoup. Cordialement.

Gaya et le traitement pour soigner un cancer au centre oncologique de Toulouse

Prise en charge au Centre Oncologique de Toulouse, je suis très satisfaite des soins que j’y reçois.

Le personnel – quel que soit son niveau ou ses responsabilités – est d’une extrême gentillesse.

L’accompagnement proposé est très varié : sophrologue, psychologue, diététicienne, esthéticienne, et en fonction des besoins est une aide utile.

Pour l’améliorer ? Je vois le médecin qui me suit depuis quatre ans tous les trois mois lorsque j’ai le contrôle scanner, entre temps selon les chimios, j’ai vu soit un médecin toutes les 3 semaines, ou une infirmière coach, et j’aurais aimé que ce soit toujours les mêmes personnes et non pas à certaines périodes une personne différente chaque fois…

Le séjour à l’hôpital au Québec, le témoignage d’Estia

Je suis québécoise et j’habite le Québec. Je suis arrivée sur votre site, suite à ma recherche à savoir si le tamoxifène (que je prends) est de la chimiothérapie en pilule. J’en conclus que oui.

Mais j’aimerais tout de même répondre à votre question, même si j’ai été traitée au Québec, plus précisément à la Clinique du sein, du Centre hospitalier Saint-Sacrement de Québec (pour un cancer bi- latéral, distinct et simultané, hormono- dépendant, et possiblement génétique (je suis en attente de prise en charge pour expertise à ce sujet). J’ai eu une prise en charge au stade 1 (ma chance !!), suite à une mammo. de routine, du programme provincial québécois.

J’ai eu une prise en charge que je qualifierais d’humaine, c’est à dire à l’écoute, sans jugement, participative aux décisions des interventions. Juste ça représente tellement pour avoir confiance envers le personnel médical. Et la confiance envers le personnel médical permet à mon avis de traverser cette épreuve avec moins de difficultés (personnel et médicale).

Je voulais témoigner, parce que j’ignore comment cela se passe en France, mais je que je retiens c’est que l’approche du personnel y est pour beaucoup.

Merci

La vie lors d’une hospitalisation à l’IGR (Villejuif)

Je suis suivi à l’Institut Gustave ROUSSY.

Je trouve l’accueil et l’écoute des personnes malades assez remarquables.

J’ai eu l’occasion de subir plusieurs interventions et globalement je n’ai pas de remarques particulières. Ce ne sont pas des parties de plaisir, mais je trouve les équipes compétentes et à l’écoute

La santé de Sélène : Un autre regard sur les soins palliatifs

Mon cas est un peu particulier, mais il m’a permis de découvrir que l’unité de soin palliatif à plusieurs branches.

On m’a proposé d’aller dans un service palliatif… j’ai eu un mauvais sentiment car pour moi palliatif signifiait fin de vie .

En réalité ce service devrait se nommer « bien-être « . C’est une pause au milieu des traitements lourds. Anti douleurs essentiellement, une unité de 10 lits avec dans la journée 5 personnes. Ce qui signifie une très grande disponibilité, attentifs à la douleur, l’anticipant même, la possibilité  de rester auprès du patient pour lui parler sans contrainte de temps comme dans un service normal qui est très sollicité par d’autres patients.

Mon seul regret est que ce séjour est limité à plus ou moins trois semaines et est très demandé lorsque l’oncologue en connaît les bienfaits.

Je viens de revenir dans mon hôpital d’origine le moral en bien meilleur état et l’envie de lutter pour avoir une hospitalisation à domicile ce qui est mon but prioritaire.

Je tiens à faire connaître cet aspect de cette unité de soins palliatifs qui a une mauvaise réputation et dont il faudrait modifier l’appellation.

Merci d’avoir lu ce message.

Bien entendu je vous donne la possibilité de  publier mon texte si vous pensez qu’ il peut aider à prendre une décision qui va améliorer pendant quelques semaines le quotidien tout médical pour une période de répit « bien-être  »

Pour Isis le point faible des hospitalisations est le repas (et je suis bien d’accord)

Je pense  vraiment que le point faible de l’hôpital est la nourriture. D’autre part, il serait bien que les personnes hospitalisées puissent faire dans la mesure du possible  un peu  d’exercice physique, pourquoi pas par exemple des vélos d’appartement , etc

D’autre part comme le terrain de l’oxygénation des cellules est essentiel dans un terrain cancéreux : les hôpitaux  ne pourrait-il pas acquérir des bols d’air Jacquier  ? https://www.holiste.com/ ,

et permettre que les patients prennent du souffre organique    http://www.soufre-organique.com/

http://www.apoticaria.fr/blog/index.php/2008/06/04/8-msm-l-oxygene-est-necessaire-a-la-regeneration-cellulaire

Et en ce qui concerne la dénutrition à l’hôpital https://www.la-vie-naturelle.com/2/citrulline-malate/utm:884b07bbad

https://www.alternativesante.fr/manger-sain/un-proche-a-l-hopital-ne-les-laissez-pas-l-affamer

et remplacer le sel ( mauvais comme le sucre pour le terrain cancéreux) par http://www.dietetique-bouillet.fr/hypertension/17-sel-sans-sodium.html

Hospitalisation et cancer : les témoignages sur l’organisation est parfois défaillante

Mes traitements du cancer ont débuté en Aout 2017.

J’ai été convoquée à une consultation alors que le médecin était en vacances; j’ai donc fait un déplacement (2 heures de route) et une attente de 1 h 30 à l’hôpital, inutilement. J’ai fait un courrier de plainte qui a été pris en compte, le médecin et sa secrétaire ont eu une remarque. Ils m’ont fait des excuses. Ma chimiothérapie a été très mal organisée: j’ai vu 4 médecins différents; mais finalement j’ai eu comme prévu 2 chimio (une en début des rayons et une à la fin) . Les médecins masculins manquaient vraiment de psychologie. Malgré mes 2 heures de trajet par jour, mes séances de radiothérapie étaient toujours entre 11h 30 et 13 h 30. Je n’étais jamais chez moi à midi, il m’est arrivé de manger à 14h 30 ou 15 h .
Ayant  un cancer à l’anus, je préférais ne pas avoir pris un repas important avant la séance, mon transit étant déréglé.
Après 25 séances de radiothérapie et 2 chimios « portatives » de 96 h chacune; j’ai eu de la curiethérapie  pendant 2 jours complets ( digestion bloquée par la position allongée, perte de poids, froid pendant l’anesthésie et l’examen qui a suivi, cela m’a causé un tremblement des jambes pendant une heure , douleurs musculaires dans tout le corps pendant une semaine, 15 jours pour reprendre une alimentation normale ). La radiothérapie m’a causé des brûlures entre les jambes: grandes lèvres, entrée du vagin; dépilation complète. Le traitement a été très efficace, les médecins me considèrent « guérie ». Je vais aller en cure thermale à la Roche Posay.

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