Ruban rose et tamoxifène
Le tamoxifène, également connu sous les noms Nolvadex® et Tamofen®, fait partie des médicaments d’hormonothérapie utilisés pour traiter le cancer du sein hormono-dépendant. Il s’agit d’un anti-œstrogène qui bloque l’action des hormones œstrogènes sur les cellules cancéreuses. Ce médicament est administré par voie orale sous forme de comprimés à différentes concentrations.
Dans cet article, je souhaite partager mon expérience et donner des conseils aux patientes confrontées à un cancer du sein, en mettant en avant l’importance de la communication avec leur oncologue.
Cancer : avant l’utilisation du tamoxifène contre le cancer du sein, ce que les femmes doivent savoir
Tamoxifène et cancer du sein
Avant de commencer le traitement par tamoxifène :
- il est essentiel de poser toutes les questions à votre médecin, et d’avoir un échange constructif avec votre médecin (pourquoi ? Quels sont les bénéfices attendus ? Les inconvénients du traitement ? Sa durée ? etc.),
- de faire un bilan complet avec votre gynécologue, avec notamment un frottis cervico-vaginal et discutez avec lui de la mise en place d’une contraception efficace lors du traitement (ce médicament peut être nocif pour le développement du fœtus),
- et d’informer votre équipe médicale de vos antécédents médicaux. À titre d’exemple :
- Opération de la cataracte et troubles oculaires,
- Phlébite,
- Accident vasculaire cérébral,
- Troubles du foie,
- Allergies,
- Intolérance au lactose,
- …
- Il est également crucial de communiquer la liste de tous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments en vente libre, les compléments alimentaires, la phytothérapie, et l’homéopathie.
- Si vous pensez être enceinte ou que vous souhaitez préserver votre fertilité, il est primordial d’en parler à votre médecin.
La prise du Nolvadex® Tamoxifène
La molécule du tamoxifène
Cette hormonothérapie du cancer du sein se prend généralement une fois par jour pour une durée de deux à cinq ans. Il faut respecter scrupuleusement les indications données par votre médecin et ne pas arrêter un traitement en cours.
Il est recommandé de prendre le comprimé à heure fixe, sans le couper ni l’écraser, et de le conserver dans son emballage d’origine, à température ambiante et hors de portée des enfants et des animaux domestiques. Il est important de rapporter les comprimés inutilisés de Tamoxifène à votre pharmacie pour qu’ils soient détruits en toute sécurité.
Cancer et hormonothérapie par tamoxifène : effets secondaires les plus courants
Les effets secondaires les plus courants du tamoxifène comprennent :
- les bouffées de chaleur,
- la fatigue,
- la prise de poids,
- la perte de mémoire,
- la sécheresse vaginale,
- la constipation et/ou la diarrhée,
- les nausées et/ou les vomissements,
- la dépression,
- les troubles de la peau,
- les douleurs,
- la formation de caillots sanguins,
- les troubles du foie,
- les pertes/saignements vaginaux,
- la toux,
- les problèmes pulmonaires,
- les allergies, etc.
Il est important de signaler tous les effets indésirables à votre équipe médicale.
Fatigue et tamoxifène
La fatigue est un des effets secondaires très courant des traitements contre le cancer du sein. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante pour savoir quelles sont les activités adaptées et proposer dans votre hôpital ou à proximité pour lutter contre la fatigue. À Aix-en-Provence, il y a, par exemple, le centre Ressource qui propose un bouquet de spécialités pour aider les patients malades du cancer concrètement.
Vous trouverez également dans mon livre, de multiples conseils et astuces pour mieux vivre cette épreuve.
Tamoxifène et dépression
Le cancer et ses traitements, comme le tamoxifène, peuvent provoquer une grande détresse chez les personnes malades. C’est très fréquent.
Si cela est votre cas, sachez que vous n’êtes pas un cas isolé et que vous n’êtes pas seule.
Pour vous aider, il y a d’abord votre équipe soignante à l’hôpital avec de nombreuses spécialités, comme des psychologues et des psychiatres ou des sophrologues. Ils pourront vous proposer des exercices qui apaisent l’esprit, comme la méditation en pleine conscience dont je parle dans mon livre.
Par ailleurs, les groupes de paroles sont également des temps d’échanges, que j’ai personnellement trouvés très bénéfiques. J’ai participé à ceux organisés par le Comité de Paris de la Ligue contre le cancer qui étaient très bien faits. La bienveillance était très présente, ce qui est rare.
Comment améliorer le vécu d’un traitement par anti-œstrogène contre le cancer du sein ?
Disons-le tout de suite, les remèdes miracles n’existent pas. En revanche, certaines astuces peuvent véritablement améliorer le confort de la personne malade durant cette période. En voici un échantillon, vous en trouverez beaucoup d’autres dans mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible.
- Buvez beaucoup d’eau,
- Faîtes de l’exercice physique, modérément, mais régulièrement
- Adoptez la « bonne position » sur les toilettes pour évacuer les selles plus facilement,
- Soyez attentive à votre alimentation et adaptez-la en fonction de votre « état » digestif,
- Mangez équilibré,
- Portez des vêtements amples (en tout cas peu serrés) et légers,
- Surélever vos jambes la nuit,
- Si nécessaire, portez des manchons et bas de compression médicale. Ils ont mauvaise réputation… à tort,
- Organisez-vous des moments à vous, pour vous reposer, prendre l’air, faire la sieste,
- Protégez-vous du soleil, portez des vêtements recouvrant, un chapeau, utilisez de la crème solaire,
- …
Vous souhaitez ajouter une information sur le tamoxifène ?
N’hésitez pas à laisser un commentaire en fin d’article pour partager votre expérience sur votre vécu avec le traitement par Tamoxifen.
Crédit photo de l’article de présentation sur le tamoxifène : © pureradiancecmp — Fotolia.com sur fatigue et tamoxifene : © molekuul.be — Fotolia.com
Après avoir eu un cancer des ovaires (tumeur vitelline), je suis persuadée que l’expérience et l’expertise des patients peuvent aider les autres malades et leurs proches.
Bonjour à toutes,
J’ai pris du Novaldex pendant 5 ans en 2000 suite à un cancer au sein droit avec curage de ganglions. Tout c’est bien passé. En Décembre 2021 on me diagnostique un tumeur au même sein. On me retire la glande mammaire et pose d’une prothèse. Le sein gauche va bien. On m’a redonné un traitement de Novaldex pendant au moins 12 mois. L’inconvénient majeur est d’avoir des pertes vaginales. Je vais avoir 72 ans et franchement je me serais bien passé de ce problème.
Bonjour moi j ai 51 ans et je suis surtout très fatiguée avec le tamoxifène. Perte de mémoire , jambe gonflée en fin de journée et des douleurs articulaires au début améliorées avec l homéopathie. Mais la fatigue me pourrit la vie .je vais voir mon gynécologue pour voir s il peut quelque chose.
bonsoir, je prends le tamoxifene depuis 3 ans, les effets secondaires multiples, s’estompent au bout d’un certain temps, j ai remarqué que la prise d’anxiolitiques empire considerablement les mauvais effets du tamoxifene, ca va mieux depuis que j’ai cessé d en prendre.) j ai fais le choix de continuer plutot le tamoxifene , l etat depressif de toute facon il faut faire avec.
Je me suis mise à marcher tous les jours, pas à des heures fixes mais surtout en prenant soin d avoir bien dormi avant ou d’être assez reposée.
Au debut je marchais comme si j avais 90 ans mais j y suis allé quand même, même les jours ou le moral etait au plus bas, je me suis forcée et à chaque fois que je rentrais chez moi je me sentais mieux, au fur et à mesure j ai pris des forces physiques et morales, ca m a donner envie d areter de fumer et j ai areter, et j ai commencer à courir.. un peu quelques sprint de temps en temps mais la marche suffit. j ai manger mieux . bref la marche à attenué les douleurs du au tamoxifene et un peu regler mes problemes de constipation ( le ventre travaille quand on marche) et surtout je me suis oxigénée au lieu de rester chez moi à penser à ce qui pourrait arriver un jour, voila la marche c est pas la solution à tout, mais cà aide enormement.
.
force à vous.
J’ai eut un cancer du sein je prenais anastrozole après une semaine j’ai failli mourir j’ai failli faire un œdème de kinte je me suis étouffé du coup mon cancérologue m’a prescrit tamoxifene’ pas mieux liste aux ovaires début de cataracte crampes et l’a on dirait que je fais une allergie au cuir chevelu il me reste encore 1 an mais j’en ai marre cela me fait peur avec tous ses effets secondaires .je le prendrons 1 fois sur deux .
Bonjour,
Si vous pensez faire une allergie, il faut vraiment contacter votre médecin.
Bonjour,
je suis sous tamoxifène depuis presque 6 mois. Les infos ci-dessous ne concernent que ma personne. J’ai fait de nombreuses recherches pour mieux vivre le crabe mais il appartient à chacun de faire les siennes sans mettre son traitement et sa santé en péril.
J’ai pratiquement tous les effets secondaires.
Le plus pénible: toux pulmonaire, frissons, bouffées de chaleur, constipation, vertiges, mal dans seins, pertes de mémoire, crampes qui causent dépression;
effexor, utilisé dans certains cas de fibromyalgies soulage en partie les douleurs et le efficacement vague à l’âme mais a aussi ses effets secondaires…
il semble réduire prise de poids voire entraîner perte de poids.
Pour survivre, j’ai la chance d’avoir différentes types de basilics que je prends en infusion tous les jours, seule plante ayurvédique qui ne contrarierait pas sa majesté tamox.
Changement de régime, encore plus de fruits et légumes, moins de viande, moins de gluten, une kiné efficace et au sens de l’humour réconfortant, de la patience en attendant résultats onco-gen pour éventuellement faire comme Angélina et supprimer le tamox.
Changement accidentel de tamox, suis passée de arrow à mylan et un peu moins d’effets secondaires.
Contre ballonnements et troubles gastriques: infusion de gingembre et psyllium dans de l’eau. Pour améliorer transit pruneaux trempés dans de l’eau et à déguster le matin ou une cuillère d’huile d’olive.
Pour l’âme méditations ici et maintenant, ralentir sa vie pour mieux l’aimer, embrasser (hug) les gens aimés le plus possible, de l’amour , des tisanes à volonté et de l’eau fraiche, rire en réécoutant Coluche , Desproges et compagnie, étirements doux , marcher tous les jours, respirer et créer: peinture sur galets, planter, apprendre à coudre, decopatch, landart … faire du chinois sans prise de tête et se dire qu’on prend soin de soi et on s’aime pour une fois du mieux possible sans plus jamais s’oublier dans cette traversée du désert en solitaire en attendant de s’en sortir ou pas…
Bonjour ,
j’ai eu du tamoxifène pendant 2 ans avec echo pelvienne annuelle.
Considérée comme ménopausée , on m’a passée à l’anastrozole.
j’aimerai savoir si les risques perdurent après l’arret du tamoxifène ?
Doit on continuer à faire des echo pelvienne ?
Merci
Bonjour,
Pour moi, après l’arrêt du tamoxifène, le suivi « normal » se met en place. Il peut inclure une écho pelvienne.
Que vous a dit votre médecin ?
Bonjour j’ai était opéré d un cancer du sein en 2012 et suis depuis sous tamoxifene pour 5 ans au depart et prolonger de 2 ans supplementaire jusqu’à il y a quelques mois je n avait pas d effet secondaire, il y a quelque mois tout à commencer mais comme je prends également du levothyrox j ais mis tout sa sur le levo avec cette nouvelle formule, mais ce matin je me pose la question. ..j’ai des migraine, la vue qui a baissé très vite, chute de tension, diahre et constipation, tachycardie, douleurs dans la poitrine, dans le sein, douleurs musculaires et articulaires, irritabilité, dépression ,+10kg et j en oublie sûrement, je pense prendre le risque d une possible récidive que de continuer à vivre comme ça, sachant que j’ai un peu plus de 5 ans de traitement
Bonjour,
A mon avis, devant ce changement brutal, il faudrait avoir l’avis de votre oncologue pour savoir quelle option adoptée.
Le problème ne viens pas forcément du tamoxifène et cela d’autant plus que vous le tolériez bien il y a quelques mois, c’est une hypothèse parmi d’autres.
Avoir d’avis d’un spécialiste (ou un double avis) me semble vraiment important.
Bien à vous,
Laetitia
bonjours, j’ai 51 ans je prend le tamoxifène depuis 5 mois et j’ai aussi des bouffées de chaleur une douleur du bras gonflé surtout le soir et aussi dans la main j’ai aussi eu la joie de prendre 2 kg merveilleux .
Atteinte de polyarthrite rhumatoide severe, j,ai arrete l’Orencia 125mg depuis mi-juillet après intervention sur sein gauche sans chimio mais avec radiotherapie.. Bien sur la PR est repartie et je souffre bcp de mes mains, doigts et épaules. en consequence j’ai refuse Letrozole et autre anti-hormonaux….. et j’ai contre avis du rhumatologuen repris mes pisures, qui neme soulageront que dans 1 mois environ……
On me propose le Tamoxifène, mais il peut aussi donner des douleurs articulaires, e »t je crains!!!!!!!Quelqu’une aurait’elle vecu la mm
chose et pourrait me faire part de son experience????
Bonjour,
J’ai 44 ans et je prends du tamoxifène depuis 2011. Il m’a été prescrit pour 5 ans au départ mais mon oncologue me l’a prolongé encore de 5 ans. Donc j’en suis à 6 ans de tamoxifene. Je le vis plutôt bien les seuls effets secondaires que j’ai sont minimes des bouffées de chaleur mais assez rarement et des genres de crampes dans les jambes mais je ne sais pas si c’est dû au médicament. ENous réalité je m’y suis habituée.Pour l’activité physique je vais nager ou marcher mais j’ai des périodes où je ne fais rien.je suis en sur poids et je ne perds rien malgré une alimentation correcte.J’espère qu’à l’arrêt du tamoxifene je perdrai un peu. Bon courage à celles qui débutent le traitement sachez qu’il est possible de le prendre 5 ans sans gros problèmes.
Je commence le Novaldex après avoir arrêté le Femara que je ne supportais pas du tout.
Je suis un peu inquiète (c’est peu de le dire) à lire tous ces témoignages ….
J’ai 46 ans. J’ai fait enlever mes deux seins. Un stade 1 invasif. Mes ganglions lymphatiques n’étaient pas atteints. J’avais une marge de 2cm. J’ai décidé de ne pas prendre le Tamoxifène. Je suis une personne anxieuse et la peur des effets secondaires m’aurait tellement stressée que je n’aurais plus eu de qualité de vie.
Bonjour,
J’ai 48 ans et je prends Nolvadex depuis Novembre 2015, les effets secondaires qui me perturbent sont les bouffées de chaleur et la perte de mémoire.
Bon courage à toutes.
Bonjour,
J’ai 52 ans et je prends du Tamoxifène depuis août 2015. Les seuls effets secondaires que j’ai (pour le moment) sont des bouffées de chaleurs et des phases de frissons. C’est supportable… J’espère ne pas avoir de douleurs aux jambes (ou ailleurs) car je veux pouvoir continuer de faire mon jogging!
J’ai 52 ans et je prends du tamoxifene depuis janvier 2016. Jusqu’à présent les seules effets secondaires perçus sont les bouffées de chaleur surtout le soir et parfois des sueurs noctures mais je vis assez bien avec. Je n’ai pas ressentis d’autres symptômes comme des douleurs musculaires. Je me croise les doigts et espère que ce ne sera pas pire que cela avec le temps.
bonjour j’aimerai savoir a partir de combien de temps les effets secondaire arrive je prend se medicament depuis 10 jours merci
Bonjour,
J’ai trouvé votre article très intéressant. Je prends le TAMOXIFENE depuis août 2015 et le plus difficile pour moi est de supporter des bouffées de chaleur trop fréquentes et parfois très longues en durée, jour et nuit. Ces effets sont plus que désagréables mais pas de solution efficace pour mon cas et de toute façon, peu de solution possible. J’ai un lymphoedème du bras, certes mineur par rapport à certaines personnes, mais gênant et douloureux surtout en haut de bras et au niveau de la main – douleurs articulaires et gonflement des doigts. Voici les 2 effets secondaires les plus importants, en plus d’une prise de poids que je ne parviens pas à combattre.
Bonjour,
Merci pour votre retour.
Concernant le lymphoedème :
– avez vous essayé un manchon de compression ? Parfois difficile à mettre, mais avec un enfile manchon (je crois que la marque Arion en fait des pratiques), ça devient plus aisé,
– connaissez vous les cures thermales ? certaines stations ont développé des programmes spéciaux contre les effets des traitements du cancer du sein (comme Argelès sur Gazost pour le lymphoedème ou La Roche Posay contre les brûlures liées à la radiothérapie).
Il n’y a pas de solutions miracles, mais si ça peut aider…
Bien à vous
J’ai commencé par le Tamoxifene avec comme effets secondaires des douleurs articulaires et musculaires. Sur les conseils de ma gynécologue je suis passé au Nolvadex, la molécule princeps et je n’ai plus de douleurs. Ce n’est peut être pas le sujet mais je regrette qu’à Curie quand vous dites que vous avez des douleurs et que vous attribuez ces douleurs au Tamoxifène on vous laisse entendre que c’est dans votre tête, alors même que cet effet secondaire est clairement mentionné dans la notice.
Les médecins sont de plus en plus nombreux à conseiller à leurs patientes de passer au Nolvadex, plutôt qu’au générique tamoxifène. Et certains oncogynécologues recommandent de « tester » le moment de la prise qui convient le mieux au rythme de vie : matin, soir, voire 1/2 matin 1/2 soir?
Ces retours d’expérience sont intéressants. Ce genre d’informations peut vraiment améliorer la vie des patientes et créer des pistes de dialogue avec les médecins
Ce n’est pas du tamoxifène que je prends depuis 4 ans, je suis au début de ma 5ème année. Mais de l’Aromasine. Je peux affirmer qu’il y a de très nombreux effets secondaires, et lorsqu’on a un terrain arthritique , les déformations et luxations des doigts sont favorisées. Et quantité de problèmes que l’on retrouve aussi dans le Fémara.
Le Taxol, en chimio a laissé aussi des traces dans mon organisme. Quant à la trilogie FEC, elle m’avait mise en aplasie quasi totale, et j’ai bien cru que ma dernière heure arrivait.
Ces traitements ne sont pas anodins, mais hélas indispensables. La science n’a pas encore la parade moins invalidante à nous proposer. Avec les secours des soins parallèles homéo, phyto,aromathérapie, etc… on arrive à vivre quand même au ralenti, certes, mais c’est un moindre mal
plus de trois ans d’aromasine, car rechute métastatique. Combien d’années encore, je ne sais pas.
Plus facile à supporter, pour moi, que le Femara ou l’Arimidex, même que le tamoxifène. Il y a les palliatifs de l’exercice physique, de la marche, de la natation. Beaucoup d’eau, et se dire que c’est ce qui nous protège d’une autre récidive… comme un bouclier.
Le Tamoxifène est parait-il très efficace contre le cancer du sein hormono dépendant. Mais il y a de nombreux effets secondaires, en ce qui me concerne la plus difficile, les douleurs osseuses et musculaires, à tel point que je l’ai arrêté avant le temps recommandé. Evidemment toute les femmes ne sont pas concernées par cet effet secondaire très lourd à supporter durant des années. Bon courage à toutes.
Bonjour, je suis une hormonothérapie depuis septembre 2015. D’abord le Femara que j’ai abandonné en mais dernier car j’avais trop d’effets secondaires : douleurs osseuses, vomissements, mat être …. Depuis, je prends le Tamoxifène et je subis les bouffées de chaleur comme expliqué par d’autres mais aussi des jambes qui gonflent. Le lymphodème, je l’ai eu de suite après l’opération et je continue la kiné. Pas d’aggravation du lymphodème avec le Tamoxifène.
Après 18 mois de Tamoxifen, j’en suis à 5 kilos supplémentaires. Je revois la gynéco en mai. De plus, les bouffées de chaleur sont terribles et dès que je fais une activité physique, je transpire énormément du cuir chevelu ce qui est très gênant au cours de danse. Je suis aussi très rapidement essoufflée. J’ai donc arrêté la gym (surtout à cause du lymphodème trop douloureux).
on ma prescrit du tamoxiphene et j ai des fringales importante je dois avouer que cela me perturbe beaucoup additionne de douleurs osseuses j aimerais savoir si il y aurait des personnes qui aurait les memes problemes que moi