Comment faire face aux sarcomes ?

Les sarcomes

Les sarcomes

 

Les sarcomes sont un groupe de tumeurs malignes qui regroupe plusieurs sous-catégories. Parmi elles, il y a principalement : le sarcome des tissus mous et l’ostéosarcome (cancers cancer des os). Ce sont des formes de pathologies tumorales très rares. Elles sont souvent difficiles à diagnostiquer et peu connues, elles peuvent être l’objet d’erreur de diagnostic (hématomes, abcès ou opération d’une tumeur que l’on croyait bénigne).

C’est ce qui était arrivé à une de mes amies d’enfance. À la radio, le radiologue avait « vu » une « déchirure ». Son médecin généraliste en étudiant les clichés n’était pas d’accord avec cette interprétation. Elle a demandé des investigations supplémentaires. Bien lui en a pris, puisqu’il s’agissait d’un osteosarcome… rien à voir avec une déchirure musculaire. Comme quoi, avoir un bon médecin traitant est essentiel.

Pour la petite histoire, même si nos deux cancers n’ont rien à voir, la pathologie cancéreuse (ostéosarcome pour elle, tumeur vitelline pour moi) s’est déclarée la même année en 2008, au même âge et se sont toutes les deux des tumeurs malignes très rares. La vie est parfois étrange.

Qui est touché par les sarcomes ? Quels sont les traitements ?

Le sarcome peut toucher tout le monde.

Cependant, le cancer des os touche principalement les individus jeunes or le sarcome des tissus mous frappe plus souvent les individus âgés.

Le choix des traitements est décidé par une instance (la RCP) qui réunit, au minimum trois spécialistes de cette tumeur après qu’elle ait été identifiée par l’histologie. Ainsi, un traitement d’un cancer se fait en fonction de la nature de la tumeur, de son avancée, de son agressivité et d’autres paramètres que les professionnels vont juger important de retenir.

De manière générale, pour les sarcomes, trois traitements sont discutés : la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie.

Ils peuvent être combinés entre eux. Cela dépend du choix retenu par la RCP.

À ce stade, il me semble important d’évoquer une question cruciale pour le patient : le choix de son établissement de soin.

Bien choisir son hôpital

Les sarcomes sont des pathologies rares. Il est important d’être orienté vers un hôpital spécialiste de ces maladies pour que vous puissiez bénéficier d’une prise en charge optimale. À Paris, il y a l’hôpital Curie qui est reconnu par l’Institut National du Cancer, comme un centre de référence pour traiter les sarcomes. Face au cancer, mieux vaut mettre toutes ses chances de son côté et être suivi dans ce type d’établissement est un critère important.

Il peut y avoir d’autres centres de soins experts en province. Sur cette page, différents centres sont proposés sur tout le territoire français.

Ce que j’en pense, ce que nous avons la chance, en France, d’avoir accès à ce type de structure. Il ne faut pas hésiter à se renseigner pour se rapprocher d’eux et bénéficier de soins les plus adaptés à votre situation médicale.

Organiser sa vie quotidienne face à un sarcome

Quand le cancer est là, après le choc du diagnostic, il faut penser aux conséquences sur sa vie quotidienne que les traitements vont avoir.

Ça n’a rien à voir avec la prise en charge médicale, mais ça aide fortement à mieux la vivre.

Ainsi, voici une astuce qui permet d’anticiper les modifications prévisibles :

  • essayer de lister tout ce que vous devez faire sur tous les jours de la semaine,
  • classer ces taches selon trois critères : indispensables, délégables, superflues. En sachant que ces catégories pourront évoluer dans le temps.
  • Une fois ces catégories faites, notamment pour tout ce que vous pouvez déléguer, réfléchissez à qui vous pouvez confier ces taches (ami, famille, voisins, service d’aide à la personne). Vous aurez ainsi des relais qui pourront vous épauler lorsque vous en aurez besoin et ainsi vous faciliter la vie.

Pourquoi ?

Parce que les traitements du cancer sont lourds. Pour les trois traitements les plus classiques :

  • Une chirurgie n’est jamais anodine, il faut un petit moment pour s’en remettre,
  • La chimiothérapie peut provoquer une fatigue intense, inimaginable par avance,
  • La radiothérapie nécessite des déplacements fréquents pour les séances.

Or, si pour toutes ces raisons (ou pour d’autres), vous vous retrouvez dans une impossibilité totale à répondre à un impératif (classiquement : aller chercher les enfants à l’école), cela va générer un grand stress et une situation très compliquée… qui auraient pu être évités en anticipant.

 

C’est un exemple, il peut y en avoir beaucoup d’autres. Il a l’avantage d’illustrer les difficultés extra-médicales auxquelles les malades et les proches sont confrontés.

C’est, personnellement, ce qui a été le plus compliqué pour moi face aux traitements contre le cancer. C’est pour cela que j’ai fait ce site et écrit mon livre numérique Mieux vivre le cancer : La bible qui regroupe plus de 450 pages d’astuces pour vous faciliter la vie au quotidien dans cette épreuve. Avec un taux de satisfaction de 96 %, mon livre est une vrai réussite qui répond à un véritable besoin chez les personnes malades et les aidants.

Crédits photo : © cristovao31 – Fotolia.com

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