Face au myélome
Bonjour,
depuis le 6 septembre 2014, notre vie a changé.
Ma soeur jumelle, 63 ans, est hospitalisée pour une insuffisance rénale aiguë (les analyses de sang alarmantes n’avaient pas alarmé ni le technicien ni le médecin du laboratoire, qui ont gaillardement signé les examens!!! ).Très vite, le diagnostic tombe: myélome : je ne connaissais même pas le mot!
Rendez vous avec un éminent docteur dont le sourire et le réconfort sont restés au vestiaire ; nous l’appelleront Dr. MDR pour mieux l’affronter!
après, le parcours est long, difficile, angoissant, c’est « voyage en terre inconnue » chimio et cie, médicaments à effets bizarre, antibiotiques hallucinogènes et j’en passe…
Dans son cas, le myélome a atteint les reins, donc en plus, dialyses 3/semaines.
En mars 2015, auto-greffe de moelle osseuse qui fonctionne.Mais là, nous avons regretté le manque d’informations sur le processus et surtout ses effets, d’où: grande angoisse, aplasie, mucite, effets secondaire redoutables qui, si ils étaient clairement annoncés avant, atténuerait l’anxiété des « accompagnants ».Elle y laisse bien sûr ses cheveux, une bonne 15zaine de kg (et du muscle), une vie professionnelle, la liberté de voyager… enfin bref, c’est une sale maladie
100 jours après l’autogreffe dont 4 semaines d’hospitalisation en secteur « protégé », elle a récupéré un peu de défenses immunitaires.
les chimios continuent
En septembre (1 an après, donc) près des vacances réussies jalonnées de ses 3 dialyses et un peu (!) de logistique,et une hospitalisation suite à une bronchiolite peut-être un effet de la chimio, elle arrête la chimio reprend du poids et les cheveux repoussent, l’énergie revient petit à petit, le « pic » du myélome a bien descendu, (c’est une maladie chronique, quand on croit qu’il n’y en a plus, il y en a toujours encore un peu mais on peut le maîtriser).
Aujourd’hui, en janvier 2016, on commence parler d’une greffe de rein, dans le futur.
Ça tombe bien, elle a une jumelle monozygote sous la main, avec un rein 100% compatible (moi).
une autre aventure est entrain de commencer, qui va prendre du temps, il faut être sûr que le myélome reste tranquille
mais nous venons d’entamer ce nouveau parcours beaucoup plus constructif, plus excitant même si l’horizon est loin pour ce passage à l’acte (2 à 4 ans)
Voilà, je voulais raconter cette expérience, que nous avons partagé avec notre famille (nous sommes 7 frères et soeurs), nos enfants et petits enfants, nos proches, nos amis, un environnement ho combien important pour le soutien moral qu’on ne trouve pas toujours à l’hôpital (exception faite du personnel médical, absolument fantastique).
En résumé:
rien ne laisse présager ce type de cancer qui vous tombe dessus sans crier gare
la technique et les traitements du cancer, dans les hôpitaux, en France, sont très pointus, la recherche avance à grand pas, les soins sont d’une efficacité redoutable
Certains médecins sont plus agréables que d’autres… certains labos ne sont pas très regardants…
on est pas bien informés sur la maladie et ses traitements, ce qui est dommage car aller sur internet n’est pas toujours une bonne idée
il y aurait encore beaucoup à dire
mais je m’arrête là
… pour le moment!
Merci de m’avoir donné l’occasion de m’exprimer
Catherine
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Après avoir eu un cancer des ovaires à 29 ans (tumeur vitelline), je suis persuadée que l’expérience et l’expertise des patients peuvent aider les autres malades et leurs proches.
je vous comprends je suis jumelle ma soeur jumelle est decedee du myelome en decembre 2016 apres la deuxieme auto greffe on l a soutenu on s est battu c est un manque terrible
comment va votre soeur jumelle et vous faites vous les tests pour le myelome
Bonjour
Comme je vous comprends…