Témoignage : un couple face au cancer des amygdales

L’épreuve d’un couple face au cancer des amygdales

Chers lecteurs,

Le cancer est une épreuve pour la personne malade, mais elle est aussi pour les personnes qui accompagnent l’être aimé dans ce long chemin qu’est la maladie grave.

Comme je le dis souvent, ce site est aussi le votre.

Aujourd’hui, Isabelle a la gentillesse de partager son expérience difficile : soutenir son mari malade d’un cancer des amygdales. Dans ce récit elle relève l’importance clé de certaines professions extra-médicales comme les orthophonistes, dont le rôle est méconnu dans le suivi des cancers. Elle pose également des questions. Si vous avez des solutions, des conseils (ne seraient-ce que des pistes), n’hésitez pas à laisser un commentaire en fin d’article ou à m’envoyer un mail. Je compléterai cet article pour donner le maximum d’informations utiles aux malades et leurs proches.

Le récit d’Isabelle face au cancer des amygdales de son époux

Bonjour

Merci pour ces questions, elles sont importantes et bcp de choses nous ont pourri la vie alors que nous étions déjà bien secoués par le traitement de la maladie de mon mari.

Je suis donc » accompagnante » et j’affronte seule toutes les incohérences des médecins ( chacun donnant sa propre version des maux (débrouillons nous avec ça) ex: mon mari a fait une grave déshydratation et a dû être hospitalisé d’urgence son taux de calcium étant très élevé

Les médecins avaient détecté la déshydratation grâce à ce taux( m’ont ils dit) et à la dernière consultation ( lorsqu’il fut sorti de l’hôpital) un autre médecin nous annonce que c’était la maladie qui avait provoqué ce taux élevé …..!!!

J’ai remarqué que lorsque les médecins ne savaient pas répondre à une question précise ils disaient toujours: » c’est la maladie » sans autres explications!
En effet nous ne sommes pas avertis des ongles abîmés pendant la radiothérapie ni des soins que l’on pourrait trouver auprès d’autres thérapeutes

Par ex : cancer de l’amygdale ,après la radiothérapie un orthophoniste peut réapprendre à déglutir……. Il fallait que je le sache pour le demander! C’est effarant ( un orthophoniste a vu mon mari a l’hôpital 2 fois sur 1 mois mais il n’a rien fait)

Et j’oublie la déshydratation ou je me suis retrouvée seule à gérer ça personne ne m’avait mise en garde

Voilà

Je pense avoir une liste de doléances très longue

Mon mari va mieux mais la déglutition est tjs un problème et personne ne m’aide .

Crédit photo : © Talashow – Fotolia.com

1 Commentaire

G.F. sur 30/08/2016 à 18:16

bonjour à tous.
Je comprends la difficulté que la plupart des gens trouvent quand ils n’ont pas de réponse.

Je suis certaine que pour la plupart des médecins, voire spécialistes, il n’y a pas forcément de réponse. Je suis suivie à l’Institut Paoli Calmette à Marseille, pour une TNE, tumeur neuro endocrine du grêle avec métastases au foie. Je lis beaucoup de publications et les forums également, mais je ne trouve pas toujours d’explication à mes demandes.

Le chirurgien qui me suit, m’explique gentiment, que chaque individu a son historique et donc on ne peut pas comparer deux maladies. Je crois qu’il a raison, cependant le rôle des médecins est d’essayé autant que faire ce peut, de nous aider et de nous orienter. On est seul avec la maladie, même les accompagnants, qui eux, souffrent de leur côté, ne sont pas dans notre peau.

Si certains d’entre vous ont aussi une TNE, qui est une maladie rare, et que vous avez trouvé le moyen de supprimer ou d’atténuer cette grosse fatigue, qui nous empêche de vivre « un peu normalement », je suis preneuse. Merci

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G.F. sur 30/08/2016 à 18:16

bonjour à tous.
Je comprends la difficulté que la plupart des gens trouvent quand ils n’ont pas de réponse.

Je suis certaine que pour la plupart des médecins, voire spécialistes, il n’y a pas forcément de réponse. Je suis suivie à l’Institut Paoli Calmette à Marseille, pour une TNE, tumeur neuro endocrine du grêle avec métastases au foie. Je lis beaucoup de publications et les forums également, mais je ne trouve pas toujours d’explication à mes demandes.

Le chirurgien qui me suit, m’explique gentiment, que chaque individu a son historique et donc on ne peut pas comparer deux maladies. Je crois qu’il a raison, cependant le rôle des médecins est d’essayé autant que faire ce peut, de nous aider et de nous orienter. On est seul avec la maladie, même les accompagnants, qui eux, souffrent de leur côté, ne sont pas dans notre peau.

Si certains d’entre vous ont aussi une TNE, qui est une maladie rare, et que vous avez trouvé le moyen de supprimer ou d’atténuer cette grosse fatigue, qui nous empêche de vivre « un peu normalement », je suis preneuse. Merci
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