La tumeur desmoïde est aussi appelée fibromatose agressive. C’est une maladie orpheline, donc très rare, puisqu’elle concerne 180 nouveaux cas par an en France.
Une tumeur desmoïde a la particularité d’être agressive, mais pas cancéreuse : elle ne fait pas de métastase. Pour autant, l’agressivité de ses cellules fait qu’une prise en charge dans un centre de référence anticancer est nécessaire. Il y en a 20 en France. Ce sont des instituts de pointe pour la recherche et les traitements anti-cancer.
La tumeur desmoïde touche plutôt les femmes jeunes de 20 à 30 ans, mais tout le monde peut être concerné : des nouveau-nés aux adultes.
Les causes de la tumeur ne sont pas identifiées à ce jour. Trois hypothèses sont avancées :

  1. Les suites d’un traumatisme physique, les cicatrices,
  2. Des causes hormonales, notamment des œstrogènes (contraceptif, suite d’un accouchement, …),
  3. Facteurs héréditaires ou génétiques.

Cette tumeur, si elle ne forme pas de métastases, est agressive car son développement n’est pas limité.

 

Quels sont les symptômes d’une tumeur desmoïde ?

>Comme beaucoup de pathologies, les symptômes sont peu facilement identifiables. Ces symptômes se font sur partie bien précise du corps :

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Tumeur desmoïde : toutes les informations

  • Douleur lancinante,
  • Picotements,
  • Sensation de brûlure,
  • Apparition d’une boule,
  • Élancements.

Toutes les parties du corps peuvent être concernées. La tumeur desmoïde se développe dans les tissus mous. Les localisations les plus fréquentes sont : l’abdomen (notamment en post-partum chez les femmes qui viennent d’accoucher), les jambes, les bras, le cou et le visage. Dans certains cas, la tumeur desmoïde peut totalement déformer le muscle ou l’organe qu’elle enserre.

 

 

IRM, diagnostic d’une tumeur desmoïde et traitement

L’examen principal pour diagnostiquer la tumeur desmoïde est : l’imagerie par I.R.M. ou imagerie par reconnaissance magnétique.

Ensuite une biopsie s’impose pour identifier précisément le type de tumeur concernée. Cet examen consiste à prélever les cellules pour ensuite les étudier au microscope.
Le traitement d’une tumeur desmoïde.

Après une période d’observation, le traitement de référence pour une tumeur desmoïde est l’ablation complète de la tumeur par chirurgie. Cependant, cet acte chirurgical est souvent difficile en raison du caractère infiltrant de cette tumeur.

Des traitements complémentaires comme la chimiothérapie, l’hormonothérapie, l’immunothérapie ou la radiothérapie sont souvent envisagés pour réduire le risque de récidives locales.

Il est important d’être pris en charge par un centre de référence anti cancer pour pouvoir bénéficier des dernières avancées pour le traitement de cette tumeur agressive.
Les patients d’une tumeur desmoïde ou les proches peuvent se rapprocher de l’association SOS DESMOIDE (45, rue de René La Combe – 49 100 Angers) entièrement dédiée à cette maladie.

 

Par ailleurs, les risques de rechute d’une tumeur desmoïde sont non-négligeables. Ainsi, il est particulièrement important d’exercer une vigilance pendant et après les traitements. Au moindre doute, il faut demander un avis médical au plus vite.

En parallèle, vous trouverez aussi dans mon guide pratique contre le cancer et les tumeurs agressive  Mieux vivre le cancer : La bible plus de 500 pages de solutions pour faire face à cette épreuve.

 

Licence photo de l’article de présentation sur la tumeur desmoide © nobeastsofierce – Fotolia.com

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