Cancer de l’ovaire : mon témoignage de malade d’une tumeur vitelline

Comme il est de coutume dans la vie ordinaire (et donc aussi sur internet), une petite présentation de soi ne peut pas faire de mal.

J’ai longtemps hésité à le faire. Ce site existe depuis plus de 10 ans. Au début, je me disais que « mon histoire » avec le cancer, n’avait pas beaucoup d’intérêt. Ce qui l’était, c’était les informations à transmettre pour faciliter le vie des personnes malades du cancer et leurs proches. Ca, pour moi, c’était et c’est toujours essentiel.

Plusieurs lecteurs m’ont demandée quelle était mon histoire, où j’avais été soignée, quelles ont été les conséquences des traitements contre le cancer des ovaires (plus exactement contre  la tumeur vitelline de l’ovaire) que j’ai eu.

Voici donc mon histoire et l’histoire de ce site. Comme vous le verrez, si vous êtes passé par la page d’accueil de chimio-pratique.com, vous retrouverez certains éléments communs, puisque cette « histoire » est l’histoire de ma vie… en partie en tout cas.

 

Présentation de Chimio-pratique.com  : un blog cancer unique

photo-laetitia-lorniacCe que vous savez déjà : je m’appelle Laetitia Lorniac.

Et voici ce que (peut-être) vous découvrirez sur ma vie, ce site et « mon » cancer :

Ce site a été lancé en 2008 et a été développé depuis. L’objectif initial était d’apporter le plus de solutions concrètes sur les aspects extra-médicaux rencontrés par les patients, malades du cancer. Il a donc pour fondement la volonté de partager une expérience personnelle en termes de solutions, conseils, informations recueillis et vécus, pour les mettre à disposition d’autres patients.

 

Ma vie avant le cancer des ovaires et le basculement

J’ai eu un cancer des ovaires, plus précisément une tumeur vitelline de l’ovaire, en 2008. Cette nouvelle est tombée sur moi comme un éclair dans un ciel sans nuage. Tout allait bien dans ma vie. Je venais de me marier. Je préparais l’ENA et avais une foultitude de projets. Rien ne pouvait laisser présager que ma vie allait basculer. Dans ma famille, le cancer n’est pas une problématique. Et, à part quelques migraines, j’avais une santé de fer.

Tout roulait et j’avais l’avenir devant moi pour construire ma vie.

Et un jour, cette belle mécanique a déraillé.

Pour faire simple, un samedi, j’ai eu un douleur extrêmement vive au ventre.

On a appelé le SAMU qui m’a demandé si je saignais. Non, aucun saignement visible.

Le SAMU a donc considéré que ce ne devait pas être grave. L’échange s’est arrêté là. Aucune ambulance n’est venue.

Tout de même, devant mon état, mon mari m’a forcée à aller aux urgences. Moi, je voulais juste m’allonger et dormir. Dans la voiture qui me conduisait à l’hôpital, je me disais que nous allions déranger les urgentistes qui devaient avoir des cas plus graves à traiter. Cette douleur allait forcément passer.

J’avais tort.

A l’hôpital, j’ai été directement au bloc opératoire. A mon réveil, ma vie avait diamétralement changé.

Il s’est avéré que mon mari m’a sauvée la vie, puisque ce qui sera identifié plus tard comme une tumeur maligne grosse comme un pamplemousse, avait éclaté provoquant une hémorragie interne. L’infirmière de la salle de réveil répétait sans cesse :

« c’était chaud, c’était chaud ».

 

Ce que j’ai traduit par :

« un peu plus et je clamsais ».

Conclusion, il ne faut jamais contre-dire son mari :-).

 

L’hôpital qui m’a (très bien) soignée d’une tumeur germinale de l’ovaire

vue intérieure du l'hôpital des diaconesses

Jardin de l’hôpital des Diaconesses (source : wikipedia)

 

J’ai été soignée à l’hôpital des Diaconesses à Paris. Les avis médicaux étaient pris auprès de l’Institut Gustave Roussy, car il s’agit d’une forme du cancer de l’ovaire rare (1 femme sur 200 000), quasiment une maladie orpheline. Il s’agissait d’une tumeur vitelline de l’ovaire, qui fait partie des tumeurs germinales. Dans cette situation, la très grande chance que j’ai eue est que ce cancer se soigne plutôt bien.

Concernant le tableau clinique et l’évolution de la maladie, le cancer avait déjà fait une bonne partie de son oeuvre puisque les ganglions étaient atteints. Le traitement a été : opération (ovariectomie), chimiothérapie par protocole BEP avec bléomicyne, étoposide et cisplatine (puis oxaliplatine), et enfin curage lombo-aortique.

Dans ce chemin, dans mon parcours, j’ai eu de nombreuses difficultés extra-médicales (puisque le médical était assuré par l’hôpital). Pour celles-ci, j’ai découvert longtemps après qu’il y avait des solutions souvent « simples » mais que ne se devinaient pas.

 

A côté des thérapies du cancer, des difficultés colossales qui peuvent être évitées

cancer-problemes

Les difficultés du cancer

Par exemple (parmi des dizaines d’autres), juste après être sortie de ma première opération, alors que j’étais épuisée, très affaiblie physiquement et ébranlée psychologiquement, j’ai passé une demie-journée à téléphoner à tous les laboratoires d’analyse médicale et aux infirmiers pour prévoir une prise de sang à domicile… je ne trouvais personne.

Le stress montait : sans prise de sang, pas de chimio. Sans chimio, pas de traitement.

Pour qu’enfin une infirmière me dise qu’il suffisait d’appeler mon labo et de demander un préleveur… à mon laboratoire habituel. Bien-sûr, j’avais appelé celui-ci en premier mais il n’avait pas « compris ma demande » car je n’ai pas utilisé les « bons mots ». Au lieu de demander un « préleveur », j’ai demandé un « infirmier à domicile pour une prise de sang ». Je n’ai pas utilisé les subtilités du vocabulaire et n’avais pas respecté les procédures que je ne connaissais pas. Du coup : beaucoup de stress, de la fatigue pour rien… dans une période où j’étais très affaiblie.

Parmi d’autres problèmes « pratiques » auxquels se confrontent les patients,  il y a aussi les bonnes questions à poser aux médecins, comment avoir un second avis, comment suivre efficacement les manifestations des effets secondaires.

Bref, tout un univers de difficultés dont on se passerait bien quand on est aussi fragilisé et fatigué.

J’ai donc réfléchi aux moyens de faciliter la vie des patients et de leurs proches en diffusant une information de qualité.

Dans ce schéma, sans connaissance technique particulière, internet est devenu la voie royale.

 

Une volonté d’aider les autres malades du cancer et proches qui se mue en actions

blog-cancer

Blog cancer : la mise en oeuvre

J’ai donc créé ce site, puis écrit mon livre qui est sa continuité.

Sur ce site, ce ne sont pas mes chroniques de « malades » que je détaille. Ce sont des trucs et astuces qui facilitent la vie au quotidien. C’est essentiel quand on est dans les traitements du cancer.

C’est ce qui m’a fortement manqué quand j’étais en chimio et après les opérations. Ce site et mon livre sont donc mes petites pierres pour aider les personnes qui doivent faire face au cancer. Qu’elles soient elles-mêmes touchées par les tumeurs cancéreuses ou que cela soit un de leurs proches.

 

Vivre le cancer concerne le médical mais aussi tous les aspects de la vie

Même si, en France, nous avons la chance d’avoir un accès aux soins facile, il y a beaucoup d’actions à mener pour alléger ce qui peut l’être pour les personnes malades. C’est également le cas dans d’autres thématiques comme le handicap. A ce sujet, j’ai un livre à recommander chaudement : Le voleur de brosse à dents d’Églantine Emayé. Ce livre démontre bien que les difficultés des personnes fragilisées dépassent largement le cadre purement médical.

Ainsi, même si je parle (un peu) de ma vie dans mes articles, je ne détaille pas en long et en travers les chroniques d’une malade du cancer en chimio BEP. Cela, parce que si les difficultés rencontrées peuvent concerner d’autres personnes, une expérience personnelle est forcément … personnelle et pas toujours très intéressante. Il y a beaucoup de témoignages de malade d’un cancer ou de leurs proches sur internet ou en librairie. Un de plus (en tout cas le mien !) n’apporte pas grand chose de plus.

En revanche, partager des astuces concrètes de patients pour supporter « autant que faire se peut » les traitements contre le cancer, est – pour moi – beaucoup plus intéressant pour aider les autres.

 

Mon souhait avec mon « blog cancer » et mon livre

La ligne directrice de ce site est de fournir le plus d‘informations utiles et de haute qualité à ses lecteurs. Pour les « fidèles », une lettre d’information est disponible par une adhésion simple et gratuite à la newsletter.

En effet, je pense que les patients, les personnes malades du cancer, peuvent aider d’autres malades dans ce parcours. Rien n’est facile face au cancer, mais il y a des « petites choses », des petits cailloux qui peuvent faciliter ce chemin.

Bien évidement, ça ne remplace pas l’expertise des médecins. Mais, à côté du traitement, il faut que les autres aspects de la vie, également touchés par les conséquences du cancer, soient pris en considération pour qu’ils soient mieux vécu.

Cela permet de ne pas rajouter du drame au drame. Ça limite les dégâts. Et ça, pour moi, c’est essentiel.

 

Crédits photo : portrait de Laetitia Lorniac, collection personnelle, studio Ark Identity, wikipedia, fotolia, pixabay.

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