La névralgie du trijumeau… ou une chronique sans fin pour beaucoup de patients, dont je fais malheureusement partie du « club des malades ».
Cette histoire cela fait plus de 5 ans que je me la trimbale.
Je crois avoir fait le tour complet de toutes les médecines allopathiques ou complémentaires et elle m’embête toujours. Si vous aussi vous avez été – ou êtes – confronté à ce type de douleur provoquées par des névralgies, n’hésitez pas à me laisser un commentaire en fin d’article, surtout si vous avez des solutions à partager.
Il paraît qu’il existe des solutions réelles… j’en ai testées beaucoup… sans grand succès
Témoignage sur une névralgie du trijumeau, sommaire :
- Tête et névralgie des nerfs trijumeaux
- Dents et diagnostic d’une inflammation du nerf trijumeau
- Passer un examen du nerf trijumeau pour une suspicion de névralgie
- Comment l’ostéopathie soigne la névralgie du trijumeau ?
- Comment guérir d’une inflammation des nerfs trijumeaux grâce à l’acupuncture ?
- Avoir recours à un magnétiseur pour guérir d’une névralgie de la face ?
- Les conséquences d’une ponction lombaire pour des névralgies
- L’errance des patients pour trouver des traitements efficaces d’une névralgie
Douleur au visage : un des symptômes de la névralgie du trijumeau
Et tout a commencé par une suspicion d’otite.
Nous sommes en août 2015, et je suis en cure thermale pour phlébologie. La cure est devenue vraiment nécessaire après le curage lombo-aortique qui a eu lieu à la fin du protocole B.E.P. pour lutter contre une tumeur germinale.
Trijumeau et mal à l’oreille comme une otite
Je ne peux pas dire que l’établissement où j’étais à Saint-Paul-Lès-Dax fait partie de mes meilleurs souvenirs. Il était un établissement soi-disant haut de gamme, mais j’avais franchement l’impression qu’à l’hôtel, la satisfaction des clients était totalement secondaire. La priorité était de leur soutirer un maximum d’euros. Enfin, bref, globalement, cela s’est tout de même passé correctement, même si je n’y retournerai pas de sitôt.
À la fin de la troisième semaine de cure, je ressens une légère douleur au niveau de la base de l’oreille, juste sous le zygomatique droit. Je vais voir le médecin thermal qui regarde à l’intérieur, me dit d’un air savant
« je ne sais pas ce que vous avez »
et me prescrit des anti-inflammatoires locaux.
Le mal se répand au niveau de la joue
Puis très vite, non seulement la douleur ne s’en va pas, mais elle irradie peu à peu la joue et la langue. En rentrant à Paris, j’ai la nette sensation d’avoir des lancements dans la partie droite de la langue, voire de ressentir comme des petites aiguilles qui la transpercent.
Je file à la Maison de santé de garde proche de chez moi et un médecin regarde dans mon oreille m’affirme voir une otite et me prescrit des antibiotiques oraux.
La douleur faciale ne cesse pas et s’amplifie
Un mal à l’oreille puis à la joue qui sera, en fait, une inflammation du trijumeau
Et ces derniers n’ont aucun effet.
Pourtant, je suis à la lettre la prise de médicaments de la prescription liée au diagnostic d’otite.
À la fin d’une journée de travail, n’en pouvant plus, je me rends au seul service des urgences ORL de Paris à l’Hôpital de Lariboisière. Coup de chance, j’arrive entre-deux rushs et n’attends que 40 minutes.
L’interne ne voit pas grand-chose dans l’oreille et me prescrit des antibiotiques locaux.
Lesquels ne font rien du tout.
Douleur faciale ? Allez faire un bilan dentaire !
Les douleurs s’intensifient, me réveillent la nuit, m’empêchent de dormir. Une collègue qui me voit dans cet état me dit avec un air compatissant :
« Peut-être que ça vient des dents… tu as fait un bilan dentaire ? »
Et me voilà en train de harceler mon stomatologue pour avoir une consultation, en vain.
Je cours aux urgences dentaires de la Salpêtrière. L’apprentie dentiste ne voit rien d’anormal à l’examen, la panoramique dentaire ne révèle rien. Elle me renvoie vers un de ses professeurs « très bons » et me prescrit des antidouleurs de classe deux. Le premier rendez-vous disponible est dans trois semaines, je prends ! Surtout que la zone du côté droit du visage est douloureuse et est devenue comme anesthésiée.
Je reverrai ce professionnel trois semaines plus tard, ce qui ne donnera rien. Cette voie « dents- symptômes douloureux » était une impasse.
Le retour chez un généraliste pour une douleur faciale épouvantable
Mais 3 semaines, c’est long et surtout, je n’ai pas l’impression que le problème vient des dents. Je retourne voir une généraliste près de chez moi. Ce n’est pas mon médecin traitant, mais je lui fais confiance.
Me revoici en train d’expliquer mon problème. Elle m’écoute, concentrée et me dit :
« Ça pourrait bien venir du trijumeau »
Trijumeaux ? Je n’en ai jamais entendu parler. Pour en avoir le cœur net et avoir un diagnostic précis, elle me prescrit une IRM.
Voici un dessin qui représente ce fameux nerf, dont j’aurais préféré ne jamais entendre parler. Schéma du trajet du trijumeau :
Anatomie du nerf trijumeau
Les 3 branches du trijumeaux et les conséquences de la névrite.
Le nerf trijumeau peut se coincer, ce qui provoque une paralysie faciale et des crises parfois terribles. Voici les explications de l’émission Allo Docteur :
Crises du trijumeau et IRM pour rien
Me voici de retour chez moi, téléphone à la main, en train d’appeler tous les centres de radiologie pour avoir un examen d’Imagerie par Résonance Magnétique le plus vite possible. Et… c’est la galère… il n’y a rien de chez rien avant 2/3 semaines.
Après avoir appelé un nombre incalculable d’établissements, je finis par avoir un rendez-vous dans une heure : ils viennent d’avoir un désistement. Je file au lieu de rendez-vous dans le 15ème arrondissement de Paris, passe l’examen. Le radiologue, manifestement un remplaçant, m’affirme qu’il ne voit rien d’anormal au niveau du trijumeau. RAS de ce côté-là.
La douleur n’est pas liée au nerf trijumeau ? Je recherche des solutions vers les techniques d’ostéopathie
Bon, comme beaucoup de patients, j’ai la nette impression de tourner en rond du côté des médecins.
Je pars à la recherche de solutions alternatives et m’en vais donc chercher des solutions du côté de l’ostéopathie. Mais attention, je ne veux pas que l’on me fasse « craquer », c’est trop violent. Une collègue me conseille son ostéo, qui ne fait pas « craquer », et qui lui a fait passer ses crises de migraine.
La découverte de l’ostéopathie biodynamique, une technique de manipulation pour soigner les douleurs faciales
Je prends donc rendez-vous chez ce praticien, près de République.
Chez lui, pas besoin de se déshabiller… il faut simplement enlever ses chaussures. Bon, il doit savoir ce qu’il fait et je ne suis pas contrariante, j’ai juste besoin d’être soulagée.
Il place ses mains au niveau de mes chevilles, puis en haut de mon bassin, pour arriver à la tête. Personnellement, je ne ressens pas grand-chose. Pas de pression, rien du tout. Au bout de 30 minutes, la séance est terminée.
Je l’interroge un peu sur sa discipline et il me dit qu’il travaille sur les fluides du corps. Il aimerait me revoir dans une semaine.
Prix de la séance : 80 €
Je le revois deux fois de plus, mais je ne vois aucune amélioration sur ma douleur à la joue. Je passe donc à un autre praticien. Avec le recul… je trouve vraiment étrange que ce praticien qui « pose » la pulpe de ses doigts sur différent point d’un patient ait réussi à soulager qui que ce soit. Mais bref, si ma collègue n’a plus de migraine suite à son intervention… je la crois.
L’ostéopathe bioénergéticien pour le soulagement des douleurs qui vont de la tempe à la mâchoire
Une voisine, que je croise par hasard, me dit qu’elle avait eu aussi une névralgie du trijumeau liée à la prise d’un médicament et qu’un ostéopathe l’avait grandement soulagée. Il est situé à Paris 12ème, je prends rendez-vous.
L’homme est plutôt jeune et sympathique. Lui ne travaille pas sur les fluides, mais sur l’énergie.
Pourquoi pas… j’ai mal… je veux trouver une solution… qu’importe les techniques.
La séance se passe pas trop mal, il fait des mouvements synchronisés pour « libérer les blocages ». Je laisse faire… encore une fois, je ne suis pas contrariante et il doit savoir ce qu’il fait.
Sauf qu’à la fin de la séance, il passe en appuyant fortement sa main du côté gauche de mon visage vers le côté droit et m’écrabouille le nez et la zone douloureuse. Un psychopathe.
Je paye et m’enfuis.
Prix de la séance : 70 €.
Comment l’ostéopathie Niromathé peut-elle soigner tous types de maux ?
L’ostéopathie version « Niromathé » active des points en faisant une pression. En écumant les forums internet, je l’ai retrouvée plusieurs fois citée en bien pour réduire des maux très différents :
- Douleurs au dos persistantes,
- Pipi au lit chez l’enfant,
- Migraines,
- Et autres.
Sur le site internet qui explique la méthode, je trouve un patricien proche de chez moi.
Rendez-vous est pris.
Le patricien fait des points de pression avec des mouvements en virgule sur tout le corps. Après la séance, j’ai un coup de fatigue gigantesque.
J’attends quelques jours, mais il n’y a pas d’évolution sur la douleur à la joue.
Je lui téléphone pour savoir ce qu’il en pense et me dit de revenir une deuxième fois. Si ça ne fait toujours rien, c’est que sa méthode ne fonctionne pas pour moi.
J’y retourne, il n’y a toujours pas d’évolution positive sur la douleur faciale.
C’était encore une fois une impasse pour soulager l’inflammation de ce nerf trijumeau droit.
Prix de la séance : 70 €
IRM et névralgie du trijumeau pour quelque-chose
Quand un radiologue ne sait pas lire les clichés…
Bon, cela fait maintenant plusieurs mois que je cours d’un praticien à l’autre sans trouver de solution.
J’ai toujours très mal et « dors » avec une bouillotte sur la joue pour me soulager. J’ai testé des cataplasmes d’argile, sans succès. Ma vie quotidienne est fortement impactée par cet état. Mon médecin traitant me conseille, malgré le compte rendu de l’IRM du trijumeau, de consulter un neurologue.
Ce que je fais.
Ce médecin me reçoit très gentiment, je refais l’historique de la situation et lui donne les différents examens passés. Il regarde les clichés de l’Imagerie et me dit
« moi je vois une inflammation du trijumeau droit. Je vais en parler à mes collègues et reviens vers vous ».
Après une semaine, il me téléphone pour me dire qu’il y a bien une névralgie du trijumeau droit et que c’est assez clair sur l’IRM.
Le radiologue initial devait regarder son smartphone au lieu d’étudier mes clichés… bravo le professionnalisme.
Pour ce neurologue, les névralgies du trijumeau sont assez rares et disparaissent spontanément. Il me donne un traitement qui soigne les symptômes et me propose de faire le point dans 1 mois. Ce sont des médicaments prescrits pour le traitement de l’épilepsie : le Lyric**.
Je ne les prends pas, je n’ai pas d’épilepsie. Tous les médicaments ont des effets secondaires et je n’ai pas envie d’en rajouter sur un état de santé fragile.
Acupuncture et traitement du trijumeau :
une aide pour guérir une névralgie ?
Dans ma recherche de solutions et traitement de la névralgie du trijumeau droit, je me tourne vers l’acuponcture. Le Docteur Kespi est une référence en la matière et, si lui ne pratique pratiquement plus, il met sur son site un annuaire avec ses élèves.
Je retiens un de ces médecins.
La première séance est magique. J’ai très mal, ne dors presque plus et suis très affectée.
5 minutes après avoir posé ses aiguilles, je dors profondément sur la table d’auscultation de son cabinet. Un miracle !
Vont suivre 3 autres séances pour lesquelles je ne constaterai plus d’évolution.
Je choisis un autre médecin acuponcteur plus proche de chez moi. Au bout de trois séances, je ne constate pas d’amélioration. Là également, c’était une impasse.
Pourtant, sur les forums internet, beaucoup de personnes disent avoir été grandement soulagées d’une douleur aux trijumeaux par l’ acupuncture quasiment immédiatement. Dommage, ce ne sera vraisemblablement pas mon cas.
Traitement de la névralgie par l’acupuncture
Bien plus tard, je suis allée voir un médecin chinois (pas de diplôme français) qui a pratiqué plus de 15 séances d’acupuncture (que j’avais payées par avance) et qui semblait sûr de son action.
Action qui n’a eu strictement aucun résultat si ce n’est de m’avoir fait perdre mon temps et mon argent.
Soigner le trijumeau : un magnétiseur pour le traitement d’une névralgie ?
Tout ce qui relève du magnétisme… c’est flou.
Tout le monde peut se dire magnétiseur. Et, bien-sûr, il y a beaucoup d’escrocs dans ce domaine. Mais, cela fait des semaines que je souffre, que je me recroqueville sur moi-même et que ne fais que le strict minimum au quotidien.
Puisque je me renseigne sur les moyens de soulager des névralgies, je vois ça et là des mentions liées au « magnétisme ». Et comme je ne suis plus à ça près, je suis prête à essayer, mais ne veux pas me faire avoir.
Alors, je cherche pendant des heures les cordonnées d’un magnétiseur. Je finis par tomber sur d’anciens numéros du magazine d’Inexploré qui en citent quelques-uns.
Je me renseigne sur chacun d’eux et en choisis un qui exerce dans le 14ème à Paris. Les créneaux disponibles sont peu nombreux et le prochain aura lieu trois semaines plus tard.
Névralgie et magnétiseur
La consultation chez un magnétiseur pour en finir avec les douleurs au visage… est peut-être farfelu ?
En prenant rendez-vous il est fait mention des rendez-vous de « médiumnité, « de « voyance », de « dialogue avec les morts »… univers dont je ne connais absolument rien. Et ne veux pas trop connaître d’ailleurs.
Je dois bien dire que l’entretien avec ce magnétiseur a été étonnant, voire bouleversant.
Lors de notre échange, il a évoqué des choses, qu’il ne pouvait en aucun cas connaître et encore moins deviner.
Je suis sortie de son cabinet complètement déconcertée.
Ce magnétiseur ne touche pas la personne qui vient le voir. Il place ses mains à distance et parfois souffle dessus.
Peu de temps après, la douleur n’avait pas disparu, l’anesthésie de la joue et de la langue était toujours présente, mais j’ai repris une vie à peu près normale ce qui est déjà beaucoup. Je suis retournée le voir une deuxième fois pour espérer faire passer complètement la douleur, mais cette fois, je n’ai vu aucune différence.
Ce professionnel intervient aussi dans le livre de Stéphane ALLIX Le test : Une expérience inouïe, la preuve de l’après-vie ? que j’ai lu peu après. C’est vrai que tout cela est assez intrigant.
Prix de la séance : 70 €
Inflammation persistante des trijumeaux… et la ponction lombaire
Un mois après le rendez-vous avec le neurologue, la douleur s’était bien atténuée, mais était toujours présente.
Le neurologue m’indique donc qu’il devient nécessaire de faire des explorations plus poussées qui vont nécessiter une hospitalisation.
Début janvier, je suis donc hospitalisée pour 3 jours pour faire une batterie d’examens, dont une ponction lombaire.
L’interne et l’externe sont vraiment très professionnels, les infirmières font ce qu’elles peuvent, mais les aides-soignantes sont infectes. Un exemple parmi tant d’autres : à six heures du matin, elles allument en grand toutes les lumières de la chambre (toutes des chambres doubles), car il faut qu’elles « travaillent ». Accessoirement, il y a aussi des patients dans ces chambres qui souffrent, notamment de maux de tête, et qui ne vont pas être soulagés par ce type de pratiques bien au contraire. C’est de la maltraitance, tout simplement.
Malgré quelques accrocs avec notamment les aides-soignantes, l’hospitalisation ne se passe pas trop mal.
La ponction lombaire s’est bien déroulée. Je retourne chez moi, très contente de quitter ce service de neurologie.
Le syndrome post-ponction lombaire en plus de la névralgie
De retour chez moi, je peux me reposer. J’ai posé des jours de congé pour être tranquille. Quand je suis allongée, tout va bien, mais en position debout un fort mal de tête arrive et je repars me coucher tellement cela est invivable.
Deux jours passent, et j’ai l’impression que la situation empire.
Je téléphone à l’interne qui me dit qu’il faut faire un blood patch. On est vendredi, il est plus de 15 h. Elle me rappelle et me demande de venir tout de suite. L’équipe d’anesthésie peut me prendre en charge.
Arrivée dans le hall du service de neurologie, c’est horrible. Les deux bancs sont pris, je reste debout en attendant que l’on vienne me cherche. La douleur est tellement forte que j’en pleure. Je demande à une infirmière combien de temps je vais attendre. Elles ne savent pas,
« font ce qu’elles peuvent »
et sont
« débordées ».
Le médecin a été prévenu de mon arrivée ?
« Non, elles n’ont pas le temps. ».
Désespérée, je demande au groupe de personnes assises sur un banc qui bavardent gaiement, si elles peuvent me laisser une place. Tous les visages se tournent vers moi, personne ne se lève.
Sur le banc d’en face, une jeune femme voilée me laisse la place gentiment. Je m’assieds, en me pliant en deux de douleurs.
J’intercepte une aide-soignante (une gentille pas une sadique déguisée en aide-soignante) pour qu’elle m’aide. Elle va vérifier que mon lit est disponible et m’installe enfin dans la chambre, où je peux m’allonger et soulager ces maux de tête épouvantables.
30 minutes après, je descends au bloc. Une anesthésiste me fait le blood patch.
Et je ne peux que remercier le système de santé français qui permet à des personnes comme moi, donc, comme tout le monde, d’avoir accès aux soins si facilement.
Le lendemain, en me levant, le blood patch semble avoir fonctionné. Les maux de tête ont disparu. Reste la douleur au trijumeau.
La suite des examens neurologiques pour une névralgie du trijumeau
Quelques semaines après l’hospitalisation, je reçois les résultats des examens. Et il n’y a rien. Tant mieux dans un sens. La méningite est écartée, tout comme la présence de cellules tumorales dans le liquide cérébro-spinal.
Mon neurologue me propose de faire le point dans un mois, avec un examen d’imagerie médicale pour étudier l’évolution de cette névrite du trijumeau. Si cette dernière persiste, un traitement par cortisone sera discuté.
Nous sommes en avril, j’ai fait l’IRM. Le compte-rendu indique que l’inflammation a disparu… ce dont je doute un peu, car j’ai toujours mal d’une part, et d’autre part, ma joue s’est clairement creusée. Les muscles se sont atrophiés.
J’attends de revoir mon oncologue pour étudier la suite.
Le hasard des lectures sur les douleurs d’un nerf facial
Un jour, je tombe sur un de mes vieux livres Le guide de l’ostéopathie et par curiosité je regarde si elle dit quelque chose sur le trijumeau. Effectivement, il y a un développement sur la douleur faciale liées aux trijumeaux. Pour une fois, la description qui est faite est exactement ce que je ressens. Je vais donc prendre rendez-vous histoire de ne pas passer à côté d’une éventuelle solution… je ne suis plus à ça près…
J’y vais donc. L’ostéopathe est aimable, elle semble connaître son affaire. Rassurant ? Oui, sauf quand elle se mets à me faire des manipulations dans tous les sens. C’est une vraie brute. Elle appuie sur un points dans la mâchoire, la douleur est fulgurante. Je me débats, essaies de respirer autant que je peux pour l’atténuer. J’entends, au loin, l’ostéopathe qui m’assène « ça ne sert à rien de respirer aussi fort, vous allez vous étourdir ».
Non seulement j’ai mal, mais en plus j’ai limite droit à des leçons de morale sur les manières de se tenir.
La séance se termine, je paye, en étant bien certaine de ne plus jamais aller dans ce cabinet.
traitement du trijumeau, migraine et argile
Dans mes lectures sur la névralgie du trijumeau et le traitement des migraines (car je suis aussi migraineuse), je tombe sur un livre qui s’appelle L’argile qui guérit.
Comme j’ai essayé plein de choses, je peux bien essayer les cataplasmes d’argile pour soigner le trijumeau. Du coup, je m’y mets. J’achète de l’argile concassé, mets de l’eau et laisse reposer. Puis, tous les soirs, je fais des cataplasmes d’argile. Au préalable, je réchauffe l’argile au bain marie.
C’est un peu compliqué de faire tenir les cataplasmes sur la zone de la joue et l’oreille. Je me débrouille avec des langes et des bandeaux, ce qui donne à peu près ça (en moins net tout de même surtout quand le vert de l’argile perce à travers le lange) :
Traitement névralgie trijumeau et argile
La chaleur douce de l’argile me fait du bien. Je laisse les cataplasmes pendant au moins une heure. Malheureusement, sur le long terme, je ne vois aucun effet sur la névralgie du trijumeau pendant les 15 jours où j’applique l’argile.
Que me reste-t-il pour me débarrasser de ce mal, cette douleur chronique qui me poursuit depuis plus de 5 ans ?
Les injections de toxine botulique qui me font un peu peur,
l’auriculothérapie… n’a rien donné du tout.
ou d’autres traitements que je ne connais pas encore.
D’ailleurs, en mai 2018, je suis tombée sur ce reportage d’un hôpital de Monaco. Peut-être une piste ?
Je n’ai pas encore testé le traitement avec ce robot particulier.
En revanche, peut-être que ces auto-massages du visage proposés par une orthophoniste de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière pourront m’apporter un peu de secours :
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Après avoir eu un cancer des ovaires à 29 ans (tumeur vitelline), je suis persuadée que l’expérience et l’expertise des patients peuvent aider les autres malades et leurs proches.
Bonjour, Je souffre de névralgie du trijumeaux depuis 5 ans. Je suis électro hypersensible et j’ai deux pivots métalliques qui font « antenne » par rapport aux ondes électromagnétiques. Les douleurs sont très fréquentes et hyper douloureuses quand je suis dans une zone où le rayonnement est faible. Les téléphones rayonnent alors très fortement et envoient régulièrement des pics d’ondes importants vers les antennes, ce qui se traduit par des coups de couteau dans ma mâchoire et comprime mon nerf trijumeaux. Les douleurs s’estompent en l’absence de rayonnement, ce qui devient quasiment impossible actuellement. Ceux qui le souhaite peuvent essayer de se déconnecter tout au moins la nuit: c’est complétement gratuit et sans effet secondaire (vous ferez même des économies en éteignant le wifi et c’est bon pour la santé globale).
Je souffre de névralgies faciales depuis 20 ans avec des périodes d accalmie. Les douleurs sont violentes mais courtes heureusement. Ma crainte aujourd’hui c’est qu’avec l’âge, mon problème s’aggrave et que je voudrai passer à autre chose que les médicaments. j ai commencé par du TEGRETOL, ensuite le LYRICA et aujourd’hui hui du RIVOTRIL prescrit uniquement par un neurologue. Je suis tombé sur un article qui relate une intervention au CHU de MONACO sur une personne souffrant atrocement de névralgies faciales, Apres quelques recherches, j ai pu entrer en contact avec cette personne qui a été très satisfait de cette intervention avec le novalis.
Je dois prochainement rencontrer un neurologue au CHU de Nice pour envisager ce type d’intervention. Je suis seulement surprise que les neurologues n’envisage que le gamma knife et ne parle pas de cette radiothérapie NOVALIS BEAN. Pourquoi? Y a t il sur ce site des personnes ayant été traité avec cet appareil et quels en sont les résultats?
Bonjour, Suite à un accident de la circulation non responsable sur le trajet médecin/travail non pris en charge par mon employeur en tant qu’accident de travail, j’ai eu des douleurs articulaires au niveau des cervicales et des lombaires ainsi qu’un hématome sous le pieds. Des névralgies de la face et crânienne sont apparues lors des séances de kiné pour retrouver la mobilité des cervicales. J’ai donc arrêté le kiné et poursuivis l’acupuncture mais j’ai remarqué en reprenant le travail que le port de charge et la manutention provoquaient les crises. L’arrêt du port de charge et 6 mois de séances avec une ostéo acupression m’ont bien soulagé – je pensais d’ailleurs être remise mais la reprise de la manutention au travail a relancé mes problèmes et m’a complètement bloquée. Je prends lors des névralgie de la face et crânienne un sachet de Mig Priv prescrit par une neurologue et je ne vomis plus lors des crises. Ma crise passe avec du repos en 3 jours. Je consulte une psychiatre pour du soutien psychologique et ne souhaite pas prendre d’antidépresseur ou tout autre traitement lourd (gastrite et problèmes intestinaux). Je viens de tester l’auriculothérapie tout en continuant l’ostéopathie par acupression mais j’ai remarqué que l’électricité accentue les névralgies de la face et crânienne. Les problèmes de santé ont été détectées avec le Scanner mais pas avec les IRM (cervical ou cérébral) sauf pour les lombaires. Ces douleurs chroniques handicapent mon quotidien. Je souhaite beaucoup de courage à tous et espère que vous trouverez les moyens d’apaiser vos souffrances.
Bonjour,
Cela va faire plus de 20 ans que je souffre de névralgie du trijumeau côté droit. J’ai d’abord eu des tensions de la mâchoire après un traitement orthodontiste , mais là je n’avais encore pas de brûlure, puis suite à un arrachage de dent de sagesse 2 ans après l’orthodontiste , là brûlure au niveau de l’avant dernière molaire supérieure. La Dent dévitalisée pensant au départ que c’était peut-être un problème dentaire, mais il en n’était rien. Cette brûlure va jusqu’à me brûler le côté de la langue. Voir brûler tout l’intérieur de la bouche côté droit et fourmillements sur la joue… par moment.
Je remarque toutefois que le port de tête changeait le niveau de douleur, en effet dès que je garde la tête trop longtemps penchée en bas, la douleur s’accentue, la brûlure s’intensifie.
J’avais vu à l’époque un neurologue qui voulait me faire des injections de botox mais il n’était pas convaincu que cela m’apporterait du positif et à l’époque les injections n’étaient pas remboursé. Je me suis abstenue …
J’avais une alternative pour ne pas trop souffrir en gardant le plus possible ma tête droite.
Bref c’est pas une vie car la douleur était certes moins vive quand je garder cette position mais on ne peut pas faire grand chose, car dans tout ce qu’on fait on a souvent la tête penchée en avant pour voir ce que l’on fait (lire, écrire, cuisiner, etc ) , donc je me devais limiter cette position.
J’ai tout essayé, Ostéo, acupuncture, médication, gouttière… ça soulage, un peu c’est tout . Heureusement la position allongée me fait du bien et la nuit je peux dormir.
Ma seule alternative est donc de garder au maximum la tête le plus droit possible, comme pour voir devant soi.
Pour moi il y a un lien avec un traumatisme au niveau des cervicales,
Je me demande si quand le stomatologue m’a gardé la bouche grandement écartée pendant de longues minutes et la tête en arrière, ça dû créer des tensions lors de l’arrachage de dents, soit un traumatisme au niveau des cervicales.
Aujourd’hui je souffre toujours et en plus j’ai une névralgie cervico brachial droite atypique , comme par hasard, je reste persuadée que le souci pourrait venir des cervicales…
En attendant je cherche toujours un moyen de résoudre ça une fois pour toute, je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et tous.
Bonjour,
Je crains en lisant ces témoignages qu’il n’y ait pas encore de traitement sûr ! De plus, les causes varient et les individus réagissent forcément différemment à un même traitement.
Personnellement, suite à un AVC ischémique cérébelleux, j’ai ces symptômes indiquant que le tri-jumeau est en cause. Les douleurs ont commencé au niveau de canal lacrymal et long du nez jusqu’à son angle.
J’ai vu d’abord mon ophtalmologiste qui m’a prescrit du Laroxyl. … Que j’ai stoppé dix jours après car trop d’effets secondaire et aucune améliorations.
Puis mon neurologue m’a proposé du Lyrica tout en m’exposant les chances minimes de guérison au regard des risques pris avec les traitements que je prends déjà : Insuline, Kardégic , Hypotenseurs, Diurétique.
J’ai donc testé: Acupuncture, fasciathérapie, masques d’argile verte avec des résultats non négligeables, mais pas dans la durée. C’est toujours ça de pris: 3 jours, une semaine avec peu de douleur.
Mes douleurs sont fulgurantes mais durent de quelques secondes seulement à plusieurs minutes. Cela peut se produire quatre cinq fois dans la journée, ou pas du tout.
Instinctivement, lorsque cela se produit, je presse le point douloureux et cela passe assez vite.
( je pense que le masque d’argile fonctionne par la pression qu’elle exerce lorsqu’elle sèche)
Je trouve les auto massages proposés sur la planche dans l’article ci-dessus particulièrement intéressants !!! C’est une manière de se prendre en charge qui est finalement assez efficace et beaucoup moins onéreuse.
Ceci dit, après deux ans, si la douleur n’a pas progressé, une sensation d’anesthésie de la joue et de la commissure des lèvres est apparue. C’est gênant mais peu douloureux en soi.
J’ai aussi remarqué que l’intensité de la douleur et sa fréquence était aussi lié à la qualité de mon sommeil. J’ai donc commencé l’hypnose puis maintenant l’auto hypnose, d’abord pour mieux dormir, et ensuite j’ai découvert que je pouvais laisser mon inconscient travailler sans avoir à mettre de mots sur la nature du mal.
J’admire votre parcours, irm, ponction lombaires….etc mais cela me conforte dans l’idée de ne rien faire de tout ça . Ce sont des explorations qui débouchent sur un diagnostique pour lequel il n’y a pas de solutions ! L’identification d’une affection du trijumeau est facile à faire en lisant vos témoignages et je crois qu’en prenant soin de soi, on peut gérer la situation.
Voilà, j’espère que cela pourra aider certains qui le liront. En matière de douleur, on demande souvent au patient de la définir en mettant une note entre 1 et 10. Cela montre toute la subjectivité d’une névralgie et l’hypnose est un outil parfait pour jouer sur le curseur de la douleur.
Hypnose et auto-massages permettent donc de prendre soin de soi au vrai sens du terme en y consacrant trente à quarante minutes par jour.
Je vous souhaite le meilleur.
Bonjour,
en 2015 j’ai eu une douleur forte coter droit du visage j’explique au Docteur la douleur il m’a donné Lyrica , je le prend et la nuit j’ai une douleur violente a me taper la tête contre les mur j’ai cru un avc, tellement c’était fort , je dors du moins j’essaye en dormant sur un coussin dur et hop au réveil paralysie faciale je ne peux plus fermer l’oeil parler.
Urgence, on me fait les test clinique pour voir si je faisais un avc, attente interminable hyper sensible au bruit et a la lumière il soupçonne une tumeur mal placer et me font un IRM qui a était une réelle torture 45min et il me dise que c’est pas une tumeur mais qu’il ya une grosse inflammation des mes nerfs trijumeau que tout mes nerfs du visage côté droit, ils me demande si je suis en contacte avec quelqu’un qui a la varicelle je répond oui mon bb ,ils me disent et bien vous avez fait une baisse d’immunité et vous avez un virus de la famille de la varicelle ( le zona) mais que jetait chanceuse car normalement le zona faisait des trous dans la peau des brûlure profonde , il mon mis sous anti virale et mon laisser rentrer avec une équipe infirmière pour me délivrer le traitement lourd par intra veineuse , traitement qui a fragiliser mes veines il a fallu refaire a chaque jour car les veines se bouchaient ou petaient mais j’ai vu 2 grand orl pr qu’il me dise que pr récupérer mon visage ça prendrait du temps auprès d’un kiné, et que pour les douleur résiduel il peuvent rien faire que je dois voir un marabout guérisseur barreur de feu , j’ai vu le kiné qui me disait qu’il pouvait rien faire à part me dire d faire d exercice de grimace et mâcher du chewing-gum et faire des application d’argile , du coup 2-3mois a faire des grimace et mâcher du chewing-gum mais tj rien pr les douleur tramadol me laisser somnolente et ne soulageait pas, du coup appareil pour diminuer le bruits, plusieurs années d aller retour au urgence quand sa devenait insoutenable pr au finale attendre sa passe mais les douleur reviennent tout les hivers je fais d crise qui peuvent durée d semaine voir des mois a prendre d anti douleur anti-inflammatoire a mettre cagoule casque avec bruits blanc faire des siestes attendre que ça passe mais je viens de recontacter mon Doc et il est entrain de se concerter avec des professionnels de la santé pour me donner Lyrica un anti épileptique j’attends sa réponse.
J’ai fait des recherche et les seul solution proposer par la médecine c les antidépresseurs, antiépileptique, opération avec risque de perdre l’usage de sont visage, intervention au laser, et la dernière que j’ai trouver il vont avec une aiguille brûler un ganglion a un endroit cibler pour diminuer voir arrêter les sensation de douleur sans toucher a la fonction des nerfs DC si le traitement que j’attends ne fonctionne pas je vais devoir essayer la dernière méthode car cela m’handicape énormément et ils dise qu’avec l’âge sa ne va pas en s’améliorant
Atteint d’une névralgie du trijumeau ma neurologue me propose une opération n’ayant plus de solution j’ai accepté je vous tiens au courant de l’évolution une fois l’opération effectuée
Bonjour,
J’ai était atteinte du nevralgie facial en 2014,avec des douleurs types décharge électrique du côté gauche, j’ai souffert le martyre.
Après avoir fait des recherche je suis tombé sur un article qui parlé du gama knif pour ce genre de pathologie, je décide de prendre rdv à la Timone Marseille, le Professeur super sympa me fait une tonnes d. Examens, et me programme pour le gama knif..
Je ne veux pas rentrer ds les détails de cette technique, car j’en garde un très mauvais souvenir. Mais bon je peux vs dire que sa a marché, tout les décharges ontdisparus.
J’ai récidives 6 mois après, encore plus violent, je décide de revoir ce professeur de la Timone, la il me programe pour une micro compression par ballonet, allcolisation du nerf trijumeau, le jour même de l’opération tout à disparu,
Au bout d’un an rebelotte, une autre micro compression et programé, celle-ci a duré jusqu’au jour d’aujourd’hui ou je vs écrit 14/11/2022.
Depuis 2 jours je ressens des petites décharge électrique au niveau du nez, supportable, mais je m’inquiète quand même, je vs tiendrais au jus de l’evolution.
Bien à vous
Bonjour,
Merci beaucoup pour ce retour très intéressant et qui aidera des personnes souffrant de névralgies (dont je fais partie).
Bien à vous,
Laetitia
Bonjour a tous,
Il y a plusieurs causes possible aux nevralgies faciales.
Determiner quelle est votre cas peut prendre du temps, mais generalement la cause sera etablie.
Pour les traitements il semblerait que le gamma knife amene de bons resultats. Mais les operations sont des solutions de dernier recours. On vous prescrira toujours en priorite des medicaments.
Dans mon cas, carbamazepine. Anticonvulsif. Attention toutefois aux efffets secondaires qui sont bien reels. J’en parle plpus en detail dans cette video.
https://www.youtube.com/watch?v=PJcvsTDiUbI
Bon courage a tous.
Bonjour,
Mon problème a débuté par un engourdissement du bout de la langue suite à un traitement chez le chiro en mai 2022
J’ai consulté mon médecin qui soupçonnait une carence B12. Après 2 mois de traitement de vitamines aucune amélioration et mon taux de B12 dans le sang est 2 fois la normale. J’arrête là vitamine. Je dois dire que l’engourdissent n’est pas ciblé à la moitié de la langue mais toute la langue. Analyses de sang ne décèlent rien d’anormal.
Je laisse passer du temps pour voir si cela va disparaitre comme c’est venu…non c’est toujours là après 5 mois et s’est ajouté un engourdissement du menton des deux côtés.
Mon dentiste m’a parlé du nerf trijumeau mais je constate après avoir lu l’article que je n’ai pas exactement les symptômes. Je n’ai pas de maux de tête mais je me demande si mon malaise n’est pas le début de signaux plus grave. Je devrai insister pour que mon doc me réfère à un neurologue ou ORL.
À suivre…
Bonjour et merci d’avoir créé cette page très enrichissante.
Il me semble que la névralgie du trijumeau pourrait être causée par un traumatisme au niveau de la charnière cranio vertébrale. Concrètement cela se situe derrière les oreilles, au centre du crâne. Il y a un creux ici et si vous l’explorez avec vos doigts, vous pourriez découvrir des points très douloureux que vous ne soupçonniez pas. Ensuite vous pouvez déplacer vos doigts sur les côtés pour explorer les bords du crâne. Il y a de nombreux petits muscles et s’ils sont trop tendus, ils peuvent compresser des artères et des nerfs (qui contrôlent notamment la vascularisation). Donc ça créé un conflit qui se traduit par des crises très douloureuses.
Enfin je dis ça, mais je ne suis pas médecin. Je ne suis même pas sûre de souffrir d’une névralgie du trijumeau. Pour l’instant, seule une otite scléreuse m’a été diagnostiquée avec certitude, du coup, je suis sous cortisone. Je n’ai presque plus mal au visage et je n’ai pas été foudroyée aujourdh’ui. Je vais continuer la kiné en espérant que c’était la 3ème et dernière crise de ma vie.
Bon rétablissement à toutes et à tous.
Bonsoir,
Je viens de lire tous les commentaires et je vie aussi la même chose.
J’aimerai beaucoup que tous ceux qui ont mis des messages donnent des nouvelles, pour savoir si il y a un espoir, avec ou sans traitement. Si avec le temps cela passe.
S’il vous plaît, répondez tous sur les suites de vos troubles du trijumeau.
Cdt
Bonjour,
J’ai subi une agression en décembre 2021 violents coups de poing au visage coté droit, depuis je vie un enfer je suis pas douillette mais la c’est invivable j’ai une subluxation de la mâchoire et surement pb au nerf trijumeau. J’ai vue mon dentiste, ORL, osteo je fais de la kiné qui me confirment la subluxation et suspicion pb nerf trijumeau et un traitement mais j’ai fais la bétise de dire à la chirurgienne Maxillo-faciale que j’ai une fybromyalgie donc pour elle je dois consulter un spy !!!! je suis démunie est la douleur devient horrible de plus pour arranger le tout j’ai fais en juillet un zona au visage de ce coté
j’en suis arrivée a penser a faire l’irréparable mais mes enfants me font tenir
Bonjour,
J’ai subi une agression en décembre 2021 violents coups de poing au visage coté droit, depuis je vie un enfer je suis pas douillette mais la c’est invivable j’ai une subluxation de la mâchoire et surement pb au nerf trijumeau. J’ai vue mon dentiste, ORL, osteo je fais de la kiné qui me confirment la subluxation et suspicion pb nerf trijumeau et un traitement IRM, Scanner mais j’ai fais la bêtise de dire à la chirurgienne Maxillo-faciale que je souffrais d’une fibromyalgie snif, j’ai eu le droit d’être vite expédiée et conseillée d’aller un spy et en centre de la douleur.
Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner ! sur tant que ma mâchoire est subluxé ca ira pas mieux mais la chirurgienne ne veut rien entendre
J’arrive même à penser à en finir pour ne plus souffrir mais heureusement que j’ai mes enfants cela me donne le courage de ne pas faire l’irréparable
Je vous souhaite à tous bon courage
névralgie trijumeau depuis 15 ans ! MAIS intermitante . Revenue novembre 2021. Vu neurologue spécialisé . Cachet anti épileptique à dose minimale ( 200 mg/jour ) . Un vrai soulagement sans aucun des effets secondaires décrits dans la notice . J’ai repris mes activités sportives et autres sans constater d’effets négatifs ( le neurologue m’a dit que le fabricant se couvre mais que lui n’a jamais vu aucun des effets secondaires décrits notamment à la dose minimale )
Ce qu’il dit sur la maladie elle même :
-maladie plutôt saisonnière ( voit beaucoup plus de crises automne hiver )
– maladie souvent lié à un survoltage intellectuel ( pas de dépression mais un véritable état de tension interne ignoré bien sur par le patient ) Le patient est en pleine bourre physique mais ne prends jamais la peine de se poser . Ce qui recoupe aussi la saisonnalité ( moins de sortie moins de lumière etc … ) Et les problèmes courants chômage problème de couple ou de famille etc….
– enfin la douleur par elle même est une surcharge de l’état de survoltage
Je recommande d’accepter les cachets ( à dose minimale) et quand la douleur aura bien diminué bien s’attacher à décompresser au maximum.
je vis de la névralgie trijumeau depuis 2 mois, tout a commencé lors d’un dévissement d’un implant, en mangeant une amende. Lorsque mon spécialiste en implant m’a ressérer mon implant (ma dent branlait et avait une mobilité sur la pine de métal), j’ai senti en grosse pression, 2 jours plus tard les symptomes du nerf trijumeaux. Avec radiographie a l’appui, il m’a dit que tout est correcte. J’attends une consultation avec un autre implantologue, pour un 2ième avis. Je trouble cela tellement difficile, j’ai le gout de rien faire. Et savoir que c’est une maladie chronique, c’a me donne beaucoup d’anxiété. Je ressens de la douleur au niveau tempe gauche, comme une névralgie dentaire, merci de votre écoute
Bonjour,
depuis 24h je commence à avoir des douleurs faciales, heureusement peu importantes jusqu’à présent, mais qui correspondent bien au nerf trijumeau. Il se fait que j’ai eu une éruption d’herpès labial commencée il y a quelques jours et que c’est bel et bien du même côté que se trouve la douleur neurologique (parfois de type lancinante). Autrement dit il ne fait aucun doute pour moi que l’herpès est à l’origine de cette douleur actuelle. Peut-être que ça pourrait aider certaines personnes pour lesquelles l’origine du mal est mystérieuse: pensez éventuellement zona, herpès, virus de la varicelle conservé dans un ganglion et réapparaissant sur les trajets nerveux. Ça ne soulage pas mais parfois savoir permet d’avancer.
bonjour
je souffre depuis 1 an au debut mon docteur me disait c’est nerveux mais il y a deux mois suite a une crise affreuse 2 jours et deux nuit ou je pensais meme a mettre fin a mes jours tellement j’avais mal. j’ai donc passe une irm nerf trijumeau coincé . le neurologue m’a donné du laroxyl et prendre du doliprane en cas de crise j’ai l’impression qu’on me prend pour une folle quand je dis que j’ai des crises avec des douleurs affreuses je ne sais plus quoi faire j’ai rdv avec un nero-chirurgien en aout .
bonjour,
j’ai lu tous les commentaires et le parcours notamment de Christelle, et mon cas ressemble quasiment à l’identique .
Pour ma part cela a commencé en 2011, RDV au stomato pour un kyste à la gencive.
le premier RDV niquel pas de problème un second rdv quelques mois plus tard car visiblement j’avais encore un petit bout de kyste dans la molaire .
Tout c’est déclenché au 2eme RDV. je comprenais pas ce qu’il m’arrivait des douleurs intenses et des décharges électriques sur le côté droit (les dents, langue que sur le côté menton joue la totale).
rebelote chez le stoma lui expliquant ce qu’il m’arrive, il était incapable de me répondre pour lui c’était rien ça va passé, on a refait un scan panoramique dentaire et rien.
je suis retournée 3 fois en un mois car toujours des douleurs. donc j’ai eu des medocs pour les dents.
il m’est arrivé parfois de ne pas pouvoir manger ni boire ni dormir pendant 1 semaine tellement que j’avais mal même au touché de la joue effleurée me déclencher un décharge .
Je passe voir par la suite des mois et années voir un ORL, dentiste osthéopathe….. mais rien d ‘extra.
Par la suite on me conseille une guérisseuse voyante qui est peut-être susceptible de m’aider car je pouvais plus rien faire et miracle le landemain je pouvais manger dormir et pu de douleur.(je vous rassure ça n’a duré que 2 semaine)
Après c’était reparti de plus belle. J e decide de la revoir et elle me soulage ainsi de suite ….
Mais j’avais remarqué que quand cela revenait la douleur était plus forte même si elle me soulagée ensuite.
Je décide alors de voir un neurologue qui me prescrit du tégratol et me dit que peut-être le stomato a dû toucher un nerf lors de l’extraction du kyste dans la gencive et ce que j’ai s’appelle une nevralgie faciale.
je me dis super encore un bon le stomato.
il me dit de faire un IRM complet résultat négatif rien nada. tout est normal.
je commence à suivre le traitement du tegretol avec des effets secondaires pendant 1 an jamais cela m’a guéri ou atténuer ma douleur, juste détruit mon foie mais bon ça va mieux maintenant pour le foie 🙂
je banni le tégretol j’en prends plus, je suis anéantie que rien fonctionne qu’on me trouve rien sur les IRM ou SCAN .
Je décide donc de prendre sur moi, ne plus rien prendre et quand j’ai douleur importante je vie avec mais par moment c’était très dur.
je fais ça pendant 3 ans mais parfois je n’avais pas le choix de revoir la guérisseuse.
Mais de 2011 à 2018 je ressentais que des décharges électriques.
je fais des recherches sur internet je lis les articles ou des personnes qui ont pu être amenés à vivre le même cauchemard. tous les solutions que les personnes ont pu faire ostéo, magnétiseuse, médicament à base de plante etc.. je vois que ce n’est pas efficace. bon poursuivons….
le neurologue en question revu ensuite ne fera rien de plus.
je décide plus tard d’en voir un autre sur angers.
pour lui idem re IRM du cerveau etc.. la tète entière.
résultat nada rien.
il m’explique les solutions possible qui s’offre à moi dont des opérations du cerveau enlever le nerf etc… ainsi que d’autres opérations ,il me dit vous êtes trop jeune encore pour ça car j’avais 34 ans et au commencement des douleurs 26ans .
un seul cas pouvais me correspondre c’est le nouveau système NOVALIS à monaco mais il y en a un à NANTES , à ce moment là nous rentrons dans un début de confinement et je n’ai jamais reçu de courrier de nantes pour avoir un RDV.
je réfléchissais et j’étais pas certaine de vouloir me faire radier les nerfs du visage par peur des conséquences ensuite je laisse tomber.
Aujourd’hui, je fais de l’acuponcture depuis 2 ans j’ai vu par moment des améliorations parfois rien toujours autant de douleurs.
j’ai changé récemment d’acuponctrice, cela est mieux je suis satisfaite la majoritairement .
mes rdv varies car je peux très bien y allée un fois par mois comme tous les 3 mois .
je suis sensible au froid dont l’hiver.
je tiens aussi à dire que je n’ai plus de décharges éclectiques maintenant mes douleurs sont plus intense et des sensations de brulures .
les localisations de mes douleurs sont plus du V3 cela peut aller du côter de l’oreille comme la tempe et qui descende au menton inferieur et voir la langue aussi un peu.
voilà mon expérience pour ma part.
je laisse mon mail si une personne veut échanger sur les nevralgies ou trijumeau .
anaelleduv @ hotmail.fr
Franchement c’est une maladie stressante.
Dommage la médecine, consacre peu de temps et de moyens pour avancer dans la recherche.
Bonjour, le commentaire de CHRISTELLE L sur 25/01/2021 à 17:32 m’intéresse beaucoup, je suis dans le même cas.
J’espère qu’elle va donner de ses nouvelles.
Personnellement suite à un traitement dentaire sur la dent 13 en janvier 2020, je souffre sur le coté droit du visage, le nez, la joue la gencive. Au début je pensais que manger ou se brosser les dents étaient un calvaire ponctuel et rapide dans la journée, mais maintenant juste en parlant ou sifflotant, cela déclenche des douleurs de 30mn voir une heure. ça devient lourd. Le tégrétol est magique mais je suis allergique, le Neurontin 3 * 700mg / jour ne calme rien, j’ai laissé tomber. L’acupuncture j’en suis à ma 12éme séance et le médecin me dit de garder confiance… Seul le tramadol à forte dose me calme mais bon, après je suis complétement dans les choux.
Ah oui, je suis en train de me renseigner sur l’homéopathie auquel je ne crois pas du tout, c’est dire que je touche le fond. Grace à dieu (depuis cette maladie je n’arrête pas de dire ça alors que je suis complétement athée) la nuit je dors sans douleurs. Toujours ça de pris. Bon si quelqu’un a des tuyaux qui fonctionnent, qu’il n’hésite pas à transmettre. Bien @ vous. jf
Bonjour.
Votre cheminement est sensiblement identique au mien.
Depuis 2016, j’ai commencé à subir des décharges électriques qui descendaient au milieu de mon crâne pour s’écraser sur mon maxillaire droit. Ces problèmes sont arrivés suite à un traitement dentaire. Ces décharges électriques se sont transformées en crises fortement douloureuses qui parfois ressemblaient à des coupures au lames de rasoir, parfois des brûlures et parfois des douleurs sourdes.
Le dentiste, après examen radio panoramique, a écarté cette hypothèse et m’a orienté vers une neurologue. Scanner, IRM, Radiographie ont été réalisés et pas d’anomalie détectée !
J’ai été mise sous anti dépresseur et anti épileptique sans résultat sauf que je commençais à perdre mes facultés mentales et à me désorganiser de plus en plus… Les douleurs allaient de la tempe droite vers l’oreille et cheminaient sous le maxillaire supérieur (les dents me faisaient souffrir ; j’ai demandé au dentiste d’extraire celle qui a vu ce mal arriver) et remontaient vers les sinus et la région orbitale. Le V2 sans aucun doute !
Rendez vous avec l’ORL qui ne trouve rien non plus…
J’ai donc décidé de voir un stomatologue qui m’a parlé de cryogénisation du nerf mais pas avant de voir une fascia thérapeute. J’ai religieusement obéi… Les séances me détendaient sans pour autant stopper les douleurs…
J’ai pris rendez-vous au centre anti-douleurs de l’hôpital de mon secteur. Ce médecin neurologue aussi m’a remis sous pratiquement le même traitement et m’a conseillé de faire du Tai Chi. Cela ne m’apportait rien de plus… J’ai décidé d’arrêter ces médicaments qui me rendaient amoindrie pour ne pas dire « folle » et pris rendez-vous avec une acupunctrice les séances ne m’ont rien apporté de plus..
J’ai fouillé sur le net et je suis tombée sur le traitement au Gamma Knife. J’ai contacté Monaco : pas de réponse… j’ai découvert que La Timone à Marseille était pionnière dans cette activité et donc je les ai contacté. J’ai eu un RDV très vite et la Neurologue m’a dit qu’elle était réservé sur son diagnostic et que le Gamma Knife n’était pas à envisagé dans mon cas. Elle m’a prescrit une dernière molécule, le Baclofène, me promettait de parler de mon dossier à son équipe et reviendrait vers moi par mail (j’habite à la Réunion). Cette molécule ne faisant pas plus d’effet, je l’ai interrogé par mail et là elle m’a conseillé des injections de Toxine Botulique. Mon médecin traitant me fait l’ordonnance pour un praticien renommé qui me facture à 480 € la séance, à renouveler dans les 3 mois qui suivent. Cette prestation n’étant pas pris en charge par le CGSS je ne peux pas me les payer…
J’ai vu un autre stomatologue qui au vu de mon dossier du d’un nouveau panoramique dentaire m’a tout bonnement déclaré qu’elle ne pouvait rien faire de plus !
Depuis novembre 2020 les douleurs sont de plus en plus rapprochées et horriblement atroces. Je suis pliée et mon visage se crispe de douleurs. Je ne sors pratiquement plus de chez moi ; parler, rire, manger, dormir devient de plus en difficile…
Je viens de consulter un ostéopathe qui a épluché mon dossier, manipulé la tête et m’a dit que lui, dans l’état actuel, ne pouvait rien non plus. Il m’a conseillé de reprendre contact avec le premier stomato qui avait préconisait la cryogénisation du nerf. Il ne m’a pas fait payer sa prestation mais promis que mon cas l’intéressait. Je reste en contact et me sens moins seule.
J’ai Rendez-vous le 1er février avec le Stomato.
Je reviendrait vers vous pour la suite et je vous souhaite un bon courage.
Bonjour,
ma mere souffre de nevralgie faciale depuis plusieurs annees, avec une frequence et ine intensite des douleurs qui augmentent. Contrairement a vous chez qui cela semble avoir ete assez « soudain » , ca a commence par des douleurs (sensations brulure, decharges electriques) faibles mais c’est maintenant peu supportables. Je me fais beaucoup de souci et essaye de me renseigner sur toutes les solutions possibles pour soigner le mal.
Comme je le lis dans votre article et dans les commentaires, j’ai aussi pense a l’acupuncture et a l’osteopathie. L’osteopathie n’a pas eu d’effet et elle n’a pas essaye l’acupuncture mais y pense. De ce que je lis j’ai l’impression que ca a peu de chance d’ameliorer les choses.
Je lis dans les commentaires ce traitement qui semble etre (ou s’auto-proclame ?) efficace.
Je compres que ce sont des rayons comme le gamma knife mais avec une technologie differente alors voila mes questions si quelqu’un peut me renseigner :
– Cette technologie semble etre sortie il y a au moins 2 ans. si elle est super efficace, j’imagine que beaucoup de personnes atteintes de nevralgie du trijumeau ont du etre traitees ? Tout le monde devrait y aller systematiquement ? je vois sur google que la majorite des resultats datent de 2018 quand il y avait un peu de « pub » pour l’arrivee de ce Novalis Blue beam a l’hopital Grace Kelly. Mais si c’est aussi efficace que ca, on devrait tomber directement sur cette solution quand on se renseigne sur la nevralgie faciale ? les medecins devraient automatiquement diriger leurs patients vers cette technique ?
– si ce novalis est de la radiation, comme le gamma knife l’est, est ce que le gamma knife est efficace ? car lui semble etre pratique depuis pas mal de temps sur cette nevralgie. J’imagine donc que le traitement n’est pas parfait loin de la.. ?
– Comment accede-t-on a un traitement de ce novalis blue beam ? est ce un specialiste (type neurologue) qui envoie la bas ? faut il prendre rendez vous soit meme en contactant l’hopital directement ?
– Connaissez vous le prix du traitement ? si ca se fait en un traitement ou en plusieurs seances ?
– est ce rembourse ou non ?
Desole pour toutes ces questions mais en ayant passe beaucoup de temps a chercher une solution, ce Novalis Blue Beam et sa « technologie revolutionnaire » semble etre la seule solution efficace d’apres quelques rares sources (dont une en commentaire ici) mais encore une fois je suis etonne du peu d’info qu’on trouve sur le sujet si l’efficacite est comme je l’aimerais. Je trouve qu’il y a aussi un cote un peu « marketing » dans les articles online parlant de la methode.
Je vous remercie d’avance si vous trouvez des reponses a mes questions, je compatis aux doulaeurs de tous et espere qu’une solution sera vite trouvee pour chacun.
Olivier
Bonjour,
Je pense qu’un traitement efficace, s’il s’adapte vraiment à la pathologie à traiter.
A mon avis, l’idéal même si ce n’est pas facile, c’est d’aller voir directement les praticiens de cette méthode pour avoir leur avis.
Puis, dans une seconde étape (et cette étape est importante) aller chez des neurologues qui ne pratiquent pas cette méthode eux-même pour avoir leur avis.
Regarder les éventuels articles sur le sujet de la revue Prescrire (revue de médecin) ou de Que Choisir Santé, qui sont souvent de très bonne qualité.
En fonction de cela, en confrontant ces éclairages différents, vous pourrez avoir avis plus affiné.
En revanche, concernant les résultats des moteurs de recherche… ils sont liés à des algorithmes qui n’ont rien à voir avec la qualité des traitements.
Bien à vous
Bonjour , je souffre par intermittence d’une douleur qui va de l’orbite à l’arrière du crane,
j’ai réussi a trouver la cause des ces douleurs
c’est quand je porte un peu de poids ou quand je force en bricolant le lendemain j’ai une crise,
donc je me ménage au maximum et ça va beaucoup mieux.
si mon témoignage peut vous aider …
Bonjour,
Merci de ce partage.
En utilisant la manupuncture , la stimulation des points de correspondance , la personne a été soulagée et le niveau des douleurs à fortement diminué.
Bonjour,
Quels sont les points dont vous parlez ?
Bonjour,
J’ai fait une séance de Novalis le 10 juin et j’ai toujours aussi mal.
J’alterne des périodes où le Neurontin suffit à anesthésier la douleur avec d’autres où la douleur est hyperalgique.
Je ne sais plus vraiment quoi faire.
Quelqu’un a-t-il le même retour d’expérience ?
Bon courage à tous.
Bonjour
Je souhaiterais savoir si quelqu’un a testé le novalis a Monaco.
Après des années de tegretol
Une intervention décompression direct du trijumeau
Une thermocoagulation
Et une intervention cyberknif
Je vous epargne les sceances d ostheo
Acupuncture
Etc….
Rien ne fonctionne
Notre dernier espoir c est Monaco.
Merci de me laisser votre avis je n’arrive pas a trouvé des témoignages de personnes qui l ont testés.
Merciiii
Ce message s’adresse à A. ou à tout autre personne ayant reçu ce type de soins à Monaco ou à Paris( précisez le nom de l’établissement) ou à Reims (là aussi il faut dire le nom de l’hôpital sinon cela ne sert pas à grand-chose).
Quel recul avez-vous? Les douleurs ont-elles réapparues au trijumeau ?
Etc….Donnez-nous des détails. Merci
ma femme après 21 ans de souffrances et de prises de médicaments lourds comme le tegretol 800 mg par jour et le rivotril, vient de se faire traiter à Reims par une equipe recommandée par Monaco et après un traitement de 35 minutes, elle est sortie après les rayons en pouvant parler ,sourire, manger et boire
C EST MIRACULEUX
si dans 15 jours nous confirmons au professeur qui la suit qu elle n a plus de douleurs on commencera enfin a diminuer le Tegretol en espérant de 75 pour cent
Bonjour,
Le traitement suivi à Reims est fait à partir de rayons ?
Savez vous comment il s’appelle exactement ?
Bonjour,
Merci pour votre récit, je sais à quel point le parcours de soins est difficile pour diagnostiquer et soigner la névralgie…J’espère que vous allez mieux depuis décembre.
En ce qui me concerne, j’ai une névralgie faciale depuis plusieurs années, les traitements suivants me permettent d’atténuer la douleur et donc de travailler :
– Le tégrétol (ce médicament pour l’épilepsie est aussi donné pour les névralgies faciales, c’est d’ailleurs indiqué dans la notice);
– La kiné maxillo-faciale (spécialisation de certains kinés);
– Une gouttière la nuit (car la contraction des muscles augmente la douleur);
– Et enfin des injections de toxine botulique (botox) dans les muscles des mâchoires en hôpital et remboursées (rien à voir avec les injections de chirurgie esthétiques…). Traitement douloureux mais reconnu pour le traitement de cette névralgie.
Ma névralgie est liée à la lumière (et non comme souvent à la mastication, même si cela a commencé comme ça, etc).
J’espère vous avoir aidée un peu et vous souhaite bon courage. N’hésitez pas si vous avez des questions.
L.
Merci de ce témoignage très intéressant !
Où avez vous fait les injections de toxines botuliques ? A l’hôpital ?
Je suis contente que mon témoignage ait pu vous apporter.
Les injections se font en effet à l’hôpital, sur prescription du stomatologue (je suis suivie à la Pitié Salpétrière à Paris). Ce n’est pas rare du tout comme traitement et très efficace pour détendre les muscles. Il peut y avoir entre plusieurs mois et plusieurs années entre 2 injections, cela dépend de chaque personne.
Bonjour,
Tant mieux si mon témoignage a pu vous apporter quelques réponses. J’avais répondu à votre dernière question il y a plusieurs jours mais ma réponse n’a apparemment pas été publiée.
Je fais ces injections à l’hôpital en effet. C’est le stomatologue qui me les prescrit qui les pratique. L’effet dure plusieurs mois.
Merci beaucoup de votre réponse !
Vos commentaires étaient dans mes spams. Je pensais que c’était le neurologue qui faisait les prescriptions. Je vais creuser cette piste.
bonjour j’ai lu avec le plus grand intérêt votre parcours qui ressemble fort au mien. J’ai déjà passé le stade osthéo et toute la batterie de tests de médecine classique (IRM Scanner…). J’ai une insensibilité côté gauche. Je m’interrogeais sur acupuncture ou magnétisme (ayant aussi lu le bouquin de S.Allix et habitant Paris donc pas trop loin des intervenants du bouquin. Où en êtes-vous maintenant? je suis tenté par le magnétiseur quand même, en plus ça peut manifestement être surprenant à d’autres titres…
Bonjour,
J’en suis toujours au même point.
La joue est insensibilisée, comme après une anesthésie chez le dentiste.
Pour le moment, je suis dans une impasse. Si vous trouvez une solution ou des solutions, n’hésitez pas à les partager. Ca m’intéresse fortement !
Bien à vous
Bonjour,
J’ai posté un commentaire qui pourrait vous aider sur le site (je n’ai pas pensé à vous répondre directement).
L.