Une histoire de trijumeau

nevralgie_trijumeau

Un mal à l’oreille puis à la joue qui sera, en fait, une inflammation du trijumeau

 

 

Cette histoire cela fait plus de 9 mois que je me la trimbale. Je crois avoir fait le tour complet de toutes les médecines allopathiques ou complémentaires et elle m’embête toujours. Si vous aussi vous avez été – ou êtes – confronté à ce type de douleur, n’hésitez pas à me laisser un commentaire en fin d’article, surtout si vous avez des solutions à partager.

 

Et tout a commencé par une suspicion d’otite

Nous sommes en août 2015, et je suis en cure thermale pour phlébologie. La cure est devenue vraiment nécessaire après le curage lombo-aortique qui a eu lieu à la fin du protocole B.E.P. pour lutter contre une tumeur germinale.

Je ne peux pas dire que l’établissement où j’étais à Saint-Paul-Lès-Dax fait partie de mes meilleurs souvenirs. Il était un établissement soi-disant haut de gamme, mais j’avais franchement l’impression qu’à l’hôtel, la satisfaction des clients était totalement secondaire. La priorité était de leur soutirer un maximum d’euros. Enfin, bref, globalement, cela s’est tout de même passé correctement, même si je n’y retournerai pas de sitôt.

À la fin de la troisième semaine de cure, je ressens une légère douleur au niveau de la base de l’oreille, juste sous le zygomatique droit. Je vais voir le médecin thermal qui regarde à l’intérieur, me dit d’un air savant

« je ne sais pas ce que vous avez »

et me prescrit des anti-inflammatoires locaux.

Le mal se répand au niveau de la joue

Puis très vite, non seulement la douleur ne s’en va pas, mais elle irradie peu à peu la joue et la langue. En rentrant à Paris, j’ai la nette sensation d’avoir des lancements dans la partie droite de la langue, voire de ressentir comme des petites aiguilles qui la transpercent.

Je file à la Maison de santé de garde proche de chez moi et un médecin regarde dans mon oreille m’affirme voir une otite et me prescrit des antibiotiques oraux.

La douleur faciale ne cesse pas et s’amplifie

Et ces derniers n’ont aucun effet.

Pourtant, je suis à la lettre la prescription. À la fin d’une journée de travail, n’en pouvant plus, je me rends au seul service des urgences ORL de Paris à l’Hôpital de Lariboisière. Coup de chance, j’arrive entre-deux rushs et n’attends que 40 minutes.

L’interne ne voit pas grand-chose dans l’oreille et me prescrit des antibiotiques locaux.

Lesquels ne font rien du tout.

Douleur au visage ? Allez faire un bilan dentaire !

Les douleurs s’intensifient, me réveillent la nuit, m’empêchent de dormir. Une collègue qui me voit dans cet état me dit avec un air compatissant

« Peut-être que ça vient des dents… tu as fait un bilan dentaire ? »

Et me voilà en train de harceler mon stomatologue pour avoir une consultation, en vain. Je cours aux urgences dentaires de la Salpêtrière. L’apprentie dentiste ne voit rien d’anormal à l’examen, la panoramique dentaire ne révèle rien. Elle me renvoie vers un de ses professeurs « très bons » et me prescrit des antidouleurs de classe deux. Le premier rendez-vous disponible est dans trois semaines, je prends ! Surtout que la zone du côté droit du visage est douloureuse et est devenue comme anesthésiée.

Je reverrai ce professionnel trois semaines plus tard, ce qui ne donnera rien. Cette voie était une impasse.

Le retour chez un généraliste pour cette douleur faciale qui devient vraiment terrible

Mais 3 semaines, c’est long et surtout, je n’ai pas l’impression que le problème vient des dents. Je retourne voir une généraliste près de chez moi. Ce n’est pas mon médecin traitant, mais je lui fais confiance.

Me revoici en train d’expliquer mon problème. Elle m’écoute, concentrée et me dit

« Ça pourrait bien venir du trijumeau »

Trijumeaux ? Je n’en ai jamais entendu parler. Pour en avoir le cœur net, elle me prescrit une IRM.

Voici un dessin qui représente ce fameux nerf, dont j’aurais préféré ne jamais entendre parler. Schéma du trajet du trijumeau :

nevralgie-trijumeaux

Le nerf trijumeau

Les 3 branches du trijumeaux et les conséquences de la névrite

Trijumeau et IRM : Obtenir un rendez-vous en urgence

Me voici de retour chez moi, téléphone à la main, en train d’appeler tous les centres de radiologie pour avoir un examen d’IRM le plus vite possible. Et… c’est la galère… il n’y a rien de chez rien avant 2/3 semaines.

Après avoir appelé un nombre incalculable d’établissements, je finis par avoir un rendez-vous dans une heure : ils viennent d’avoir un désistement. Je file au lieu de rendez-vous dans le 15ème arrondissement de Paris, passe l’examen. Le radiologue, manifestement un remplaçant, m’affirme qu’il ne voit rien d’anormal au niveau du trijumeau. RAS de ce côté-là.

La douleur n’est pas liée au nerf trijumeau ? Je recherche des solutions vers l’ostéopathie

Bon, j’ai la nette impression de tourner en rond du côté des médecins et je pars à la recherche de solutions alternatives. Je m’en vais donc chercher des solutions du côté de l’ostéopathie. Mais attention, je ne veux pas que l’on me fasse « craquer », c’est trop violent. Une collègue me conseille son ostéo, qui ne fait pas « craquer », et qui lui a fait passer ses migraines.

La découverte de l’ostéopathie biodynamique pour soigner les douleurs au visage

Je prends donc rendez-vous chez ce praticien, près de République.

Chez lui, pas besoin de se déshabiller… il faut simplement enlever ses chaussures. Bon, il doit savoir ce qu’il fait et je ne suis pas contrariante, j’ai juste besoin d’être soulagée.

Il place ses mains au niveau de mes chevilles, puis en haut de mon bassin, pour arriver à la tête. Personnellement, je ne ressens pas grand-chose. Pas de pression, rien du tout. Au bout de 30 minutes, la séance est terminée.

Je l’interroge un peu sur sa discipline et il me dit qu’il travaille sur les fluides du corps. Il aimerait me revoir dans une semaine.

Prix de la séance : 80 €

Je le revois deux fois de plus, mais je ne vois aucune amélioration sur ma douleur à la joue. Je passe donc à un autre praticien. Avec le recul… je trouve vraiment étrange que ce praticien qui « pose » la pulpe de ses doigts sur différent point d’un patient ait réussi à soulager qui que ce soit. Mais bref, si ma collègue n’a plus de migraine suite à son intervention… je la crois.

L’ostéopathe bioénergéticien pour soulager ses douleurs qui vont de la tempe à la mâchoire

Une voisine, que je croise par hasard, me dit qu’elle avait eu aussi une névralgie du trijumeau liée à la prise d’un médicament et qu’un ostéopathe l’avait grandement soulagée. Il est situé à Paris 12ème, je prends rendez-vous.

L’homme est plutôt jeune et sympathique. Lui ne travaille pas sur les fluides, mais sur l’énergie.

Pourquoi pas… j’ai mal… je veux trouver une solution.

La séance se passe pas trop mal, il fait des mouvements synchronisés pour « libérer les blocages ». Je laisse faire… encore une fois, je ne suis pas contrariante et il doit savoir ce qu’il fait.

Sauf qu’à la fin de la séance, il passe en appuyant fortement sa main du côté gauche de mon visage vers le côté droit et m’écrabouille le nez et la zone douloureuse. Un psychopathe.

Je paye et m’enfuis.

Prix de la séance : 70 €.

La découverte de l’ostéopathie Niromathé pour soigner tous types de maux

L’ostéopathie Niromathé active des points en faisant une pression. En écumant les forums internet, je l’ai retrouvée plusieurs fois citée en bien pour soulager des maux très différents :

  • Douleurs au dos persistantes,
  • Pipi au lit chez l’enfant,
  • Migraines,
  • Et autres.

Sur le site internet qui explique la méthode, je trouve un patricien proche de chez moi.

Rendez-vous est pris.

Le patricien fait des points de pression avec des mouvements en virgule sur tout le corps. Après la séance, j’ai un coup de fatigue gigantesque.

J’attends quelques jours, mais il n’y a pas d’évolution sur la douleur à la joue.

Je lui téléphone pour savoir ce qu’il en pense et me dit de revenir une deuxième fois. Si ça ne fait toujours rien, c’est que sa méthode ne fonctionne pas pour moi.

J’y retourne, il n’y a toujours pas d’évolution positive sur la douleur au visage.

C’était encore une fois une impasse pour soulager l’inflammation de ce nerf trijumeau droit.

Prix de la séance : 70 €

Quand un radiologue ne sait pas lire les clichés d’une IRM… et repérer une névralgie du trijumeau flagrante

Bon, cela fait maintenant plusieurs mois que je cours d’un praticien à l’autre sans trouver de solution.

J’ai toujours très mal et « dors » avec une bouillotte sur la joue pour me soulager. J’ai testé des cataplasmes d’argile, sans succès. Ma vie quotidienne est fortement impactée par cet état. Mon médecin traitant me conseille, malgré le compte rendu de l’IRM du trijumeau, de consulter un neurologue.

Ce que je fais.

Ce médecin me reçoit très gentiment, je refais l’historique de la situation et lui donne les différents examens passés. Il regarde les clichés de l’IRM et me dit « moi je vois une inflammation du trijumeau droit. Je vais en parler à mes collègues et reviens vers vous ».

Après une semaine, il me téléphone pour me dire qu’il y a bien une inflammation du trijumeau droit et que c’est assez clair sur l’IRM.

Le radiologue initial devait regarder son smartphone au lieu d’étudier mes clichés… bravo le professionnalisme.

Pour ce neurologue, les névralgies du trijumeau sont assez rares et disparaissent spontanément. Il me donne un traitement qui soigne les symptômes et me propose de faire le point dans 1 mois. Ce sont des médicaments prescrits en cas d’épilepsie. Je ne les prends pas.

L’acuponcture et trijumeau : une aide en cas de névralgies ?

Dans ma recherche de solutions, je me tourne vers l’acuponcture. Le Docteur Kespi est une référence en la matière et, si lui ne pratique pratiquement plus, il met sur son site un annuaire avec ses élèves.

Je retiens un de ces médecins.

La première séance est magique. J’ai très mal, ne dors presque plus et suis très affectée.

5 minutes après avoir posé ses aiguilles, je dors profondément sur la table d’auscultation de son cabinet. Un miracle !

Vont suivre 3 autres séances pour lesquelles je ne constaterai plus d’évolution.

Je choisis un autre médecin acuponcteur plus proche de chez moi. Au bout de trois séances, je ne constate pas d’amélioration. Là également, c’était une impasse.

Pourtant, sur les forums internet, beaucoup de personnes disent avoir été grandement soulagées d’une douleur aux trijumeaux par l’acuponcture quasiment immédiatement. Dommage, ce ne sera vraisemblablement pas mon cas.

L’entrevue avec un magnétiseur pour soigner une névralgie

Tout ce qui relève du magnétisme… c’est flou.

Tout le monde peut se dire magnétiseur. Et, bien-sûr, il y a beaucoup d’escrocs dans ce domaine. Mais, cela fait des semaines que je souffre, que je me recroqueville sur moi-même et que ne fais que le strict minimum au quotidien.

Puisque je me renseigne sur les moyens de soulager des névralgies, je vois ça et là des mentions liées au « magnétisme ». Et comme je ne suis plus à ça près, je suis prête à essayer, mais ne veux pas me faire avoir.

Alors, je cherche pendant des heures les cordonnées d’un magnétiseur. Je finis par tomber sur d’anciens numéros du magazine d’Inexploré qui en citent quelques-uns.

Je me renseigne sur chacun d’eux et en choisis un qui exerce dans le 14ème à Paris. Les créneaux disponibles sont peu nombreux et le prochain aura lieu trois semaines plus tard.

La consultation chez un magnétiseur pour en finir avec les douleurs au visage

En prenant rendez-vous il est fait mention des rendez-vous de « médiumnité, « de « voyance », de « dialogue avec les morts »… univers dont je ne connais absolument rien. Et ne veux pas trop connaître d’ailleurs.

Je dois bien dire que l’entretien avec ce magnétiseur a été étonnant, voire bouleversant.

Lors de notre échange, il a évoqué des choses, qu’il ne pouvait en aucun cas connaître et encore moins deviner.

Je suis sortie de son cabinet complètement déconcertée.

Ce magnétiseur ne touche pas la personne qui vient le voir. Il place ses mains à distance et parfois souffle dessus.

Peu de temps après, la douleur n’avait pas disparu, l’anesthésie de la joue et de la langue était toujours présente, mais j’ai repris une vie à peu près normale ce qui est déjà beaucoup. Je suis retournée le voir une deuxième fois pour espérer faire passer complètement la douleur, mais cette fois, je n’ai vu aucune différence.

Ce professionnel intervient aussi dans le livre de Stéphane ALLIX Le test : Une expérience inouïe, la preuve de l’après-vie ? que j’ai lu peu après. C’est vrai que tout cela est assez intrigant.

Prix de la séance : 70 €

Inflammation persistante des trijumeaux… et la ponction lombaire

Un mois après le rendez-vous avec le neurologue, la douleur s’était bien atténuée, mais était toujours présente.

Le neurologue m’indique donc qu’il devient nécessaire de faire des explorations plus poussées qui vont nécessiter une hospitalisation.

Début janvier, je suis donc hospitalisée pour 3 jours pour faire une batterie d’examens, dont une ponction lombaire.

L’interne et l’externe sont vraiment très professionnels, les infirmières font ce qu’elles peuvent, mais les aides-soignantes sont infectes. Un exemple parmi tant d’autres : à six heures du matin, elles allument en grand toutes les lumières de la chambre (toutes des chambres doubles), car il faut qu’elles « travaillent ». Accessoirement, il y a aussi des patients dans ces chambres qui souffrent, notamment de maux de tête, et qui ne vont pas être soulagés par ce type de pratiques bien au contraire. C’est de la maltraitance, tout simplement.

Malgré quelques accrocs avec notamment les aides-soignantes, l’hospitalisation ne se passe pas trop mal.

La ponction lombaire s’est bien déroulée. Je retourne chez moi, très contente de quitter ce service de neurologie.

Le syndrome post-ponction lombaire en plus de la névralgie

De retour chez moi, je peux me reposer. J’ai posé des jours de congé pour être tranquille. Quand je suis allongée, tout va bien, mais en position debout un fort mal de tête arrive et je repars me coucher tellement cela est invivable.

Deux jours passent, et j’ai l’impression que la situation empire.

Je téléphone à l’interne qui me dit qu’il faut faire un blood patch. On est vendredi, il est plus de 15 h. Elle me rappelle et me demande de venir tout de suite. L’équipe d’anesthésie peut me prendre en charge.

Arrivée dans le hall du service de neurologie, c’est horrible. Les deux bancs sont pris, je reste debout en attendant que l’on vienne me cherche. La douleur est tellement forte que j’en pleure. Je demande à une infirmière combien de temps je vais attendre. Elles ne savent pas,

« font ce qu’elles peuvent »

et sont

« débordées ».

Le médecin a été prévenu de mon arrivée ?

« Non, elles n’ont pas le temps. ».

Désespérée, je demande au groupe de personnes assises sur un banc qui bavardent gaiement, si elles peuvent me laisser une place. Tous les visages se tournent vers moi, personne ne se lève.

Sur le banc d’en face, une jeune femme voilée me laisse la place gentiment.

J’intercepte une aide-soignante (une gentille pas une sadique déguisée en aide-soignante) pour qu’elle m’aide. Elle va vérifier que mon lit est disponible et m’installe enfin dans la chambre, où je peux m’allonger et soulager ces maux de tête épouvantables.

30 minutes après, je descends au bloc. Une anesthésiste me fait le blood patch.

Et je ne peux que remercier le système de santé français qui permet à des personnes comme moi, donc, comme tout le monde, d’avoir accès aux soins si facilement.

Le lendemain, en me levant, le blood patch semble avoir fonctionné. Les maux de tête ont disparu. Reste la douleur au trijumeau.

La suite des examens neurologiques pour le suivi du trijumeau

Quelques semaines après l’hospitalisation, je reçois les résultats des examens. Et il n’y a rien. Tant mieux dans un sens. La méningite est écartée, tout comme la présence de cellules tumorales dans le liquide cérébro-spinal.

Mon neurologue me propose de faire le point dans un mois, avec une IRM pour étudier l’évolution de cette névrite du trijumeau. Si cette dernière persiste, un traitement par cortisone sera discuté.

Nous sommes en avril, j’ai fait l’IRM. Le compte-rendu indique que l’inflammation a disparu… ce dont je doute un peu, car j’ai toujours mal d’une part, et d’autre part, ma joue s’est clairement creusée. Les muscles se sont atrophiés.

J’attends de revoir mon oncologue pour étudier la suite.

Le hasard des lectures sur les douleurs d’un nerf facial

Un jour, je tombe sur un de mes vieux livres Le guide de l’ostéopathie et par curiosité je regarde si elle dit quelque chose sur le trijumeau. Effectivement, il y a un développement sur les douleurs du visage liées aux trijumeaux. Pour une fois, la description qui est faite est exactement ce que je ressens. Je vais donc prendre rendez-vous histoire de ne pas passer à côté d’une éventuelle solution… je ne suis plus à ça près…

 

Crédits photo :

© Piotr Marcinski – Fotolia.com

© alexeyblogoodf – Fotolia.com

8 Commentaires

  1. Christian

    bonjour j’ai lu avec le plus grand intérêt votre parcours qui ressemble fort au mien. J’ai déjà passé le stade osthéo et toute la batterie de tests de médecine classique (IRM Scanner…). J’ai une insensibilité côté gauche. Je m’interrogeais sur acupuncture ou magnétisme (ayant aussi lu le bouquin de S.Allix et habitant Paris donc pas trop loin des intervenants du bouquin. Où en êtes-vous maintenant? je suis tenté par le magnétiseur quand même, en plus ça peut manifestement être surprenant à d’autres titres…

    Réponse
    • Laetitia LORNIAC

      Bonjour,

      J’en suis toujours au même point.
      La joue est insensibilisée, comme après une anesthésie chez le dentiste.

      Pour le moment, je suis dans une impasse. Si vous trouvez une solution ou des solutions, n’hésitez pas à les partager. Ca m’intéresse fortement !

      Bien à vous

      Réponse
    • M

      Bonjour,

      J’ai posté un commentaire qui pourrait vous aider sur le site (je n’ai pas pensé à vous répondre directement).

      L.

      Réponse
  2. M

    Bonjour,

    Merci pour votre récit, je sais à quel point le parcours de soins est difficile pour diagnostiquer et soigner la névralgie…J’espère que vous allez mieux depuis décembre.

    En ce qui me concerne, j’ai une névralgie faciale depuis plusieurs années, les traitements suivants me permettent d’atténuer la douleur et donc de travailler :
    – Le tégrétol (ce médicament pour l’épilepsie est aussi donné pour les névralgies faciales, c’est d’ailleurs indiqué dans la notice);
    – La kiné maxillo-faciale (spécialisation de certains kinés);
    – Une gouttière la nuit (car la contraction des muscles augmente la douleur);
    – Et enfin des injections de toxine botulique (botox) dans les muscles des mâchoires en hôpital et remboursées (rien à voir avec les injections de chirurgie esthétiques…). Traitement douloureux mais reconnu pour le traitement de cette névralgie.

    Ma névralgie est liée à la lumière (et non comme souvent à la mastication, même si cela a commencé comme ça, etc).

    J’espère vous avoir aidée un peu et vous souhaite bon courage. N’hésitez pas si vous avez des questions.

    L.

    Réponse
    • Laetitia LORNIAC

      Merci de ce témoignage très intéressant !

      Où avez vous fait les injections de toxines botuliques ? A l’hôpital ?

      Réponse
      • M

        Je suis contente que mon témoignage ait pu vous apporter.

        Les injections se font en effet à l’hôpital, sur prescription du stomatologue (je suis suivie à la Pitié Salpétrière à Paris). Ce n’est pas rare du tout comme traitement et très efficace pour détendre les muscles. Il peut y avoir entre plusieurs mois et plusieurs années entre 2 injections, cela dépend de chaque personne.

        Réponse
      • M

        Bonjour,

        Tant mieux si mon témoignage a pu vous apporter quelques réponses. J’avais répondu à votre dernière question il y a plusieurs jours mais ma réponse n’a apparemment pas été publiée.
        Je fais ces injections à l’hôpital en effet. C’est le stomatologue qui me les prescrit qui les pratique. L’effet dure plusieurs mois.

        Réponse
        • Laetitia LORNIAC

          Merci beaucoup de votre réponse !

          Vos commentaires étaient dans mes spams. Je pensais que c’était le neurologue qui faisait les prescriptions. Je vais creuser cette piste.

          Réponse

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