Face au cancer, pour guérir et recouvrer la santé, les médecins choisissent entre plusieurs médicaments.

Le 5fu ou fluorouracile fait partie des molécules largement prescrites en oncologie.

Le Fluorouracile est un dérivé du fluor. Il a été découvert par un professeur américain Charles Heidelberger, dans les années 50. Le Fluorouracile est aussi connu sous le nom de 5-Fu ou Adrucil®.

fluorouracile-patients

Il se présente sous la forme d’une solution soit incolore, soit jaunâtre. Son administration se fait par perfusion.

Pour les patients, ce médicament entre dans le protocole de soins de beaucoup de cancers et notamment de certaines formes de cancers du sein et digestifs.

Voici un panorama des informations à connaître lors d’un traitement de chimiothérapie par fluorouracile.

Avant cette lecture, chers lecteurs, attention ! Comme tous les articles de ce site, prenez ce développement comme des pistes pour échanger avec votre équipe soignante. Je ne suis pas médecin… seulement une personne passée par la case « cancer ». Mon seul objectif est de faciliter la vie des personnes malades du cancer et de leurs proches. Quand j’étais moi-même en traitement, une de mes difficultés étaient de trouver des informations fiables pour m’aider dans cette épreuve. C’est ce que je propose avec mon site et mon livre de référence face au cancer. Cependant, il ne faut pas se tromper, en chimiothérapie (par 5fu ou autres) votre équipe soignante est un interlocuteur incontournable.

De plus, si vous suivez (ou avez suivi) une chimio avec du 5-fluorouracile, n’hésitez pas à laisser un commentaire en fin d’article pour partager votre expérience. Votre vécu peut aussi aider d’autres personnes malades.

Comment est prescrit le médicament 5FU (chimiothérapie par fluorouracile) ?

La base de tout, c’est l’analyse de la tumeur. Aujourd’hui, c’est l’anatomopathologie, autrement dit l’analyse par microscope des tissus prélevés lors d’une biopsie ou lors d’une ablation par chirurgie, qui va permettre d’identifier la tumeur précisément.

En parallèle, se développent les études de l’ADN des cellules tumorales qui ne sont pas encore généralisées et qui donnent une autre connaissance des cancers.

C’est donc, une fois les résultats de ces examens connus, qu’une réunion de concertation pluridisciplinaire va décider des traitements les plus adaptés en fonction : de l’identité de la tumeur, de son étendue, de l’âge du patients, etc. Une fois le traitement établi, il sera expliqué au patient. Cela se fera en deux étapes :

fluocaril

Le 5Fu pour les patients

  1. Votre oncologue vous présentera les résultats des examens et les traitements retenus,
  2. Un infirmier vous exposera les effets secondaires connus des thérapies.

Sachez, qu’en France, le patient a la liberté de demander un second avis. C’est un droit fondamental puisqu’il s’agit de votre vie. Quelques centres de référence de lutte contre le cancer proposent même cette possibilité directement en ligne, sur leur site internet. C’est notamment le cas, pour certaines pathologies cancéreuses, de l’Institut Gustave Roussy.

Le fluorouracile est fréquemment associé à d’autres médicaments de chimiothérapie comme dans le protocole FEC 100 ou 50 avec l’épirubicine et le cyclophosphamide ou le Folfiri.

Le 5fu est aussi combiné avec le cisplatine, un autre médicament de chimiothérapie dans le protocole FOLFOX.

Par ailleurs, la chimiothérapie est fréquemment utilisée en association avec d’autres traitements : la chirurgie, la radiothérapie voire l’immunothérapie.

Que faut-il faire avant le début d’une chimiothérapie avec du Fluorouracile ?

Lors d’un échange avec l’oncologue, il y a plusieurs éléments à prévoir. Le premier est de passer un test qui est – selon moi – indispensable pour mesurer la toxicité du médicament 5fu pour le patient compte tenu de ses valeurs sanguines.

Faire ce test est incontournable pour limiter le risque de la chimiothérapie.

5fu et dépistage du déficit du DPD pour éviter les risques et une toxicité sévère

Tout d’abord, avant la chimiothérapie par 5fu, il faut faire un dépistage de l’enzyme DPD (dihydropyrimidine déshydrogénase).

C’est indispensable avant le traitement  5-fu (mais non-obligatoire En France et parfois non présenté par les équipes soignantes).

En cas de déficit, des conséquences gravissimes peuvent survenir. Ainsi, souffrir d’un déficit en DPD et suivre un traitement à base de 5-fu peut avoir des conséquences gravissimes, voire mortelles.

Pour vous en convaincre il suffit de taper, dans un moteur de recherche « dépistage DPD » pour avoir accès à une abondante littérature médicale documentant cet élément (en français et en anglais).

Selon Le Figaro, le 5fu a provoqué 133 décès et 1500 intoxications graves en 10 ans, qui auraient pu être évités grâce au test de dépistage en déficit en DPD.

Ainsi, même si le test n’est pas obligatoire, et n’est pas remboursé en 2019, je ne saurais trop vous conseiller de passer le test pour savoir si vous avez un déficit en DPD. Ce test coûte un peu plus de 200 €. Il se fait par une « simple » prise de sang.

N’hésitez pas à interroger directement votre équipe soignante sur le traitement par chimiothérapie avec du 5fu, les possibilités existantes de réduire les risques liés à la chimiothérapie par 5fu et à ce test.

En cas de carence avérée en DPD, vos médecins choisiront d‘autres médicaments pour soigner le cancer dont vous souffrez.

Merci à Roger de m’avoir signalé cette toxicité spécifique du 5fu en cas de déficit de DPD. Roger est un membre fondateur de l’association AV5fu, qui se bat pour faire connaître aux patients ces réactions liées au traitement par 5fu.

Avant de poursuivre cet article, voici une présentation vidéo qui reprend les risques et la toxicité du 5fu en cas de déficit en DPD :

Avant le traitement par chimiothérapie par 5fu : mes conseils de patiente

Ensuite, voici ce qu’il faut faire avant le traitement par 5fu :

  1. Il faut d’abord lui poser toutes les questions qui vous trottent dans la tête, même les plus élémentaires. C’est très important d’avoir les idées claires sur la suite,
  2. Avant le début du traitement, demandez à votre médecin s’il est nécessaire de faire un bilan dentaire,
  3. S’il y a des restrictions alimentaires à intégrer (alcool, agrumes, etc), c’est le moment de lui poser des questions à ce sujet,
  4. Y-a-t-il des hospitalisations à prévoir? Pour quelle durée ? L’hospitalisation à domicile est-elle possible ? Souhaitable ?
  5. Si votre établissement de soins est en secteur 2, demandez un devis des soins (chimio, radiothérapie, chirurgie, etc) que vous allez recevoir,
  6. Votre méthode de contraception est-elle adaptée? Y-a-t-il des mesures à prendre pour préserver votre fertilité ?
  7. Il y a beaucoup d’autres questions à poser. Vous en trouverez une liste complète dans mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible.

De plus, en parallèle, il est souvent fortement recommandé de transmettre à votre cancérologue tous vos antécédents médicaux des plus lourds aux plus « légers » et de lui indiquer l’ensemble de vos traitements même les plus « anodins » comme les médicaments délivrés sans ordonnance(aspirine, ibuprofène, …), les compléments alimentaires, les plantes médicinales… les interactions médicamenteuses existent. Mieux vaut tout faire pour les éviter.

Par ailleurs, il n’est jamais inutile de lire la fiche de ce médicament le Fluorouracile sur le site VIDAL ou le site de la Haute Autorité de Santé.

Les effets secondaires d’une chimiothérapie avec du 5-Fluorouracile

La molécule du 5fu

Toutes les molécules, tous les médicaments ont des effets indésirables et c’est particulièrement vrai pour la chimio. Pour la plupart des médicaments chimiothérapeutiques, les conséquences négatives sont connues. Comme évoqué précédemment, elles vous seront présentées par votre équipe de soignants.

En tant que patient, ce qu’il faut retenir :

  • Si la liste des effets secondaires du 5fu existe, il faut la relativiser car tous les patients ne ressentent pas toutes ces conséquences,
  • Et s’ils les ressentent, cela ne se fait pas à la même intensité pour tout le monde.

Pour autant, il ne faut pas minimiser votre ressenti. Pour alléger ces conséquences parfois très pénibles des traitements, votre équipe médicale élargie pourra vous accompagner. Il existe aussi des astuces que je vous présente ici, et d’autres que vous retrouverez dans mon livre numérique, mais qui ne doivent pas être appliquées sans l’accord de votre médecin.

Voici les effets secondaires les plus connus du fluorouracile :

Le médicament 5fu et ses effets secondaires sur l’état général :

  • Fatigue : elle peut-être accablante. Déléguez tout ce qui peut l’être au niveau de l’intendance. Essayez de faire des siestes et de maintenir une activité physique adaptée (ce qui n’est pas simple… mais semble positif pour les malades),
  • Saignements ou bleus spontanés: parlez-en à votre médecin, il faut peut-être vérifier votre numération sanguine,
  • Problème cardiaque, douleur à la poitrine, essoufflement : demandez un avis médical rapidement.

Effets indésirables du Fluorouracile sur la peau, les yeux, la bouche :

  • Sécheresse de la peau, démangeaisons : n’exposez pas votre peau au soleil. Utilisez des chapeau et des vêtements très recouvrant. Demandez à votre médecin si vous pouvez utiliser du Cérat de Galien, de la cold cream, du Dexery ® pour vous soulager,
  • Aphtes et lésions de la bouche : L’hygiène dentaire est très importante en chimio. Brossez-vous bien les dents, très doucement (brosses à dent extra-souple ou toothette ® que certains patients apprécient beaucoup… et d’autres détestent… il faut tester), faîtes des bains de bouche très régulièrement (ceux prescrits par votre médecin, et non ceux de la grande distribution) ; évitez les aliments durs et/ou coupants (chips, mie de pain, …)
  • Sécheresse oculaire : oubliez pour un temps vos lentilles de contact, privilégiez vos lunettes, demandez à votre médecin quelles larmes artificielles il peut vous conseiller.

Le médicament 5fu et les effets sur l’alimentation, la prise de repas et la digestion :

  • Nausées, vomissements, perte d’appétit, perte de poids : votre médecin pourra peut-être vous prescrire un anti-nauséeux. Si vous n’avez pas d’hypertension, essayez de boire de l’eau fortement chargée en bicarbonate comme de l’eau de St Yorre ou de Vichy. Privilégiez également des aliments neutres, sans odeur forte, frais. Les perturbations de l’alimentation peuvent être très handicapantes. Un médecin nutritionniste peut sans doute vous soutenir à ce niveau-là. Quand des consultations sont disponibles à l’hôpital, c’est l’idéal.Vous trouverez également plusieurs pistes dans mon livre, c’est la partie la plus appréciée de mes lecteurs.
  • Modification des urines.

Il peut y avoir beaucoup d’autres effets secondaires. Mon parti pris, c’est qu’il faut les suivre, c’est à dire les noter. Pour cela des tableaux synthétiques sont très utiles. Vous pouvez faire les votre ou reprendre ceux disponibles dans mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible. (disponible sur Amazon et dans toutes les bonnes librairies).

Cet outil vous permettra de les présenter à votre oncologue, ce qui matérialisera votre ressenti et facilite (souvent) le dialogue.

Et pour toute situation anormale (gonflement, perte de connaissance, brûlure, …), il faut contacter votre équipe soignante et/ou allez aux urgences.

A titre d’exemple, voici une présentation du déroulement d’une chimiothérapie (par 5fu ou pas) faite par l’hôpital d’Ottawa :

Crédit photo sur le 5fu ou fluorouracile : © Topuria Design – Fotolia.com, sur la molécule 5fu © lyricsai – Fotolia.com – Photo by Isaac Mehegan on Unsplash

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