Comment se préparer à la première (1ère) chimiothérapie ?

Bien se préparer à la première séance de chimiothérapie est, pour moi, une étape essentielle de ce début de traitement contre le cancer.

Ce n’est pas bien compliqué, mais cette préparation demande surtout à être anticipée de la part des patients. Cette anticipation se fait sur plusieurs niveaux différents. Cela permet d’aborder les conséquences du traitement contre le cancer de la manière la plus large possible et de limiter les déconvenues et situations de crise… lorsqu’elles sont évitables.

Ainsi, en tant que patiente, voici comment, selon moi, bien vous préparer à votre première chimiothérapie. Pour compléter cet article, n’hésitez pas à ajouter d’autres éléments qui vous semblent importants en laissant un commentaire à la fin.

Sommaire de l’article sur la 1^ère chimiothérapie :

Oncologue : quelles questions poser sur le traitement du cancer avant la 1^ère chimio ?

À la maison, quelle organisation lors de la première chimiothérapie ?

Comment se passe la première chimiothérapie ?

Effets secondaires de la chimiothérapie : Après combien de temps les ressent-on ?

Première chimiothérapie : Quels sont les risques ?

Mon témoignage de ma première chimiothérapie

Quelles sont les questions à poser à votre oncologue ou radiothérapeute avant la 1ère chimiothérapie?

Comme je le dis souvent, sur mon site et dans mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible, il est très important pour une personne malade du cancer de préparer ses échanges avec ses équipes soignantes. En effet, poser des questions permet de mieux s’approprier le traitement, de mieux comprendre l’intérêt des différents soins. Cela permet aussi de pondérer certains actes des soignants.

À titre d’exemple, après une opération, si vous avez un drain, il faut demander à l’infirmière chargée de le retirer :

Êtes-vous sûre que toutes les précautions seront prises pour que je n’aie pas mal ?

En effet, par rapidité (ou par sadisme… je me pose encore la question), certains soignants n’ôtent pas le vide, avant le retrait du drain des patients. Or cette manipulation prend 3 secondes. Et si ce n’est pas fait, le retrait du drain fait vraiment très mal.

Ainsi, et pour en revenir à la chimio, la préparation de la première séance de la chimiothérapie passe par l’établissement d’une liste de questions à poser à son oncologue, médecin du cancer ou radiothérapeute. Les sujets peuvent vraiment être très variés. Le tout, c’est d’avoir les réponses qui vous permettent de mieux vivre le traitement du cancer.

Comment préparer son entretien avec l’oncologue avant la première chimiothérapie ?

Outre une liste de questions à poser, il est tout aussi essentiel (toujours selon moi) de préparer son premier entretien avec son oncologue.

Cela demande de se poser avant le jour J de la consultation et de réfléchir à une organisation optimale de l’entretien.

Ainsi, il me semble que la personne malade du cancer a toujours intérêt à se faire accompagner lors de la consultation.

À deux, on comprend les choses différemment. L’émotion est différente. Le recueil des informations aussi. Être deux, cela permet aussi d’être rassuré et de ne pas se sentir trop démuni par l’univers hospitalier, surtout dans un service d’oncologie.

Bien-sûr, tout repose sur le choix de l’accompagnant. Choisissez une personne saine, fiable, avec laquelle les échanges sont fluides et en qui vous avez une véritable confiance.

N’optez pas pour un ami « casse-pied » ou une tante pénible. Il faut que cette personne soit un réel soutien pour vous.

Avant la première chimiothérapie, comment s’organiser à la maison ?

Une fois que vous aurez eu toutes les informations à retenir pour vivre votre traitement du cancer, et avant votre première chimiothérapie, essayez de repenser et de hiérarchiser les actes de votre vie quotidienne.

Je m’explique.

Pour moi, un moyen de vivre à peu près sereinement sa chimiothérapie est de faire – avant la première séance – une cartographie de sa vie en listant les activités qui sont pour vous : obligatoires, importantes, optionnelles. Et cela pour tous les jours de la semaine.

Cela peut donner, par exemple :

Lundi : obligatoire : accompagner les enfants à l’école, importante : sortir le chien / faire les courses de la semaine, optionnelle : cours de samba (déplacement en voiture)

Mardi : obligatoire : accompagner les enfants à l’école, importante : sortir le chien / assister à la réunion des copropriétaires hebdomadaire, optionnelle : bénévolat au Resto du Cœur

Etc.

Avant la 1^ère chimio, savoir hiérarchiser ses activités et identifier ses ressources

À côté de chacune de ses activités, vous pourrez envisager de les déléguer et comment.

Par exemple : la sortie du chien peut-être déléguée à un voisin serviable ou à une entreprise spécialisée. Accompagner de jeunes enfants est obligatoire, mais peut aussi, parfois, être délégué à des parents d’élèves et voisins de confiance ou à des membres de la famille.

Par ailleurs, envisager ces activités avec leur mode d’accès est également utile. Parfois, il est déconseillé de conduire pendant une chimiothérapie. Pour éviter les problèmes, il faut avoir envisager une solution alternative à la conduite en voiture (ou scooter, moto, …).

Schématiquement, il s’agit d’identifier très concrètement vos ressources possibles et les relais disponibles en cas d’empêchement.

Cette cartographie de la vie quotidienne établie avant la première chimiothérapie est très utile durant tout le traitement du cancer… qui est plutôt long.

Connaître les modalités de son traitement contre le cancer, avant d’avoir sa première chimiothérapie

Le traitement du cancer par chimiothérapie est donné de manière différente en fonction du cancer à traiter.

Ainsi, une chimiothérapie peut être administrée par intraveineuse directement dans les veines du bras (situation relativement rare), ou par l’intermédiaire d’un PAC (pour en savoir plus, découvrez : qu’est-ce qu’un PAC pour la chimio ?). Une chimiothérapie peut aussi être administrée via un Picc-line (pour aller plus loin, découvrez Picc-line ça sert à quoi ?).

Les différents modes d’administration de la chimiothérapie peuvent se cumuler, tout comme les traitements de radiothérapie.

Avant la première chimiothérapie, il faudra donc connaître l’ensemble des modalités pratiques de tout votre protocole de soin. Ce dernier est établi par la réunion de concertation pluridisciplinaire. Cette connaissance évite les mauvaises surprises durant les séances de chimiothérapie.

Après la première chimiothérapie, quand ressent-on les effets secondaires ?

Les effets secondaires de la chimiothérapie sont ressentis de manière très différente entre les personnes malades.

En préparation de votre première chimiothérapie et de ses effets secondaires, vous aurez une consultation spécifique avec une infirmière.

Globalement, les effets secondaires se ressentent de quelques heures après l’administration de la chimiothérapie, à quelques jours voire semaines.

C’est notamment le cas, par exemple, pour la chute des cheveux (alopécie) provoquée par la chimiothérapie. Le délai est environ de 3 semaines.

C’est pour cela qu’il est important d’anticiper cet effet secondaire, souvent marquant pour la personne malade. Anticiper la chute des cheveux, permet de se « faire à l’idée » et d’atténuer (pour certains malades) la violence de cet effet secondaire de la chimio. À mon sens, il y a un cap à passer.

L’anticipation permet également de mieux gérer la fatigue liée à la chimiothérapie et les nausées. Pour moi, en tant que patient, très concrètement l’anticipation permet une meilleure adaptation. Ça ne résout pas tout, mais allège un peu la pénibilité des traitements contre le cancer.

C’est tout l’objet de mon livre Mieux vivre le cancer : La Bible, disponible sur Amazon, en librairie ou directement auprès de mon éditeur. Dans mon guide pratique, je propose aux personnes malades et proches les moyens de mieux vivre les traitements du cancer, avec des conseils de patient peu connus, mais faciles à mettre en œuvre.

Avant la 1^ère chimiothérapie et durant tout le traitement contre le cancer, connaître les signes d’alerte

Dans les éléments à anticiper avant la 1^ère chimiothérapie, il y a aussi : les signes d’alerte à connaître.

Ce que j’entends par signe d’alerte, c’est de savoir identifier ce qui relève du déroulement normal de la chimiothérapie et de ses conséquences, par ce qui relève de l’urgence médicale.

Ce n’est pas facile pour le patient… et pour moi, il ne faut rien banaliser. Un avis médical est très important pour savoir bien réagir, au bon moment.

Ainsi, demandez un avis médical rapidement dès que vous constatez une dégradation rapide de votre état, si vous constatez des boursouflures, des gonflements, une fièvre très forte, ou au contraire, une fièvre aux alentours de 38 °, mais qui dure plus de 2 jours.

De même, si vous avez des démangeaisons en chimiothérapie, il faut toujours avoir l’avis d’un médecin.

Par ailleurs, il y a aussi des situations, qui durent longtemps, et qui nécessitent des mesures particulières dans votre maison.

C’est notamment le cas en cas de neutropénie et aplasie pour savoir comment éviter les infections.

J’en parle en détail dans mon livre.

Mais, en résumé, pour vous préparer correctement avant la première chimiothérapie, plus vous aurez d’informations pratiques et essentielles, mieux vous serez armé pour vivre ce traitement du cancer.

Dans les informations utiles, je ne parle pas des témoignages horribles que l’on peut lire sur tous les forums et groupes de discussions sur le cancer… qui rivalisent de témoignages affreux sur la première chimiothérapie et la suite.

Il faut garder en tête que chaque parcours de patient est individuel et rien ne prouve que ce qui est dit dans ces témoignages soit vrai.

Mon témoignage de la première chimiothérapie

À titre d’exemple, voici mon témoignage de la première chimiothérapie.

Pour moi, la première chimiothérapie s’est faite en urgence après le résultat de la biopsie. En effet, j’ai été diagnostiquée d’une tumeur vitelline de l’ovaire, cancer très agressif, mais très chimiosensible.

Du coup, à peine rentrée chez moi après l’opération de la tumeur, je suis repartie à l’hôpital pour la première injection de chimiothérapie. La chambre implantable n’était pas encore posée. La chimiothérapie a donc été passée dans le bras, dans les veines superficielles.

Mon témoignage du début de chimiothérapie BEP : se préparer à la 1ère injection

J’ai eu une chimiothérapie avec le protocole BEP, contenant du cisplatine. Ce médicament nécessitait une hyperhydratation pour éviter (ou limiter) la toxicité de la chimiothérapie sur les reins. L’hospitalisation a donc durée 5 jours.

J’avais de la chimiothérapie toutes les semaines, avec une alternance de médicaments.

Après la première chimiothérapie, le cisplatine a été remplacé par de l’oxaliplatine en raison de la survenue d’acouphènes très importants.

C’est pour cela qu’il est très fondamental, selon moi, de bien suivre les effets secondaires de la chimiothérapie. Je vous explique comment faire concrètement dans mon livre de conseils pour mieux vivre le cancer (autant que faire se peut bien sûr). Ce suivi permet de donner à vos médecins des éléments « objectifs », factuels. Ils pourront ainsi adapter votre traitement à la manière dont votre organisme va réagir.

Mes cheveux ont mis trois semaines à tomber. Ce délai, un peu long, m’a permis de mieux appréhender ce moment. Initialement, c’était pour moi quelque chose de très violent. Et puis, au bout de quelques jours, je m’étais faite à l’idée. Finalement, la chute des cheveux n’est devenue qu’un détail pour moi. Comme je le dis souvent, il y a un cap à passer.

Au niveau des repas, ça a été un peu plus compliqué. Je ne supportais pas les repas à l’hôpital qui me donnaient des nausées terribles.

Du coup, j’ai beaucoup sollicité mes relais (famille, mari et … amis… quelques-uns en tout cas) pour qu’ils m’apportent des melons, tomates, riz froid, que je supportais très bien. Contre le dégoût de la nourriture en chimiothérapie, il faut identifier les aliments qui passent mieux que les autres… en sachant que cela peut évoluer tout au long du traitement.

Les témoignages sur la première chimiothérapie sont aussi variés qu’il y a de personnes malades. Autrement dit, chacun ressent les choses à sa manière et les vécus ne sont pas superposables. Pour autant, il y a une dominante : savoir se préparer, anticiper les conséquences de la chimio, améliore son vécu.

Par ailleurs, et en complément, voici une vidéo que je trouve bien faite et qui explique comment se déroule une séance de chimiothérapie :

Crédit photo : Canva